Masz jedną z 208 chorób ujętych w nowych wytycznych Ministerstwa Rodziny? W 2025 roku możesz otrzymać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności, bez konieczności ponownego stawania przed komisją. Rząd opublikował oficjalną listę schorzeń, które pozwalają uzyskać decyzję na stałe. Sprawdź, kto zyska, jakie choroby się na niej znalazły i jak wygląda procedura krok po kroku.
- Dwie listy chorób – 208 schorzeń
- Punkty 7 i 8 – co oznaczają?
- Choroby z Załącznika A – przykłady
- Choroby z Załącznika B – przykłady
- Jak uzyskać bezterminowe orzeczenie – procedura krok po kroku
- Korzyści z posiadania orzeczenia o niepełnosprawności
- Znaczenie zmian i podsumowanie
- Podstawa prawna
W 2025 r. nastąpiła największa od lat zmiana w polskim systemie orzekania o niepełnosprawności. Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, kierowane przez Łukasza Krasonia, przygotowało wytyczne dla zespołów orzeczniczych w sprawie rzadkich chorób genetycznych. Wytyczne powstały po konsultacjach ze specjalistami z zakresu genetyki klinicznej i są skierowane do osób żyjących z chorobami o jednorodnym, niezmiennym przebiegu oraz do osób z zespołem Downa.
Uzupełniają je rozporządzenia Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z 26 maja 2025 r. (Dz.U. 2025 poz. 682), które wprowadziły minimalne okresy ważności orzeczeń: dla dzieci z potwierdzoną rzadką chorobą genetyczną lub zespołem Downa orzeczenie musi być wydane na co najmniej 3 lata, a w praktyce do ukończenia 16. roku życia; dla dorosłych z takimi schorzeniami minimalny okres wynosi 7 lat. Co ważne, ministerstwo podkreśla, że nowe przepisy nie ograniczają możliwości przyznania orzeczenia na stałe, jeśli pozwala na to stan zdrowia.
Dwie listy chorób – 208 schorzeń
Pełnomocnik rządu opublikował katalog 208 chorób. Listę podzielono na dwie grupy zgodnie ze wskazaniami umieszczonymi w orzeczeniu:
Grupa | Liczba schorzeń | Znaczenie wytycznych | Przykładowe schorzenia |
|---|---|---|---|
Załącznik A (Grupa A) | 150 | Choroby, przy których u osoby orzekanej istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w punktach 7 i 8 orzeczenia; oznacza to potrzebę stałej lub długotrwałej opieki oraz stałego współudziału opiekuna. W praktyce osoby z chorobami z tej listy mogą otrzymać orzeczenie na stałe lub co najmniej na maksymalny okres przewidziany w przepisach. | Achondroplazja, zespół Aicardi‑Goutières, mukowiscydoza, dystrofia mięśniowa Duchenne’a, choroba Gauchera, leucodystrofia metachromatyczna, choroba Niemanna‑Picka, progeria Hutchinsona‑Gilforda, zespół Kabuki, choroba Canavan, zespół Rett oraz wiele innych. |
Załącznik B (Grupa B) | 58 | Choroby, dla których wytyczne nakazują ustalenie wyłącznie wskazania w punkcie 8 (konieczność stałego współudziału opiekuna w procesie leczenia lub rehabilitacji). Osoby z tymi schorzeniami mogą otrzymać orzeczenie na długi okres (np. 7 lat), lecz niekoniecznie bezterminowe. | Zespół DiGeorge’a, wrodzona sztywność wielostawowa (artrogrypoza), choroba Charcot–Marie–Tooth, hemofilia A (postać ciężka), wodogłowie wrodzone, fenyloketonuria, zespół Trachera‑Collinsa, stwardnienie guzowate, wczesnopoczątkowa choroba Parkinsona, zespół Wernera, zanik wieloukładowy i inne. |
Uwaga – wytyczne nie mają rangi ustawy i nie stanowią zamkniętej listy. Katalog służy jako wskazówka dla orzeczników; w indywidualnych przypadkach orzeczenia można przyznać również osobom z innymi chorobami.
Punkty 7 i 8 – co oznaczają?
Orzeczenia o niepełnosprawności (dla dzieci do 16 lat) oraz orzeczenia o stopniu niepełnosprawności (dla dorosłych) zawierają tzw. wskazania dotyczące potrzeb danej osoby. Dla chorób z katalogu 208, najważniejsze są dwa punkty:
- Punkt 7 – potwierdza konieczność stałej lub długotrwałej opieki nad osobą z niepełnosprawnością. Osoba chora wymaga pomocy w podstawowych czynnościach życiowych (jedzenie, higiena, poruszanie się).
- Punkt 8 – wskazuje na potrzebę stałego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji czy uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym.
Wytyczne zalecają, by u osób z chorobami wymienionymi w Załączniku A orzecznicy obligatoryjnie zaznaczali oba punkty, co umożliwia przyznanie orzeczenia bezterminowego. W przypadku chorób z Załącznika B zaznacza się tylko punkt 8, co pozwala uzyskać orzeczenie na dłuższy, lecz określony czas.
Choroby z Załącznika A – przykłady
Katalog obejmuje różne grupy rzadkich chorób genetycznych, metabolicznych i neurologicznych. Poniżej znajdziesz najważniejsze kategorie i przykłady (pełna lista liczy 150 pozycji i jest dostępna w wytycznych). Schorzenia te charakteryzują się brakiem możliwości wyleczenia i postępującym, niezmiennym przebiegiem. Wymagają stałej opieki i wsparcia.
Kategoria schorzeń | Przykładowe choroby | Źródło |
|---|---|---|
Dysplazje i wady układu kostno‑szkieletowego | Achondroplazja, zespół Aperta, dysplazja kampomeliczna, wrodzony brak ramienia i przedramienia, wrodzona łamliwość kości (typ III–IV) | Załącznik A |
Zespoły neurologiczne i padaczki lekooporne | Zespół Aicardi‑Goutières, zespół Angelmana, zespół Dravet (ciężka padaczka lekooporna), zespół Cockayne’a, zespół Cornelia de Lange, zespół Rett | Wytyczne |
Dystrofie i choroby mięśni | Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, dystrofia mięśniowa Emery’ego‑Dreifussa, dystrofia mięśniowa obręczowo‑kończynowa związana z beta‑sarkoglikanem lub kalpainą 3, miopatia mitochondrialna | Załącznik A |
Choroby metaboliczne i spichrzeniowe | Choroba Gauchera, gangliozydoza GM1/GM2, kwasica izowalerianowa, choroba Krabbego, choroba Niemanna‑Picka typu A, B i C, choroba Pompego, leucodystrofia metachromatyczna | Wytyczne |
Wrodzone zaburzenia rozwoju i choroby chromosomalne | Progeria Hutchinsona‑Gilforda, zespół Kabuki, zespół Frynsa, zespół Frasera, zespół łamliwego chromosomu X, zespół Miller‑Dieker, zespół Noonan, trisomie chromosomów 13 (Pataua), 18 (Edwardsa) i 21 (Downa) | Załącznik A |
Wrodzone choroby układu nerwowego | Choroba Canavan, choroba Huntingtona (postać młodzieńcza), holoprozencefalia, gładkomózgowie, izolowana anencefalia/exencefalia | Wytyczne |
Choroby mitochondrialne | Zespół Leigha, encefalopatia mitochondrialna (MELAS), miopatia mitochondrialna z mutacją w genach POLG, TK2, encefalopatia mitochondrialna z mutacją POLG | Załącznik A |
Choroby z Załącznika B – przykłady
W drugiej grupie znalazły się schorzenia, które również wymagają stałego zaangażowania opiekuna, jednak zazwyczaj nie powodują tak głębokiej utraty samodzielności jak choroby z grupy A. Oto przykładowe kategorie i wybrane jednostki (pełna lista liczy 58 chorób):
Kategoria schorzeń | Przykładowe choroby | Źródło |
|---|---|---|
Wady rozwojowe i zespoły genetyczne | Zespół DiGeorge’a (mikrodelecja 22q11.2), zespół Bartha, zespół sercowo‑twarzowo‑skórny (CFC), zespół Pfeiffera, zespół Allagille’a | Wytyczne |
Ataksje i choroby neurologiczne | Wrodzona sztywność wielostawowa (artrogrypoza), ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca, autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa, choroba Charcot‑Marie‑Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa), choroba Segawy (dystonia reagująca na L‑DOPA) | Załącznik B |
Zaburzenia metaboliczne i hematologiczne | Klasyczna galaktozemia, homocystynuria, kwasica glutarowa typu 1, choroba spichrzania glikogenu (GSD), hemofilia A (postać ciężka), deficyt syntetazy holokarboksylazy, choroba syropu klonowego, hypofosfatazja | Wytyczne |
Choroby neurologiczne z wczesnym początkiem | Wodogłowie wrodzone, zespół Jouberta i zaburzenia pokrewne, niedobór dehydrogenazy acylo‑CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych, deficyt 3‑hydroksyacylo‑CoA dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowyc | Załącznik B |
Choroby endokrynologiczne i inne | Fenyloketonuria, zespół Wernera (przedwczesne starzenie), choroba Parkinsona o wczesnym początku, stwardnienie guzowate, zespół Loeys’a‑Dietza, anemia Fanconiego, zespół Freemana‑Sheldona | Wytyczne |
Jak uzyskać bezterminowe orzeczenie – procedura krok po kroku
Uzyskanie orzeczenia (także bezterminowego) wymaga przejścia przez formalną procedurę w miejskim lub powiatowym zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. Pamiętaj, że najważniejsza nie jest sama diagnoza, lecz ocena wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie. Oto podstawowe etapy:
- Zebranie dokumentacji medycznej – należy zgromadzić historię choroby, wyniki badań, opinie specjalistów oraz zaświadczenie lekarskie wystawione nie wcześniej niż 30 dni przed złożeniem wniosku.
- Wypełnienie wniosku – formularz i wzór zaświadczenia dostępne są w urzędzie gminy lub na stronach powiatowych zespołów orzekania. Wniosek składa sam zainteresowany lub opiekun prawny dziecka.
- Złożenie dokumentów – kompletny wniosek składa się w powiatowym (lub miejskim) zespole ds. orzekania o niepełnosprawności. Dla osób z chorobami z listy 208 warto dołączyć dokumentację potwierdzającą rozpoznanie choroby rzadkiej, co ułatwi orzecznikom zastosowanie wytycznych.
- Komisja lekarska – zespół orzeczniczy analizuje dokumentację i przeprowadza badanie. Na tej podstawie określa stopień niepełnosprawności, czas obowiązywania orzeczenia i ewentualne wskazania (punkty 7 i 8).
- Decyzja i możliwość odwołania – decyzję można zaskarżyć do wojewódzkiego zespołu ds. orzekania w ciągu 14 dni. Odwołanie wnosi się za pośrednictwem organu, który wydał orzeczenie.
Warto pamiętać, że nawet przy chorobach z katalogu orzeczenie nie jest przyznawane automatycznie, ocenie podlega wpływ choroby na funkcjonowanie osoby, a katalog ma charakter pomocniczy.
Korzyści z posiadania orzeczenia o niepełnosprawności
Orzeczenie o niepełnosprawności, zwłaszcza bezterminowe, przynosi rodzinom liczne korzyści. Są to między innymi:
- Świadczenia finansowe – zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie wspierające i świadczenie pielęgnacyjne (w 2025 r. nawet 3287 zł miesięcznie. Osoby po 75. roku życia mogą otrzymać dodatkowe świadczenie honorowe.
- Ulgi podatkowe – możliwość odliczenia wydatków rehabilitacyjnych i korzystania z ulgi rehabilitacyjnej.
- Ulgi komunikacyjne – zniżki na przejazdy PKP, PKS i komunikacją miejską.
- Uprawnienia pracownicze – osoby z umiarkowanym lub znacznym stopniem niepełnosprawności mają prawo do 10 dodatkowych dni urlopu oraz krótszego czasu pracy (7 godzin dziennie, 35 godzin tygodniowo) i dodatkowej przerwy.
- Dofinansowania z PFRON – do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego, udziału w turnusach rehabilitacyjnych oraz likwidacji barier architektonicznych.
- Dostęp do usług i karta parkingowa – pierwszeństwo w dostępie do usług opiekuńczych, rehabilitacyjnych i terapeutycznych oraz możliwość otrzymania karty parkingowej (dla osób ze znacznym lub umiarkowanym stopniem spełniających dodatkowe kryteria).
Znaczenie zmian i podsumowanie
Wytyczne i rozporządzenia wprowadzone w 2025 r. są odpowiedzią na wieloletnie apele rodziców osób z ciężkimi, rzadkimi chorobami. Dzięki nowym regulacjom osoby z chorobami z listy 208, szczególnie z grupy A, zyskują realną szansę na bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności, które eliminuje konieczność wielokrotnego stawiania się przed komisją orzeczniczą i ponownego udowadniania braku rokowań na poprawę zdrowia. Jednocześnie ustawodawca wprowadził minimalne okresy ważności orzeczeń (3 lata dla dzieci, 7 lat dla dorosłych) i pozostawił możliwość wydania orzeczenia na stałe.
Należy jednak pamiętać, że katalog 208 chorób nie jest zamknięty. Pełnomocnik rządu podkreśla, że wytyczne mają charakter pomocniczy, a ostateczna decyzja zależy od indywidualnej oceny stanu zdrowia i wpływu choroby na funkcjonowanie osoby. W praktyce oznacza to, że osoby cierpiące na inne ciężkie schorzenia nadal mogą ubiegać się o orzeczenie, a nawet orzeczenie bezterminowe, jeśli ich stan zdrowia tego wymaga.
Zmiana zasad orzekania ma ogromne znaczenie dla tysięcy rodzin w Polsce, nie tylko ułatwia dostęp do świadczeń i usług, ale także zapewnia poczucie bezpieczeństwa i stabilności. Dzięki oficjalnej liście chorób system orzecznictwa staje się bardziej przewidywalny, a osoby z najcięższymi schorzeniami mogą skoncentrować się na leczeniu i rehabilitacji, zamiast na ciągłym potwierdzaniu swojej niepełnosprawności.