Trwa seria odbierania przez PZON pkt w orzeczeniach o niepełnosprawności dzieciom w spektrum autyzmu. Wraz z ich dorastaniem lekarze orzecznicy wyłapując wszelkie przejawy samodzielności dzieci (np. umiejętność przedstawienia się, chodzenia do szkoły, wiązania butów) i uznają je za niezależne od rodziców. To, że dziecko autystyczne wymaga stałej opieki bo ma problemy z interakcjami w szkole czy sklepie, nie ma znaczenia. Dziś kolejny list naszej czytelniczki w tej sprawie.
Odbieranie pkt 7 i świadczenia pielęgnacyjnego dzieciom w spektrum autyzmu wynika z przepisów, które są obecnie skrajnie restrykcyjnie stosowane:
Przepisy ustaw i rozporządzeń zdefiniowały, że świadczenie pielęgnacyjne otrzyma np. opiekun dziecka chorego na autyzm, jeżeli mamy: "całkowitą zależność dziecka od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego oraz ułatwiania kontaktów ze środowiskiem". Dlatego lekarze PZON i WZON pytają niepełnosprawne dzieci:
1) Czy umiesz się ubrać?
2) Czy umiesz się sam umyć?
3) Czy radzisz sobie w szkole.
Jeżeli dziecko w spektrum autyzmu potrafi wykonać kilka prostych czynności albo sformułować kilka słów, to jest uznawane za samodzielne. A to oznacza, że nie ma podstaw do świadczenia pielęgnacyjnego. Dla matki oznacza to utratę przeszło 3000 zł miesięcznie.
Bo dziecko może się samodzielnie ubierać, umyć, iść do szkoły, a jednocześnie wymagać stałej opieki uzasadniającej przyznanie opiekunom świadczenia pielęgnacyjnego. Autyzm to trudność z interakcjach społecznych (i to powinien badać lekarz w PZON), a nie ograniczenie w poruszaniu się poza mieszkanie, nieumiejętność ubierania się czy umycia się (a to dziś badają lekarze w PZON).
Poniżej kolejny list, jaki otrzymała redakcja Infor.pl w sprawie odebrania świadczenia pielęgnacyjnego matce w związku ze spektrum autyzmu:
To prawda. W PZON seryjnie odbierają pkt 7 niepełnosprawnym. Winne są przepisy, a nie lekarze
Szanowna Redakcjo,
piszę jako matka nastolatki z niepełnosprawnością i jednocześnie opiekun, który z dnia na dzień został pozbawiony środków do życia mimo że sytuacja zdrowotna dziecka nie uległa żadnej poprawie.
Moja córka od wczesnego dzieciństwa jest pod opieką lekarzy specjalistów. Zdiagnozowano u niej m.in. zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz inne współistniejące schorzenia wpływające na funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne. Do 16 roku życia w każdym orzeczeniu posiadała punkt 7, czyli konieczność stałej opieki drugiej osoby. Lekarze prowadzący podkreślają brak rokowań na samodzielność oraz niezdolność do pracy w przyszłości.
Po ukończeniu 16 lat komisja odebrała jej punkt 7.
Nie nastąpiła poprawa zdrowia. Nie pojawiła się samodzielność. Zmieniła się wyłącznie decyzja administracyjna.
Córka nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie. Wymaga stałego nadzoru, ponieważ zdarzają się incydenty nagłych, niekontrolowanych zachowań i silnych reakcji emocjonalnych. Nie potrafi przewidzieć skutków swoich działań, bywa impulsywna i w sytuacjach stresu traci kontrolę nad zachowaniem. Nie mogę pozostawić jej samej w domu ani powierzyć opieki przypadkowej osobie.
Pomagam jej w codziennych czynnościach — organizowaniu dnia, przygotowaniu posiłków, pilnowaniu higieny, kontaktach z otoczeniem i załatwianiu spraw poza domem. Każde wyjście wymaga mojego udziału, ponieważ sama nie poradzi sobie w urzędzie, przychodni czy nawet w zwykłym sklepie.
W jednej chwili moje dziecko na papierze przestało wymagać opieki, ale w rzeczywistości ta opieka trwa 24 godziny na dobę.
Odebranie punktu 7 spowodowało utratę świadczenia pielęgnacyjnego — jedynego dochodu, ponieważ z uwagi na opiekę nad córką nie mogę podjąć pracy. Nie mam możliwości zostawić jej samej ani pracować zmianowo czy na pełny etat. Czekam na termin rozprawy sądowej, którego wciąż nie wyznaczono.
Zostaliśmy bez zabezpieczenia finansowego na czas postępowania, które może trwać miesiącami.
Podczas komisji pojawiły się również pytania i sugestie dotyczące możliwej przyczyny zaburzeń zdrowotnych córki, jednak nie miały one przełożenia na realną ocenę jej funkcjonowania w życiu codziennym. Jako rodzic odniosłam wrażenie, że większe znaczenie miała interpretacja formularza niż faktyczne potrzeby dziecka.
Dziś muszę prosić o pomoc społeczną, która jest symboliczna i nie pokrywa nawet podstawowych kosztów utrzymania, podczas gdy opieka nad dzieckiem pozostaje taka sama jak przed decyzją komisji.
Nie proszę o przywileje. Proszę o elementarną ciągłość wsparcia dla opiekunów osób niesamodzielnych na czas odwołania. Obecnie rodzic zostaje bez dochodu tylko dlatego, że urzędowa decyzja zmieniła jeden punkt w orzeczeniu.
Z tego co wiem, takich rodzin jest bardzo wiele. Rodzice masowo odwołują się do sądów i miesiącami czekają na wyroki, pozostając bez środków do życia i bez możliwości podjęcia pracy, ponieważ opieka nad dzieckiem trwa nadal.
Piszę ten list z nadzieją, że ktoś w końcu zauważy skutki tych decyzji dla realnych rodzin. Za każdą taką decyzją stoi nie paragraf, lecz konkretne dziecko i jego opiekun, który nie ma możliwości po prostu „wrócić do pracy”.
Proszę o zainteresowanie się problemem odbierania punktu 7 po ukończeniu 16 roku życia i sytuacją opiekunów pozostawionych bez żadnego zabezpieczenia finansowego.
Z poważaniem
Matka dziecka z niepełnosprawnością