Do redakcji Infor.pl przyszedł list zrozpaczonej matki, która uważa, że została skrzywdzona przez PZON. Jej zdaniem PZON zabierają (nie tylko jej, ale innym rodzicom też) z orzeczeń o niepełnosprawności dzieci chorych na autyzm punkt 7 i 8. Praktyka ta jest szczególnie bulwersująca w kontekście korzystnych zmian dla dzieci niepełnosprawnych chorujących na choroby rzadkie (ale inne niż autyzm). Pełnomocnik rządu ds. niepełnosprawności Ł. Krasoń wydał wytyczne pozwalające określonym chorobom otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności z pewnym automatyzmem co do przypisania punktów 7 i 8. Dziecko jest chore na chorobę z wykazu = jest orzeczenie o niepełnosprawności. Ale nie dotyczy to autyzmu. Wytłumaczenie jest rozsądne - "Są różne stopnie autyzmu. Ciężkie, ale i lekkie. I PZON nie może z góry założyć, że każde dziecko z autyzmem, to z automatu punkt 7 i 8." Jednak rodzice mają wrażenie, że wyłączenie autyzmu z wytycznych powoduje seryjnie zaniżanie oceny niepełnosprawności przez PZON.
Jako dowód tej tezy czytelniczka przysłała do nas fragment orzeczenia o niepełnosprawności, które otrzymał jej syn chory na autyzm (16 lat). Dla matki, która nie widzi żadnej poprawy zdrowia u syna (ocenianego przez internistę) jest to tzw. "cudowne" uzdrowienie.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci chorych na autyzm protestują od miesięcy. Na razie bez skutku
Rodzice dzieci z autyzmem oraz rodzice osób głuchych już protestowały. Np. na stronie www. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasza Krasonia czytamy po ich protestach.
"To oczywiste, że dzisiejszy system orzecznictwa wymaga poprawy. Przekazaliśmy już wytyczne dla zespołów orzeczniczych w sprawie genetycznych chorób rzadkich o jednorodnym przebiegu i nierokujących poprawy oraz Zespołu Downa, które powinny uprawniać do orzeczenia obowiązującego do 16 roku życia, a w późniejszym okresie życia orzeczenia o stopniu niepełnosprawności – umiarkowanym lub znacznym. Wytyczne powstały we współpracy z najlepszymi specjalistami w dziedzinie genetyki klinicznej w Polsce. Przed nami dalsze zmiany w przepisach orzeczniczych, aby można było odpowiednio dostosować formy wsparcia do konkretnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością."
Link do ww. wypowiedzi.
PZON zmienia punkt 7 i punkty 8
Autyzm
Inne
Punkty 7 i 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności są kluczowe jako podstawa prawna do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego dla dziecka z niepełnosprawnością.
- Punkt 7 orzeczenia - konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby z powodu znacznie ograniczonej możliwości samodzielnej egzystencji dziecka (adnotacja „Nie wymaga” - tak jak na zdjęciu - wyklucza świadczenie pielęgnacyjne ).
- Punkt 8 orzeczenia o niepełnosprawność - konieczność stałego współudziału opiekuna dziecka w codziennym procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji (adnotacja „Nie dotyczy” - tak jak na zdjęciu - wyklucza świadczenie pielęgnacyjne).
Poniżej list opisujący kulisty otrzymania takiego orzeczenia. Oznacza ono brak świadczenia pielęgnacyjnego 3287 zł miesięcznie.
Dzień dobry. Przeczytałam ostatnio w Internecie o problemach seniorów z niepełnosprawnością. Problem jest o wiele poważniejszy. Wszyscy biją na alarm, że rodzi się w Polsce mało dzieci, ale nikt nie pyta co w przypadku dzieci niepełnosprawnych, które w pewnym momencie są uważane przez system za zdrowe. Mam tu na myśli autystów głęboko upośledzonych niesamodzielnych i niezdolnych do życia bez ich opiekunów.
Moje dziecko niepełnosprawne "uzdrowiono" na komisji PZON
Jestem mamą 16-latka z autyzmem którego PZON "uzdrowił" na jednej komisji. Tym samym pozbawił mnie świadczenia pielęgnacyjnego dzięki któremu mogłam opiekować się synem 24 godziny na dobę. Lekarz orzecznik (swoją droga internista), który nie wie na czym polega autyzm, uznał że syn ma niepełnosprawność umiarkowana i tym samym może podjąć zatrudnienie mimo, że to fikcja. Wszystkie dokumenty które złożyłam na komisję potwierdzają że syn jest niesamodzielny co zresztą wynikało również z orzeczenia jakie uzyskiwał dotąd. Teraz nagle cud się stał i syn ozdrowiaŁ. Jestem załamana nie mam z czego żyć i z kim zostawić chorego syna. Mieszkam w małym mieście, gdzie zarobki to minimalna krajowa. Jak pójdę do pracy z kim zostanie dziecko......?
Wytyczne min. Ł. Krasonia nie obejmują autyzmu, więc PZON mogą robić co chcą
Rząd pod koniec maja uchwalił rozporządzenie o chorobach rzadkich, ale autyzmu w nim nie ma. To jest choroba, z której się nie da wyleczyć. Syn jest dzieckiem chcianym nie pochodzimy z patologii, cała ciąża przebiegała prawidłowo, a mimo to jestem rodzicem autysty bez szans. Nie dziwię się młodym ludziom, że nie chcą mieć dzieci z obawy przed nieprzewidzianymi problemami zdrowotnymi i nie tylko. Bo niestety rzeczywistość jest taka, że zostaje sie z tym potem samemu. Każdy pokiwa głową, że współczuje a rodzic dziecka niepełnosprawnego, nie tego oczekuje tylko realnej pomocy. Dlaczego głosu nas opiekunów takich osób nikt nie słyszy? Choroba może zdarzyć się każdemu w każdej chwili życia. Mam apel do władz, by zaczęli widzieć problemy zwykłych Polek i Polaków i nie kończyli swoich działań na pozornych obietnicach. Jestem bez wyjścia................. Rodzic.
„Nowe” i „stare” świadczenie pielęgnacyjne
Dziś mamy dualizm świadczenia pielęgnacyjnego:
„Stare” świadczenie pielęgnacyjne – nie ma granicy wieku osoby niepełnosprawnej. Korzysta z niego np. osoba niepełnosprawna (stopień znaczny) w wieku 80-lat. Opiekun nie może pracować. „Stare” świadczenie pielęgnacyjne przysługuje jako prawo nabyte. Nie można go po raz pierwszy uzyskać od 1 stycznia 2024 r.
„Nowe” świadczenie pielęgnacyjne – jest granica wieku (18 lat), a opiekun może pracować (rząd założył, że opiekun niepełnosprawnego dziecka będzie mógł wynająć usługi opiekuńcze dla dziecka i pójść do pracy).
Obecnie świadczenie pielęgnacyjne przysługuje opiekunom osób niepełnosprawnych (dziecko w wieku do osiemnastego roku życia). W orzeczeniu o niepełnosprawności musi być zaznaczony punkt 7 i 8. Dlaczego? Świadczenie pielęgnacyjne wypłacana jest opiekunowi, który zajmuje się osobą niepełnosprawną. Z punktu 7 i 8 wynika, że:
- Niepełnosprawne dziecko wymaga stałej opieki oraz
- Niezbędny jest aktywny udział opiekuna w leczeniu i rehabilitacji.
Obie te cechy sytuacji Jest opieką nad osobą niepełnosprawną uzasadniają przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego.