Rewolucja w orzekaniu o niepełnosprawności od 11 czerwca 2025 r.: orzeczenia o niepełnosprawności [i stopniu niepełnosprawności] na dłużej, ale jednak nie na stałe [lista 208 chorób]

• Czym jest niepełnosprawność w świetle prawa i w jaki sposób jest ustalana?
• Komu – zgodnie z dotychczas obowiązującymi przepisami – przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności lub odpowiednio – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe?
• Przełomowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności – „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”
• Lista świadczeń, które przysługują na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności ze wskazaniami – łącznie z pkt 7 i 8
• Każdy przypadek wymaga indywidualnej oceny, dlatego – to nie jedyne schorzenia na które przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia)
• Nowe rozporządzenie MRPiPS – korzystne dla niepełnosprawnych dzieci, ale już nie tak bardzo dla niepełnosprawnych osób powyżej 16 roku życia [częściowy zwrot w stosunku do wytycznych z marca br.]
• Wytyczne nie są aktem prawnym, ale dla 1,24 mln trwale niepełnosprawnych, dorosłych osób – były bardziej korzystne, niż rozporządzenie MRPiPS
• Lista chorób, które zgodnie z rozporządzeniem MRPiPS uprawniać będą do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres lub odpowiednio – orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na co najmniej 7 lat
• Kiedy nowe rozporządzenie MRPiPS wchodzi w życie?

Czym jest niepełnosprawność w świetle prawa i w jaki sposób jest ustalana?

Zgodnie z art. 2 pkt 10 ustawy z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Owa „niezdolność do wypełniania ról społecznych” nie została przez ustawodawcę zdefiniowana, jednak w doktrynie prawniczej, wskazuje się, że oznacza ona brak możliwości pełnego uczestnictwa w życiu społecznym w ramach przyjętej roli ucznia, dziecka, rodzica, pracownika itp., w związku z istnieniem barier ograniczających bądź uniemożliwiających wykonywanie czynności życia codziennego.¹ Rolą społeczną, której niezdolność wypełniania – zgodnie z definicją ustawową – przede wszystkim decyduje o zakwalifikowaniu danej osoby do grona osób niepełnosprawnych – jest niezdolność do pracy. Nie oznacza to jednak, że każda osoba niepełnosprawna jest całkowicie niezdolna do wykonywania pracy.

Niepełnosprawność nie powinna być ponadto utożsamiana wyłącznie z oceną stanu zdrowia osoby, co do której orzeka się o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Przy wydawaniu orzeczenia – zgodnie z obowiązującym orzecznictwem – uwzględnia się zarówno fizyczne, psychiczne, jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka, które mają charakter kompleksowy. Wystąpienie tylko jednego z elementów (np. zdiagnozowanie u danej osoby konkretnej jednostki chorobowej) nie jest wystarczającym kryterium do uznania niepełnosprawności. Dopiero naruszenie sprawności organizmu na poziomie aktywności zawodowej, czy utrudniające w sposób istotny codzienne funkcjonowanie, może być podstawą do uznania niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności, w zależności od wymiaru ograniczeń związanych ze schorzeniem.²

Prawnym potwierdzeniem niepełnosprawności, jest:

1. w stosunku do osób, które nie ukończyły 16 roku życia – orzeczenie o niepełnosprawności, które wydawane jest, jeżeli spełnione są łącznie następujące przesłanki:
2. 1. dziecko ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną i przewiduje się, że upośledzenie stanu zdrowia będzie trwało dłużej niż 12 miesięcy,
   2. upośledzenie stanu zdrowia spowodowane jest wadą wrodzoną, długotrwałą chorobą lub uszkodzeniem organizmu,
   3. dziecko wymaga zapewnienia mu całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne innym dzieciom w tym samym wieku;
2. a w stosunku do osób, które ukończyły 16 rok życia – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, który może zostać ustalony na poziomie:
3. 1. lekkim – wobec osoby, która:
   2. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym istotne obniżenie zdolności do wykonywania pracy (może np. pracować tylko na pół etatu) lub
      2. posiada ograniczenia w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu) dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne (takie jak np. okulary, proteza czy implant ślimakowy),
   2. umiarkowanym – wobec osoby, która:
   3. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) lub
      2. wymaga czasowej albo częściowej pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu) i odpowiednio
   3. znacznym – wobec osoby, która:
   4. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) oraz
      2. w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji, potrzebuje stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu, m.in. w zakresie pielęgnacji, karmienia czy poruszania się).

Orzeczenia o niepełnosprawności, jak i orzeczenia o stopniu niepełnosprawności – na wniosek zainteresowanego lub jego przedstawiciela ustawowego – wydawane są przez powiatowe lub miejskie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności. Od orzeczenia wydanego przez powiatowy lub miejski zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności – w terminie 14 dni od jego otrzymania – służy odwołanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Od orzeczenia tego ostatniego natomiast – w terminie miesiąca – do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych.

Komu – zgodnie z dotychczas obowiązującymi przepisami – przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności lub odpowiednio – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe?

Zgodnie z par. 3 ust. 6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności – niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, nie dłużej jednak niż na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. W przypadku osób dorosłych natomiast – zgodnie z par. 3 ust. 5 ww. rozporządzenia – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydaje się na czas określony lub na stałe.

Komu jednak przysługuje ww. orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (a w przypadku dzieci – orzeczenie o niepełnosprawności do ukończenia przez nie 16 roku życia)?

Zgodnie z par. 3 ust. 4 ww. rozporządzenia – naruszenie sprawności organizmu uważa się za:

• trwałe (stałe) – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy,
• a za okresowe – jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia.

Przy orzekaniu o niepełnosprawności – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ocenia:

• rokowania odnośnie do przebiegu choroby, a także ograniczenia w funkcjonowaniu występujące w życiu codziennym w porównaniu do dzieci z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną właściwą dla wieku dziecka.

W przypadku osób dorosłych natomiast – orzekając o stopniu niepełnosprawności – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ocenia m.in.:

• rokowania odnośnie do przebiegu choroby,
• możliwość całkowitego lub częściowego przywrócenia zdolności do wykonywania dotychczasowego lub innego zatrudnienia – poprzez leczenie, rehabilitację lub przekwalifikowanie zawodowe,
• ograniczenia występujące w samodzielnej egzystencji i uczestnictwie w życiu społecznym oraz
• możliwość poprawy funkcjonowania osoby zainteresowanej w samodzielnej egzystencji oraz w pełnieniu ról społecznych – poprzez leczenie, rehabilitację, zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, środki techniczne, usługi opiekuńcze lub inne działania.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności jest wydawane na stałe (a w przypadku dzieci – do 16 roku życia) wyłącznie w przypadkach, w których – po dokonaniu ww. oceny – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, stwierdzi, iż – według wiedzy medycznej, stan zdrowia danej osoby nie daje szans na poprawę.

W praktyce – jak wskazywała wielokrotnie strona społeczna, która apelowała do MRPiPS o zmianę przepisów w powyższym zakresie – niejednokrotnie zdarzało się tak, że osoby chorujące na choroby rzadkie (w tym m.in. osoby z Zespołem Downa) mierzyły się z niezrozumieniem przez zespoły orzecznicze, które uznawały, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej. W efekcie – wydawane były orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na czas określony, a osoby niepełnosprawne musiały wielokrotnie przechodzić przez uciążliwą procedurą ponownego uzyskiwania orzeczenia (po upływie okresu jego ważności), od którego uzależnione było ich prawo do określonych świadczeń, ulg i uprawnień.

Problem ten (i niejednolitość orzeczniczą poszczególnych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności) w zakresie tych samych chorób – pogłębiał fakt dotychczasowego braku oficjalnej listy chorób, które uprawniałyby do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na stałe (lub odpowiednio – na maksymalny dopuszczalny okres).

Przełomowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności – „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”

„21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych” – ogłosił wiceminister Łukasz Krasoń.

W dniu 26 marca 2025 r., Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń opublikował treść ww. wytycznych dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, które zobowiązują ww. zespoły do wydawania orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe (a w przypadku dzieci – orzeczeń o niepełnosprawności do ukończenia przez nie 16 roku życia), w przypadku, gdy chorują na jedną ze 208 chorób znajdujących się na liście (stanowiącej załącznik do wytycznych) lub są dotknięte Zespołem Downa. Z wytycznych tych, wynika również – w przypadku których schorzeń, zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, powinny obligatoryjnie ustalać w orzeczeniach wskazania z pkt 7 i 8, a w przypadku których – wyłącznie z pkt 8.

Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Jak wynika z treści wytycznych dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne charakteryzujące się jednorodnym przebiegiem i nie rokujące zgodnie z aktualną wiedzą medyczną poprawy klinicznej ani funkcjonalnej (znak: BON-IV.4263.61.2025.SJ) – w odniesieniu do chorób spełniających łącznie oba poniższe warunki, tj.:

• nie rokujących wyleczenia oraz jednocześnie
• nie rokujących progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się oraz nabywaniu umiejętności społecznych,

zasadne jest wydanie osobie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia 16 roku życia.

Choroby, które spełniają powyższe warunki (w stosunku do których powinny być wydawane orzeczenia o niepełnosprawności do ukończenia przez dziecko 16 roku życia), zostały skategoryzowane w załącznikach A i B do ww. dokumentu:

• w treści załącznika A zawarto 150 schorzeń, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz ustaleniem wskazania w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji) na okres do ukończenia 16 roku życia, natomiast
• w treści załącznika B zawarto 58 schorzeń, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji) na okres do ukończenia 16 roku życia.

Ponadto – schorzenia znajdujące się na ww. listach (z załącznika nr A i B) – w odniesieniu do osób, które ukończyły 16 roku życia i spełniają kryteria kwalifikacji do określonego stopnia niepełnosprawności – stanowią podstawę do wydawania przez zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe:

„W odniesieniu do osób, które ukończyły 16 roku życia i cierpią na choroby, które z punktu widzenia aktualnej wiedzy medycznej nie rokują wyleczenia oraz dodatkowo - pomimo stosowanych form terapii i rehabilitacji - nie rokują progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się i nabywaniu umiejętności społecznych, zasadne jest wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe. W przypadku kwalifikacji do stopnia niepełnosprawności osoby cierpiącej na jedną z chorób wymienionych w załączniku A lub załączniku B do niniejszego pisma, w sytuacji spełnienia przez tę osobę kryteriów kwalifikacji do określonego stopnia niepełnosprawności, orzeczenie o stopniu niepełnosprawności powinno być wydawane na stałe.”

Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią powyższych wytycznych:

Z wytycznych dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób z zespołem Downa (znak: BON-IV.4263.62.2025.SJ) – wynika natomiast, iż – w przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności dzieci z zespołem Downa zasadnym jest wydanie orzeczenia o niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz ustaleniem wskazania w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji) na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.

Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią powyższych wytycznych:

Z powyższego wynika zatem, że tylko w przypadku, gdy dziecko cierpi na jedno ze schorzeń wymienionych w załączniku nr A do wytycznych nr BON-IV.4263.61.2025.SJ lub jest dotknięte Zespołem Downa – od teraz – jego opiekunowie, powinni mieć zagwarantowane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego (w wysokości 3 287 zł miesięcznie), ponieważ wyłącznie ww. schorzenia i Zespół Downa dają gwarancję ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazań z pkt 7 i 8, które są niezbędnym warunkiem przyznania ww. świadczenia. W przypadku schorzeń z załącznika nr B do wytycznych natomiast – dają one gwarancję ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wyłącznie wskazania w pkt 8. Ustalenie wskazania w pkt 7 – które również jest niezbędne do przyznania świadczenia pielęgnacyjnego – w przypadku ww. schorzeń (z załącznika nr B) zależy już natomiast od indywidualnej oceny danego przypadku, dokonanej przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności. Powyższe nie wyklucza oczywiście, że w przypadku schorzeń wymienionych w załączniku nr B – wskazanie z pkt 7 orzeczenia o niepełnosprawności nie może zostać ustalone. Nie ma już jednak takiej gwarancji co do powyższego, jak w przypadku schorzeń wymienionych w załączniku nr A. Zarówno schorzenia wymienione w Załączniku nr A, jak i B oraz Zespół Downa – kwalifikują natomiast do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, a w przypadku osób powyżej 16 roku życia – do wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe. Jest to więc naprawdę duży przełom w orzekaniu o niepełnosprawności, który powinien sprawić, że wiele osób niepełnosprawnych i ich opiekunów nie będzie już musiało wielokrotnie stawać się przed zespołami ds. orzekania o niepełnosprawności, celem tłumaczenia braku szans na poprawę stanu zdrowia.

Lista świadczeń, które przysługują na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności ze wskazaniami – łącznie z pkt 7 i 8

Poza wspomnianym świadczeniem pielęgnacyjnym, które – aktualnie w wysokości 3 287 zł miesięcznie – przysługuje na podstawie art. 17 ustawy z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych:

• matce albo ojcu,
• innemu opiekunowi faktycznemu dziecka,
• innej osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny,
• małżonkowi jak również
• rodzinie zastępczej (niezależnie od pokrewieństwa z dzieckiem), osobie prowadzącej rodzinny dom dziecka, dyrektorowi placówki opiekuńczo-wychowawczej, dyrektorowi regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej albo dyrektorowi interwencyjnego ośrodka preadopcyjnego,

jeżeli sprawuje opiekę nad osobą w wieku do ukończenia 18 roku życia (czyli – nad dzieckiem), które:

• legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
• orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym znajduje się właśnie ww. wskazanie o:
• • konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (czyli pkt 7) oraz
  • konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (czyli pkt 8);

– jak poinformował Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – przyznanie orzeczenia z wskazaniami z pkt 7 i 8 (łącznie), wiąże się z udostępnieniem danej osobie wsparcia w postaci:

• zasiłku pielęgnacyjnego – tj. wsparcia finansowego dla osób z niepełnosprawnością wymagających opieki,
• ulgi podatkowej – np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej,
• pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych,
• udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego,
• prawa do Karty Parkingowej – dla osób, które mają również znaczne ograniczenia w poruszaniu się oraz
• dodatkowego wsparcia w edukacji – tj. możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.

Każdy przypadek wymaga indywidualnej oceny, dlatego – to nie jedyne schorzenia na które przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia)

Należy również podkreślić, że schorzenia wymienione w załącznika nr A i B do omawianych wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Zespół Downa – to nie jedyne schorzenia, które uprawniają do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, a w przypadku osób powyżej 16 roku życia – do wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe (są to jednak schorzenia – w przypadku których, od teraz – powinno być to zagwarantowane). I tak samo – nie są to jedyne schorzenia, na które powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8, w ramach wskazań zawieranych w orzeczeniach o niepełnosprawności. Katalogi schorzeń zawarte w ww. wytycznych – mają bowiem charakter otwarty, a każdy przypadek – wymaga indywidualnej oceny przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności, z uwzględnieniem materiału dowodowego, jaki stanowi dokumentacja medyczna. Zwraca na to uwagę sam Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych:

„Należy pamiętać, że przedmiotowy katalog schorzeń nie ma charakteru zamkniętego i nie obejmuje wszystkich rzadkich chorób genetycznych. W przypadku wielu chorób rzadkich ich obraz kliniczny jest na tyle zmienny, iż nie znalazły się one w katalogu, albowiem osoby cierpiące na te schorzenia mogą mieć w różnym stopniu naruszoną sprawności organizmu. Postępowania w sprawie wydania orzeczeń o niepełnosprawności są postępowaniami prowadzonymi zgodnie z regułami określonymi w procedurze administracyjnej – są to więc postępowania dowodowe, w których kluczowy materiał dowodowy stanowi dokumentacja medyczna. W przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne przy podejmowaniu decyzji dotyczących wydania orzeczenia o niepełnosprawności należy uwzględniać opinie lekarzy posiadających doświadczenie w diagnostyce i terapii tych chorób, w szczególności specjalistów w zakresie genetyki klinicznej.”

Nowe rozporządzenie MRPiPS – korzystne dla niepełnosprawnych dzieci, ale już nie tak bardzo dla niepełnosprawnych osób powyżej 16 roku życia [częściowy zwrot w stosunku do wytycznych z marca br.]

W dniu 26 maja 2025 r. zostało wydane rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz.U. z 2025 r., poz. 682), które „ugruntowało” w przepisach dotyczących orzekania o niepełnosprawności opisane powyżej wytyczne Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, które miały na celu zakończenie procederu „upokarzania” osób z trwałą niepełnosprawnością, zmuszając je do wielokrotnego stawania przed zespołami orzeczniczymi celem udowadniania braku szans na poprawę stanu zdrowia. Okazuje się jednak, że dla osób niepełnosprawnych, które ukończyły 16 rok życia – nie są one tak korzystne, jak zakładały ww. przełomowe wytyczne Łukasz Krasonia z marca br.

Celem zobrazowania różnic pomiędzy dotychczasowym stanem prawnym w zakresie tego na jak długo wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności (i odpowiednio – orzeczenia o stopniu niepełnosprawności), stanem wynikającym z ww. wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz z najnowszego rozporządzenia MRPiPS – przedstawiamy poniższe porównanie:

Z powyższego porównania, wynikają zatem następujące różnice w zakresie ustaleń wynikających z wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, a przepisów rozporządzenia MRPiPS:

1. Osoby, które nie ukończyły 16 rok życia: wynikającą z rozporządzenia korzyścią dla dzieci, które nie zostały zakwalifikowane do żadnej z 208 rzadkich chorób genetycznych lub zespołu Downa – jest to, że będzie im przysługiwało orzeczenie o niepełnosprawności na minimalny okres 3 lat.
2. Osoby, które ukończyły 16 rok życia: w przypadku potwierdzenia u osoby zainteresowanej spełniającej warunki zaliczenia do określonego stopnia niepełnosprawności:
3. 1. rzadkiej choroby genetycznej o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (tj. jednej z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia) – zgodnie z rozporządzeniem, będzie jej przysługiwało orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na co najmniej 7 lat, ale już nie obligatoryjnie – na stałe (jak wynikało z wytycznych), choć wydanie takiego orzeczenia przez zespół orzeczniczy (na podstawie indywidualnej oceny) nie jest oczywiście wykluczone,
   2. zespołu Downa – zgodnie z rozporządzeniem, będzie jej przysługiwało orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na co najmniej 7 lat, co jest korzystne, ponieważ wytyczne nie odnosiły się do osób z zespołem Downa powyżej 16 roku życia.

Na wejściu w życie ww. rozporządzenia MRPiPS zyskają zatem niewątpliwie niepełnosprawne dzieci, jak i osoby z zespołem Downa, które ukończyły 16 rok życia. Mniej korzystne jest ono natomiast dla niepełnosprawnych powyżej 16 roku życia, którzy cierpią na jedną z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia – ponieważ po wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z marca br. – osoby te, miały prawo „mieć nadzieję”, że rozporządzenie to, zobowiąże zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, do wydawania wobec nich orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe, a nie wyłącznie na okres nie krótszy niż 7 lat. W praktyce, może to bowiem oznaczać (choć oczywiście nie musi, bo wszystko zależy od oceny indywidualnego przypadku przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności i podjętej na tej podstawie – przez ww. zespół – decyzji o okresie, na jaki zostanie wydane orzeczenie o stopniu niepełnosprawności takiej osoby), że osoby takie – pomimo braku jakichkolwiek szans na poprawę stanu zdrowia – przez całe życie, co 7 lat – będą musiały od nowa przechodzić przez proces orzeczniczy.

Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, w swoim komunikacie z dnia 27 maja br., wydanym po ogłoszeniu ww. rozporządzenia podkreśla jednak – „Nowe przepisy to wyjście naprzeciw potrzebom środowisk osób z niepełnosprawnościami oraz realna odpowiedź na postulaty deregulacyjne. Zmiany w przepisach to kolejny krok ku nowoczesnemu, empatycznemu państwu, które usuwa bariery i wspiera osoby z niepełnosprawnościami nie tylko słowami, ale i konkretnymi działaniami legislacyjnymi. (...) Wprowadzane w rozporządzeniu przepisy określają minimalne okresy ważności orzeczeń dla osób powyżej 16. roku życia: 7 lat – w przypadku rzadkich chorób genetycznych. Z kolei minimalny okres orzeczenia dla osób poniżej 16. roku życia to 3 lata. To znaczące ułatwienie dla rodzin, które każdego dnia mierzą się z wieloma wyzwaniami i niepotrzebnie traciły czas na formalności, które nie wnosiły realnych zmian w sytuacji dziecka czy osoby dorosłej.”

Według danych z krajowego Systemu Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności, na zmianach – w postaci zmniejszenia obciążenia formalnościami (tj. rzadszą koniecznością stawania przed zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności) – mają skorzystać:

• niemal 192 tys. dzieci posiadają czasowe orzeczenia o niepełnosprawności oraz
• ponad 1,24 mln dorosłych, posiadających orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na czas określony.

Wytyczne nie są aktem prawnym, ale dla 1,24 mln trwale niepełnosprawnych, dorosłych osób – były bardziej korzystne, niż rozporządzenie MRPiPS

Należy oczywiście podkreślić, że wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, które zostały wydane dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności nie są oczywiście aktem prawnym i gdyby nie zostało wydane rozporządzenie MRPiPS, które – choćby w pewnym zakresie – „przenosi” do porządku prawnego wynikające z nich ustalenia – istniałoby duże ryzyko, że w praktyce – niektóre zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, mogłyby nie stosować się do ich postanowień, a wyciągnięcie wobec nich konsekwencji – mogłoby być bardzo utrudnione. Dlatego – podsumowując – z wydaniem rozporządzenia przez MRPiPS wiąże się niewątpliwie bardzo dużo korzyści dla osób niepełnosprawnych – zarówno dla dzieci, jak i osób dorosłych, które dzięki nim – znacznie rzadziej będą musiały przechodzić przez czasochłonny i stresujący proces uzyskiwania orzeczenia o niepełnosprawności (i odpowiednio – orzeczenia o stopniu niepełnosprawności). Szkoda tylko, że w rozporządzeniu MRPiPS z 26 maja 2025 r. – nie znalazł się zapis, iż osobom, które ukończyły 16 rok życia – w przypadku potwierdzenia u nich rzadkiej choroby genetycznej o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (tj. jednej z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia) – przysługuje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (a nie wyłącznie – na co najmniej 7 lat). Czyli – tak jak zalecał Łukasz Krasoń.

Lista chorób, które zgodnie z rozporządzeniem MRPiPS uprawniać będą do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres lub odpowiednio – orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na co najmniej 7 lat

Na liście chorób, które zostały wymienione w załączniku do rozporządzenia MRPiPS z dnia 26 maja 2025 r., których potwierdzenie:

• u osoby, która nie ukończyła 16 rok życia – uprawniać będzie do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia,
• u osoby, która ukończyła 16 rok życia – uprawniać będzie do orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na okres nie krótszy niż 7 lat,

znalazły się:

1. zespół Downa oraz

następujące rzadkie choroby genetyczne o jednorodnym i niezmiennym przebiegu:

1. Achondroplazja
2. Zespół Aicardiego i Goutières
3. Wrodzony niedobór alfa-1 - antytrypsyny - postać homozygotyczna
4. Zespół Alpersa i Huttenlochera
5. Alfa- i beta-mannozydoza
6. Zespół Alströma
7. Zespół Angelmana
8. Zespół Aperta
9. Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
10. Ataksja-teleangiektazja
11. Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
12. Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
13. Zespół Bardeta-Biedla
14. Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa R4 związana z betasarkoglikanem
15. Zespół CHARGE
16. Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
17. Dysplazja kampomeliczna
18. Choroba Canavan
19. Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne)
20. Zespół Cockayne'a
21. Zespół Coffina-Lowry'ego
22. Wrodzony brak ramienia i przedramienia
23. Wrodzone zaburzenie glikozylacji
24. Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
25. Zespół Cornelia de Lange
26. Mukowiscydoza
27. Zespół Dravet
28. Zespół Dubowitza
29. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a
30. Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
31. Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
32. Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
33. Zespół Frasera
34. Ataksja Friedreicha
35. Zespół Frynsa
36. Gangliozydoza GM1
37. Gangliozydoza GM2
38. Choroba Gauchera
39. Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
40. Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
41. Holoprozencefali
42. Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
43. Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
44. Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
45. Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
46. Iniencefalia
47. Izolowana anencefalia/exencefalia
48. Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
49. Kwasica izowalerianowa
50. Choroba Huntingtona - postać młodzieńcza
51. Zespól Kabuki
52. Choroba Krabbego
53. Zespół Ehlersa i Danlosa, typ kifoskoliotyczny
54. Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśniowa
55. Zespół Larsena
56. Wrodzona ślepota
57. Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
58. Choroba Lebera "plus"
59. Zespół Leigha
60. Zespół Lesch-Nyhana
61. Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
62. Zespół Meckela
63. Choroba Menkesa
64. Leukodystrofia metachromatyczna
65. Zespół Millera-Diekera
66. Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
67. Zespół Mowata-Wilsona
68. Mukolipidoza (grupa chorób)
69. Mukopolisacharydoza (grupa chorób)
70. Miopatia nemalinowa
71. Ostra niewydolność oddechowa noworodków spowodowana niedoborem SP-B
72. Wady cewy nerwowej
73. Zespoły neurozwyrodnieniowe spowodowane gromadzeniem się żelaza w mózgu
74. Wrodzona wielostawowa artrogrypoza pochodzenia neurogennego
75. Zapalenie rdzenia i nerów wzrokowych
76. Neuronalna lipofuscynoza ceroidowa
77. Niedobór kwasnej sfingomielinazy (ASMD), dawniej zespół Niemanna-Picka
78. Zespół Nijmegen
79. Nieimmunologiczny obrzęk płodu
80. Zespół oczno-mózgowo-nerkowy (zespól Lowe'a)
81. Zespół Opitza GBBB
82. Wrodzona łamliwość kości - postać ciężka
83. Neurodegeneracja związana z kinazą pantotenianu
84. Napadowa kinezygenna (wywoływana ruchem) dyskineza
85. Choroba Pelizaeusa Merzbachera (jedna grupa)
86. Zespół płetwistości
87. Zespół Pradera-Willi'ego
88. Postępujące porażenie nadjądrowe
89. Postępujące porażenie nadjądrowe - zespól korowo-podstawny
90. Kwasica propionowa
91. Rdzeniowy zanik mięśni i wszystkie schorzenia z tej grupy
92. Padaczka pirydoksynozależna
93. Niedobór karboksylazy pirogronianowej
94. Choroba Refsuma
95. Obustronna agenezja nerek
96. Zespól Retta
97. Zespół Rubinsteina-Taybi'ego
98. Zespół Seckela
99. Syrenomelia
100. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
101. Zespół Smith-Magenis
102. Zespół Sotosa
103. Choroba Taya-Sachsa
104. Dysplazja tanatoforyczna
105. Triploidia
106. Zespół WAGR - zespól guza Wilmsa, aniridii, wad układu moczowo-płciowego i niepełnosprawności intelektualnej
107. Zespół Walkera i Wartburga
108. Zespół Williamsa
109. Zespół Wolfa-Hirschhorna
110. Zespół Wolframa
111. Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X
112. Miopatia centronuklearna sprzężona z chromosomem X
113. Dominująca chondrodysplazja punktowa sprzężona z chromosomem X
114. Zespół Kleefstra
115. Zespół alfa talasemia – niepełnosprawność intelektualna sprzężona z chromosomem X
116. Postępująca kostniejąca fibrodysplazja (FOP)
117. Synaptopatie
118. Zespół niepełnosprawności intelektualnej spowodowany mutacją DYRK1A
119. Zespół Cri du Chat (delecja 5p)
120. Zespół Potockiego-Lupskiego - zespół mikroduplikacji 17p11.2
121. Genetycznie uwarunkowane (z określonym patogennym wariantem genetycznym) zespoły neurorozwojowe z niepełnosprawnością intelektualną
122. Zespół Phelan-McDermid
123. Zespół mózgowo-czołowotwarzowy, zespół Baraitsera-Wintera
124. Zespół Schinzela-Giediona
125. Zespół Allana, Herndorna i Dudley'a
126. Mnogi niedobór sulfataz
127. Zespół Coffin-Siris
128. Zespół Koolenai De Vries
129. Zespół Ohdo
130. Zespół Pitta-Hopkinsa
131. Zespół Bainbridge’a-Ropersa
132. Zespół Bohringa-Opitza
133. Niedobór palmitylotransferazy karnityny II
134. Zespół Schaafa-Yanga
135. Pierwotna karłowatość mikrocefaliczna typu Alazamiego
136. Zespół Blooma
137. Zespół Warszawski
138. Dziecięca encefalopatia glicynowa
139. Zespół Ondyny
140. Zespół Pallistera-Killiana (tetrasomia 12p)
141. Zaburzenia metabolizmu puryn i pirymidyn
142. Zaburzenia metabolizmu cyklu mocznikowego i detoksykacji amoniaku
143. Trisomia chromosomu 13 (zespół Patau'a)
144. Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
145. Niezrónoważone aberracje chromosomów autosomalnych z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu od umiarkowanego do ciężkiego (ring chromosom, izochromosom, delecja, duplikacja)
146. Zespół Robertsa
147. Schizencefalia
148. Zespół KBG
149. Zespół dysmorficzny związany z dystalną arthrogrypozą, dysmorfią twarzy i zaburzeniem rozwoju uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie NALCN (Zespół CLIFAHDD)
150. Zespół Costello powiązany z HRAS
151. Zespół mikrodelecji 22q11.2 (Zespół DiGeorge'a)
152. Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza
153. Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca
154. Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa
155. Zespół Bartha
156. Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)
157. Niedobór palmitylotransferazy 1A karnityny
158. Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa)
159. Galaktozemia klasyczna
160. Homocystynuria klasyczna
161. Wrodzona biegunka chlorowa
162. Wodogłowie wrodzone
163. Wrodzony zespół miasteniczny
164. Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA
165. Dystrofia mięśniowa Emery'ego-Dreifussa
166. Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z FKRP
167. Dystrofia mięśniowa obręczowoko-ńczynowa związana z gamma-sarkoglikanem
168. Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (kwasica glutarowa typu 1)
169. Choroba spichrzania glikogenu GSD
170. Choroba Hartnupów
171. Hemofilia A - postać ciężka
172. Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
173. Dziedziczna paraplegia spastyczna
174. Niedobór syntetazy holokarboksylazy
175. Nietrzymanie barwnika (zespół Blocha i Sulzbergera)
176. Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej (zespół Jeune'a)
177. Zespół Johansona i Blizzarda
178. Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych
179. Niedobór dehydrogenazy długich łańcuchów 3 – hydroksyacetylo-CoA
180. Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi – zespół MELAS
181. Niedobór dehydrogenazy średnich łańcuchów acylo-CoA
182. Zespół małoocze-bezocze
183. Mitochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
184. Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
185. Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego
186. Zanik wieloukładowy
187. Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego
188. Zespół ustno-twarzowo-palcowy typu 1
189. Zespół Pfeiffera
190. Fenyloketonuria
191. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie
192. Dystrofia miotoniczna Steinerta
193. Zespół Tracher-Collins
194. Stwardnienie guzowate
195. Tyrozynemia typu 1
196. Zespół Wernera
197. Choroba Parkinsona o wczesnym początku
198. Zespół Loeys-Dietz
199. Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna
200. Zespół Sensenbrenner
201. Malformacja Arnolda i Chiariego typ 1
202. Anemia Fanconiego
203. Zespół Allagille
204. Choroba syropu klonowego
205. Hypofosfatazja
206. Zespół Pompego
207. Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X
208. Zespół Freemana-Sheldona

Z katalogiem ww. chorób wraz z kodami ORPHA (jest to specyficzna nomenklatura dla chorób rzadkich z unikatowym, niezmiennym w czasie identyfikatorem numerycznym) można zapoznać się poniżej:

Kiedy nowe rozporządzenie MRPiPS wchodzi w życie?

Rozporządzenie MRPiPS, wprowadzające ww. zmiany w zakresie okresu ważności orzeczeń o niepełnosprawności (i odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) wchodzi w życie z dniem 11 czerwca 2025 r. Jego przepisy – będą jednak znajdowały zastosowanie również do spraw przed zespołami ds. orzekania o niepełnosprawności oraz przed sądami pracy i ubezpieczeń społecznych wszczętych i niezakończonych przed dniem jego wejścia w życie.

¹ M. Paluszkiewicz, Prawne pojęcie niepełnosprawności (w:) Studia prawno-ekonomiczne, t. XCV, 2015, s. 77-98

² zob. orzeczenie Sądu Rejonowego Szczecin-Centrum w Szczecinie z dnia 31.05.2023 r., sygn. akt IX U 250/22

Podstawa prawna:

• Ustawa z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 44 z późn. zm.)
• Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r., poz. 857)
• Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 26.05.2025 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz.U. z 2025 r., poz. 682)
• Ustawa z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2024 r., poz. 323 z późn. zm.)