Masz takie objawy? To może być HS – choroba skóry, która niszczy życie i kariery

Artur Sadziński
rozwiń więcej
Masz takie objawy? To może być HS – choroba skóry, która niszczy życie i kariery / Hidradenitis Suppurativa – choroba skóry, która boli, wyklucza i latami pozostaje niezdiagnozowana / Artur Sadziński / Materiały prasowe

Hidradenitis Suppurativa (HS) to jedna z najbardziej bolesnych i wykluczających chorób skóry, o której wciąż mówi się zbyt rzadko. Diagnoza trwa nawet 10 lat, a objawy odbierają ludziom pracę, relacje i marzenia o rodzinie. Czerwiec to miesiąc świadomości tej choroby – i najlepszy moment, by poznać prawdę o jej skutkach.

rozwiń >

Hidradenitis Suppurativa – co to za choroba?

Bolesne guzki, ropnie, nieprzyjemny zapach, wstyd i izolacja – z tym na co dzień mierzą się osoby chore na Hidradenitis Suppurativa (HS), czyli przewlekłe ropne zapalenie gruczołów potowych. W Polsce wiedza o tej chorobie jest wciąż znikoma, a pacjenci na diagnozę czekają średnio… 7 do 10 lat. Czerwiec to miesiąc Świadomości HS – idealna okazja, by nagłośnić problem, który dotyka tysiące osób, głównie młodych kobiet.

HS – choroba widoczna i niewidzialna

HS to nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, w której objawy lokalizują się najczęściej w pachwinach, pod pachami, na pośladkach i w okolicach intymnych. Pojawiają się ropnie, przetoki i blizny, a dolegliwości bólowe bywają tak silne, że uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.

Ale choroba ma też drugie oblicze – emocjonalne i społeczne. Pacjenci zmagają się ze wstydem, samotnością, depresją. Aż 29% cierpi na depresję, a 45% odczuwa silny lęk.

Z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji pacjenci wycofują się z życia, rezygnują z relacji, pracy i marzeń – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Fundacja prowadzi bezpłatną infolinię dla chorych: 530 812 500, a także udostępnia DERMABUS – mobilną klinikę z darmowymi konsultacjami dermatologicznymi. Szczegóły na stronie: www.dermabus.pl.

Największym problemem pozostaje opóźniona diagnoza. Chorzy latami chodzą od lekarza do lekarza – od internisty, przez ginekologa i chirurga, aż po SOR – zanim trafią do dermatologa znającego specyfikę HS. Często myli się tę chorobę z czyrakami lub zwykłym zapaleniem skóry.

HS to nie tylko choroba skóry

Pacjentom z HS często towarzyszą inne schorzenia:

  • choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego,
  • łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów,
  • reumatoidalne zapalenie stawów,
  • choroby sercowo-naczyniowe i zespół metaboliczny,
  • nowotwory skóry,
  • zaburzenia psychiczne.

Objawy często pojawiają się w wieku 20–30 lat, czyli w kluczowym momencie podejmowania decyzji o edukacji, pracy i założeniu rodziny.

Program lekowy B.161 – wciąż niewystarczający

Od 1 lipca 2024 r. w Polsce działa program lekowy B.161 dla pacjentów z umiarkowaną lub ciężką postacią HS. Niestety – obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A, co oznacza, że jeśli nie zadziała, chory nie ma już alternatywy.

To za mało. Potrzebujemy wszystkich trzech dostępnych terapii – IL-17A, IL-17A/F i inhibitorów TNF-alfa” – apeluje prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/PIM MSWiA.

Zgodnie z polskimi wytycznymi dermatologicznymi, wszystkie te leki powinny być dostępne w programie.

HS wyklucza z pracy i życia prywatnego

Średnia roczna absencja chorobowa pacjenta z HS wynosi 34 dni, a 10% osób traci pracę z powodu choroby. Pacjenci często ograniczają życie towarzyskie, seksualne i rezygnują z kariery.

Chcemy żyć tak jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, zakładać rodziny – podkreśla Dagmara Samselska.

HS – pytania i odpowiedzi

Jakie są pierwsze objawy HS?

Bolesne guzki w okolicach pach, pachwin i pośladków, które przekształcają się w ropnie i przetoki.

Kto choruje na HS?

Głównie kobiety w wieku 20–30 lat, choć choroba może wystąpić też u nastolatków.

Czy HS jest zaraźliwe?

Nie, to choroba autozapalna, nieprzenoszona drogą kontaktową.

Gdzie szukać pomocy?

Na infolinii Fundacji Amicus: 530 812 500, lub w ramach bezpłatnych konsultacji dermatologicznych w DERMABUSIE.

Miesiąc świadomości HS to dobry moment, by przestać traktować chorych jak "niewidzialnych" – zarówno przez społeczeństwo, jak i system ochrony zdrowia. Wcześniejsza diagnoza, więcej dostępnych terapii i wsparcie psychiczne mogą realnie zmienić życie tysięcy pacjentów w Polsce.

Infor.pl
Zakaz używania prywatnego sprzętu elektronicznego na koloniach i obozach w 2025 r.? MEN przypomina: ochrona dzieci i Internetu to obowiązek organizatorów
30 cze 2025

Ministerstwo Edukacji Narodowej przypomina organizatorom letniego wypoczynku o konieczności stosowania standardów ochrony małoletnich. Kluczowe są zasady bezpiecznego korzystania z Internetu, ochrona wizerunku dzieci i reagowanie na potencjalne zagrożenia w sieci. Nowe wytyczne to nie tylko formalność – to obowiązek.

Aż 177 dni wolnych w roku szkolnym 2025/2026. Jak wygląda kalendarz nadchodzącego roku szkolnego?
30 cze 2025

Nowy rok szkolny 2025/2026 rozpocznie się 1 września i potrwa do 26 czerwca. Uczniowie będą mieli łącznie 177 dni wolnych od zajęć – w tym weekendy, święta, ferie i wakacje. Ministerstwo Edukacji Narodowej opublikowało właśnie szczegółowy kalendarz.

Nauczycielskie świadczenie kompensacyjne w 2025 roku. Ile wynosi, kto może uzyskać i jakich formalności trzeba dopełnić. 3 konieczne warunki
30 cze 2025

Nauczyciele, wychowawcy oraz inni pracownicy pedagogiczni, którzy urodzili się po 1948 roku, nie muszą czekać do 60. roku życia w przypadku kobiet ani do 65. roku życia w przypadku mężczyzn, aby otrzymać świadczenie z ZUS-u. Jeśli mają odpowiedni wiek, staż pracy i rozwiązali stosunek pracy, mogą na przykład skorzystać z nauczycielskiego świadczenia kompensacyjnego.

Sąd: Z Konstytucji RP wynika, że babcia ma prawo do świadczenia 300 zł [Dobry Start]
30 cze 2025

Spór z ZUS wygrała babcia dziecka - opiekuje się nim od śmierci jego matki. Opieka nie była potwierdzona sądownie, tj. nie ustalono pieczy bieżącej czy zastępczej oraz nie ustalono babci prawnym opiekunem dziecka. Wiadomo również, że skarżąca wystąpiła z wnioskiem do Sądu celem umieszczenia dziecka w jej rodzinie zastępczej, lecz sąd do chwili obecnej nie wydał żadnych orzeczeń regulujących.

RPO: Dość "wrogich przejęć" między gminami. Potrzebna kontrola sądowa
30 cze 2025

Rzecznik Praw Obywatelskich apeluje do premiera Donalda Tuska o zawieszenie kontrowersyjnych decyzji dotyczących zmian granic gmin do czasu wprowadzenia nowych przepisów. Od lat brakuje skutecznej kontroli sądowej nad decyzjami Rady Ministrów, które prowadzą do konfliktów między samorządami.

Faktury ustrukturyzowanej nie da się obiektywnie (w sensie prawnym) użyć ani udostępnić poza KSeF. Co zatem będzie przedmiotem opisu i dekretacji jako dowód księgowy?
30 cze 2025

Nie da się w sensie prawnym „użyć faktury ustrukturyzowanej poza KSeF” oraz jej „udostępnić” w innej formie niż poprzez bezpośredni dostęp do KSeF – pisze prof. dr hab. Witold Modzelewski.

„Ozłocony” projekt ustawy o rynku kryptoaktywów. Po co Polsce surowsze przepisy niż wymaga UE?
30 cze 2025

Projekt ustawy o rynku kryptoaktywów trafił parę dni temu do Sejmu. Celem tego projektu powinno być uszczegółowienie i doprecyzowanie, w zakresie w jakim jest to konieczne, rozwiązań wprowadzanych unijnym rozporządzeniem MICA. To jednak zbyt mało ambitne zadanie dla Ministra Finansów, twórcy projektu, który postanowił pokryć przepisy unijne warstwą krajowego, "normatywnego złota". Zobaczmy, na ile przepisy projektu stały się przedmiotem tzw. gold-platingu i co z tego wynika w praktyce.

Może czas, aby sąd mógł zmusić ZUS do odpuszczenia ścigania za niezapłacone składki? Jak jest rak, hospicjum, śmierć bliskich, utrata majątku?
30 cze 2025

Problemem udzielania przez ZUS ulg w postaci umorzenia zaległości w składkach jest to, że jest to decyzja całkowicie uznaniowa (po stronie ZUS). Osoba wnioskująca o taką ulgę może spełniać na 1000% zasady współżycia społecznego, które uzasadniają ulgę, a ZUS można tylko o nią prosić. I ZUS nie musi jej przyznać. Można stracić cały majątek w pożarze, być w stanie przedagonalnym w hospicjum, stracić rodzinę w wypadku samochodowym. A i tak ZUS może odmówić umorzenia zaległych składek w tym znaczeniu, że nie można ZUS zmusić do przyznania ulgi. Żaden sąd nie może wydać wyroku “Zmuszam ZUS do przyznania ulgi w kwocie 5000 zł w postaci umorzenia zaległych składek ZUS bo wnioskodawca choruje na raka w fazie przerzutów i zostało mu nie więcej niż 12 miesięcy życia “. Sąd może tylko wskazywać, że ZUS naruszył przepisy o umarzaniu zaległości bo nie zrobił tego, gdy sytuacja wnioskującego o ulgę, uzasadnia jej przyznanie.

Adwokat: TSUE potwierdzi uczciwość postanowień umów kredytowych odwołujących się do WIBOR
30 cze 2025

Postanowienia umów kredytowych odwołujące się do wskaźnika referencyjnego WIBOR w ogóle nie powinny stanowić przedmiotu badania pod kątem ewentualnej abuzywności – uważa adwokat Wojciech Wandzel. Jego zdaniem Trybunał Sprawiedliwości UE w sprawie C-471/24 potwierdzi uczciwość postanowień umownych odwołujących się do WIBOR.

Jest ustawa o osobach starszych (czyli 60 plus). Co to daje?
30 cze 2025

Mało osób ma świadomość, a szczególnie osób starszych, że polityka senioralna w naszym kraju jest do tego stopnia rozwinięta, że jest specjalna ustawa o osobach starszych. Ustawa choć krótka to dość istotna dla praw seniorów, którzy mają ukończony 60 rok życia, czyli są tzw. seniorami 60 plus. Ustawa jest też istotna z perspektywy obowiązków państwa względem seniorów. Co zatem daje to prawo?

pokaż więcej
Proszę czekać...