Przez lata tysiące osób z najcięższymi chorobami musiały co kilka lat udowadniać… że ich choroba wciąż istnieje. Teraz to się zmienia. Od 2025 roku obowiązuje oficjalna lista 208 schorzeń, które dają prawo do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawność, bez komisji co trzy lata, bez stresu, bez ciągłego zbierania dokumentów. Na liście znalazły się m.in. SMA, zespół Downa, mukowiscydoza, choroby metaboliczne i rzadkie zespoły genetyczne. Jeśli Twoja choroba jest w wykazie, orzeczenie powinno być przyznane raz i na zawsze. Sprawdź, czy znajdujesz się w grupie osób, które w 2026 r. wreszcie odzyskają spokój.
- Co daje bezterminowe orzeczenie?
- Dwie listy – dlaczego 150 i 58?
- Choroby z listy A – bezterminowe orzeczenia
- Choroby z listy B – uprawnienia na czas określony
- Jak uzyskać bezterminowe orzeczenie w 2026 roku?
- Znaczenie listy dla osób z niepełnosprawnością
- Podstawa prawna
Co daje bezterminowe orzeczenie?
Bezterminowy dokument pozwala uniknąć biurokracji i stresu związanego z powtórną oceną. Osoby posiadające bezterminowe orzeczenie zyskują stabilność finansową (stale przysługuje im renta socjalna, świadczenie uzupełniające lub opiekuńcze), mogą planować życie zawodowe i prywatne bez obaw o utratę uprawnień. Zgodnie z nowymi przepisami dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi i zespołem Downa otrzymują orzeczenie ważne do ukończenia 16 lat, a dorośli na co najmniej na 7 lat; możliwe jest również wydanie orzeczenia bezterminowego.
Dwie listy – dlaczego 150 i 58?
Nowa regulacja wprowadziła katalog 208 chorób, podzielonych na dwie grupy. Lista A (150 chorób) zawiera schorzenia, dla których orzecznicy wydają orzeczenie bezterminowe i jednocześnie wpisują w punkcie 7 i 8 orzeczenia "stała opieka" oraz "ograniczone możliwości rehabilitacji". Lista B (58 chorób) obejmuje choroby, które dają prawo do stałej opieki, ale ze względu na zmienny przebieg stanowią podstawę do wydawania orzeczeń na czas określony. Takie rozwiązanie uporządkowało procedury w całym kraju: wcześniej lokalne zespoły decydowały dowolnie, co prowadziło do nierównego traktowania pacjentów. Od 2026 r. lista ta będzie punktem odniesienia dla wszystkich powiatowych i wojewódzkich komisji.
Skąd wziąć pełną listę?
Wykazy chorób stanowią załączniki do wspomnianego rozporządzenia. Załącznik A wymienia 150 schorzeń uprawniających do bezterminowego orzeczenia, Załącznik B – 58 schorzeń dających prawo do orzeczenia na czas określony. Ministerstwo udostępnia te załączniki w wersji elektronicznej; linki prowadzą do oficjalnego dziennika ustaw. Poniżej prezentujemy wybrane przykłady chorób z obu list.
Choroby z listy A – bezterminowe orzeczenia
Lista A obejmuje przede wszystkim choroby o stałym, nieodwracalnym przebiegu, czyli rzadkie schorzenia genetyczne, uwarunkowane zespoły metaboliczne, poważne wady rozwojowe, choroby neurodegeneracyjne czy zespoły chromosomalne. Wśród najważniejszych znajdują się m.in.:
- Choroby neurologiczne i genetyczne: rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba Charcot–Marie–Tootha, ataksja Friedreicha, dystrofia mięśniowa Duchenne’a, choroba Huntingtona (postać młodzieńcza) czy pląsawica Hallervordena-Spatza. Choroby te powodują postępujący zanik mięśni lub degenerację układu nerwowego, przez co stan zdrowia stale się pogarsza.
- Zespoły metaboliczne i rzadkie choroby przemiany materii: fenyloketonuria (PKU), mukopolisacharydozy (np. MPS typu I, II, III), tyrozynemia typu I, choroba Gauchera, choroba Wilsona oraz gangliozydozy typu GM1 i GM2. Są to poważne wrodzone defekty enzymatyczne skutkujące upośledzeniem pracy wielu narządów.
- Zespoły uwarunkowane chromosomalnie: zespół Downa, zespół Angelmana, zespół Cornelii de Lange, zespół Williamsa, zespół Wolfa–Hirschhorna, zespół DiGeorge’a i zespół Kabuki. Zespoły te charakteryzują się stałymi zaburzeniami rozwoju fizycznego i intelektualnego.
- Poważne choroby układu kostnego i tkanki łącznej: wrodzona łamliwość kości (osteogenesis imperfecta), włókniejące zapalenie mięśni (fibrodysplasia ossificans progressiva), achondroplazja i inne chondrodysplazje. Są to schorzenia powodujące znaczne deformacje i ograniczenia ruchowe.
- Zaburzenia neurologiczne u dzieci: zespół Rett, zespół Mowat–Wilson, pląsawica Hallervordena-Spatza czy zespół Dravet (padaczka lekooporna). Ze względu na ciężkie objawy dzieci otrzymują orzeczenie do 16 roku życia.
Ta kategoria obejmuje także wiele innych chorób wymienionych w załączniku A, np. zespół Aicardi‑Goutièresa, choroba Krabbego, zespół Alstroma, klątwa Ondyny, mukowiscydoza, wrodzone miopatie oraz rzadkie encefalopatie mitochondrialne.
Choroby z listy B – uprawnienia na czas określony
Lista B obejmuje 58 chorób, których przebieg może być zmienny; wymagają one kontrolowania stanu zdrowia i dlatego orzeczenie jest wydawane na określony czas. Do tej grupy zaliczono m.in.:
- Zaawansowane choroby nowotworowe (np. IV stopień raka lub glejaka),
- Amputacje kończyn i ciężkie urazy powypadkowe,
- Schyłkową niewydolność nerek wymagającą dializ,
- Niektóre zespoły padaczkowe o różnorodnym przebiegu.
Choć osoby z tej listy nie otrzymują bezterminowego orzeczenia, ich dokument nadal zawiera punkty 7 i 8 (prawo do stałej opieki i pierwszeństwa w rehabilitacji). W praktyce oznacza to, że mogą korzystać z podobnych uprawnień jak osoby z listy A, jednak muszą co pewien czas ponawiać orzeczenie.
Jak uzyskać bezterminowe orzeczenie w 2026 roku?
- Złóż wniosek do powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. Do wniosku dołącz orzeczenie lekarskie oraz dokumentację medyczną opisującą chorobę – najlepiej aktualną (wydaną w ciągu ostatnich 12 miesięcy).
- Powiadom komisję, że choroba jest na liście A. Członkowie komisji sprawdzają, czy schorzenie figuruje w załączniku A, co jest podstawą do bezterminowego orzeczenia. Od sierpnia 2025 r. komisje mogą orzekać na podstawie dokumentacji, bez osobistego badania, jeśli dokumenty są kompletne i aktualne.
- Oczekuj na decyzję. Jeżeli choroba znajduje się na liście A, komisja powinna wpisać w orzeczeniu bezterminowe. W przypadku chorób z listy B orzeczenie może być wydane na kilka lat (z reguły 3–7 lat) i zawierać informację o stałej opiece (pkt 7 i 8).
- Sprawdź terminy odwołania. Jeśli Twoja choroba jest na liście A, a mimo to otrzymasz orzeczenie na czas określony, możesz się odwołać do wojewódzkiego zespołu ds. orzekania.
Znaczenie listy dla osób z niepełnosprawnością
Wprowadzenie listy 208 chorób uporządkowało system orzeczniczy i zapewniło równy dostęp do praw w całej Polsce. Dzięki jasnym kryteriom osoby z rzadkimi schorzeniami mają pewność, że otrzymają bezterminowe orzeczenie, a ich uprawnienia nie będą zależeć od decyzji lokalnej komisji. Rodziny z dziećmi cierpiącymi na choroby takie jak zespół Downa, mukowiscydoza czy SMA mogą planować opiekę i edukację bez obaw o utratę świadczeń. Jednocześnie osoby z chorobami z listy B zachowują prawo do opieki i rehabilitacji, choć muszą cyklicznie odnawiać orzeczenie.