Kolejny list do Infor.pl o tym samym schemacie przebiegu komisji ustalania stopnia i zakresu niepełnosprawności wobec dziecka. Komisje w sprawie niepełnosprawności wykorzystają w ocenie niepełnosprawność trzy pytania, które nie są badaniem medycznym, a rodzajem wywiadu. Z listów rodziców wynika, że jest to bardzo powierzchowny wywiad (niektórzy rodzice używają słowa "prostacki", "nienaukowy"). W przypadku dzieci autystycznych i mających zespół Aspergera są to pytania o 1) imię i nazwisko 2) wiek i 3) ulubione zajęcia. Jeszcze inne pytania są w odniesieniu do dzieci okaleczonych na poziomie wzroku, sprawności nóg albo rąk. W tym wypadku mama takiego dziecka relacjonuje nam, że w badaniu dziecka z niepełnosprawnością na poziomie wzroku i ortopedii kluczowe stały się na komisji orzeczniczej pytania (nie lekarza a pedagoga): 1) czy chłopiec może sam się ubrać, 2) sam się najeść, czy 3) ma kolegów. Matka wyciąga z tego wniosek, że zamiast badania medycznego pod kątem stopnia niepełnosprawności (nie było ortopedy ani okulisty) jej rodzina przeszła jakiś rodzaj testu na samodzielność jej dziecka (jeżeli dziecko się samo ubierze, to nie jest niepełnosprawne).
Dzień dobry.
Jestem mamą trójki dzieci, w tym syna, który urodził się z wrodzona zaćmą centralną na prawym oku. Od urodzenia miał orzeczenie o niepełnosprawności, do 5.roku życia miałam na syna przyznane świadczenie pielęgnacyjne ze względu na schorzenie narządu wzroku. Później zmieniliśmy miejsce zamieszkania, w inny powiat. Co za tym idzie, orzeczenie musiałam złożyć wg. miejsca zameldowania. Od 6 roku PZON zaliczą syna do osób z niepełnosprawnością, lecz nie przyznają nam punkty 7 o potrzebie konieczności stałej lub długotrwałej opieki w związku z ograniczona możliwością samodzielnej egzystencji. Teraz syn ma skończone 13 lat. Przeszedł operacje wszczepu soczewki do oka prawego. W wyniku powstała jaskra. Do schorzenia narządu wzroku doszło jeszcze schorzenie ruchowe:
1) dysplazja stawu udowo-rzepkowego,
2) nawracającego przemieszczanie się rzepki,
3) pourazowe zwichnięcia rzepki - kwalifikacja do leczenia operacyjnego.
Po komisji w PZON we (…..) również nie przyznano nam punktu 7. Gdzie syn po operacji będzie potrzebował pomocy przy poruszaniu się, zmianie opatrunków, dojazdów na rehabilitację.
Mam tylko zasiłek pielęgnacyjny 215,84 zł
Otrzymując 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego nie będę mogła dziecka po operacji rehabilitować częściej niż tylko na NFZ, gdzie terminy są dość odległe. Na komisji dziecka nawet nie zbadano. Lekarz, który orzekał syna nie był w specjalizacji ani okulistycznej, ani ortopedycznej. W dodatku nawet nie zapoznał się z dokumentacją medyczna dołączona do wniosku o niepełnosprawność. Zadano synowi pytania przez pedagoga:
1) czy może sam się ubrać,
2) sam się najeść, czy
3) ma kolegów.
Zdziwił tylko fakt, że syn że względu na jaskrę wtórna, która powstała po operacji wszczepu soczewki, ma zwolnienie całkowite z zajęć wychowania fizycznego na ten rok szkolny, aby nie powodowało wzrostów ciśnienia wewnątrzgałkowego.
Lekarze orzecznicy z PZON uzdrowili moje dziecko
To co robią lekarze orzecznicy z PZON to nie mieści się w głowie w ogóle. Uzdrawiają dzieci. Nie zdają sobie sprawy, że dziecko w wieku 13 lat nie jest w stanie samo sobie podać kropli do oka, gdzie dorosła osoba ma z tym problem. Że o zmianie opatrunków, gdy syn będzie już po operacji nie wspomnę (i rehabilitacji), pomocy przy poruszaniu się, higienie i innych czynnościach, które będą ode mnie wymagać pełnego zaangażowania, opieki, pomocy w leczeniu, rehabilitacji i edukacjo dziecka. Owszem mam męża, ojca dzieci, który sam ma umiarkowany stopień o niepełnosprawności i sam ma pewne ograniczenia ruchowe (mąż jest po wypadku w pracy- złamanie trójkostkowe wraz ze skręceniem stawu skokowego prawego, leczone z powikłaniami, zakażeniem pooperacyjnym, przeszedł 4 operacje ratujące kończynę), w wyniku czego ma przepukline na kręgosłupie.
Dzień dobry.
Jestem mamą trójki dzieci, w tym syna, który urodził się z wrodzona zaćmą centralną na prawym oku. Od urodzenia miał orzeczenie o niepełnosprawności, do 5.roku życia miałam na syna przyznane świadczenie pielęgnacyjne ze względu na schorzenie narządu wzroku. Później zmieniliśmy miejsce zamieszkania, w inny powiat. Co za tym idzie, orzeczenie musiałam złożyć wg. miejsca zameldowania. Od 6 roku PZON zaliczą syna do osób z niepełnosprawnością, lecz nie przyznają nam punkty 7 o potrzebie konieczności stałej lub długotrwałej opieki w związku z ograniczona możliwością samodzielnej egzystencji. Teraz syn ma skończone 13 lat. Przeszedł operacje wszczepu soczewki do oka prawego. W wyniku powstała jaskra. Do schorzenia narządu wzroku doszło jeszcze schorzenie ruchowe:
1) dysplazja stawu udowo-rzepkowego,
2) nawracającego przemieszczanie się rzepki,
3) pourazowe zwichnięcia rzepki - kwalifikacja do leczenia operacyjnego.
Po komisji w PZON we (…..) również nie przyznano nam punktu 7. Gdzie syn po operacji będzie potrzebował pomocy przy poruszaniu się, zmianie opatrunków, dojazdów na rehabilitację.
Otrzymując 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego nie będę mogła dziecka po operacji rehabilitować częściej niż tylko na NFZ, gdzie terminy są dość odległe. Na komisji dziecka nawet nie zbadano. Lekarz, który orzekał syna nie był w specjalizacji ani okulistycznej, ani ortopedycznej. W dodatku nawet nie zapoznał się z dokumentacją medyczna dołączona do wniosku o niepełnosprawność. Zadano synowi pytania przez pedagoga:
1) czy może sam się ubrać,
2) sam się najeść, czy
3) ma kolegów.
Zdziwił tylko fakt, że syn że względu na jaskrę wtórna, która powstała po operacji wszczepu soczewki, ma zwolnienie całkowite z zajęć wychowania fizycznego na ten rok szkolny, aby nie powodowało wzrostów ciśnienia wewnątrzgałkowego.
To co robią lekarze orzecznicy z PZON to nie mieści się w głowie w ogóle. Uzdrawiają dzieci. Nie zdają sobie sprawy, że dziecko w wieku 13 lat nie jest w stanie samo sobie podać kropli do oka, gdzie dorosła osoba ma z tym problem. Że o zmianie opatrunków, gdy syn będzie już po operacji nie wspomnę (i rehabilitacji), pomocy przy poruszaniu się, higienie i innych czynnościach, które będą ode mnie wymagać pełnego zaangażowania, opieki, pomocy w leczeniu, rehabilitacji i edukacjo dziecka. Owszem mam męża, ojca dzieci, który sam ma umiarkowany stopień o niepełnosprawności i sam ma pewne ograniczenia ruchowe (mąż jest po wypadku w pracy- złamanie trójkostkowe wraz ze skręceniem stawu skokowego prawego, leczone z powikłaniami, zakażeniem pooperacyjnym, przeszedł 4 operacje ratujące kończynę), w wyniku czego ma przepukline na kręgosłupie.
Jest nam ciężko finansowo w ogóle. Ale PZON uważa, że jeśli ja nie jestem sama z dziećmi, mam męża to będzie miał kto mi pomóc w rehabilitacji dziecka, a gdzie fundusze na leki, opatrunki, koszt na dojazdy? To się tylko tak mówi, ale nie życzę nikomu aby musiał być w mojej sytuacji i zmagać się z walką z chorym systemem orzecznictwa w PZON.
Pozdrawiam serdecznie,
Pytania zadawane dziecku z autyzmem na komisji
Co wynika z listów do Infor.pl. Jeżeli dziecko odpowiada spójnie i logicznie nie jest traktowane jako niepełnosprawne w spektrum autyzmu. Całość badania trwa kilka minut i sprowadza się do umiejętności prowadzenia przez chłopca albo dziewczynkę sensownej i spójnej konwersacji. Rodzice podnoszą, że ich dzieci autystyczne są przede wszystkim przez zachowania, nastroje, decyzje a nie sposób rozmowy. I są zdumieni, że lekarzy nie interesują zachowania dziecka w szkole (np. oporność wobec nauczycieli, chodzenie sobie w czasie lekcji po sali, uderzanie w szafki, ignorowanie poleceń).
O tej metodzie rozpoznawania stopnia autyzmu systematycznie piszą do Infor.pl matki, które były świadkami tego typu badania wobec ich dzieci:
Pytania zadawane dziecku z uszkodzonym okiem i nogami na komisji
Dziś list matki, która nie rozumie dlaczego badał jej dziecko lekarz nie mający specjalności ortopeda i okulista. I dlaczego ważnym elementem badania były pytania pedagoga. Matka sugeruje, że komisja po sprawdzeniu (deklaracja chłopca), że ten samodzielnie się ubiera i utrzymuje normalne relacje z kolegami nie jest osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym. Takie kryteria oceny niepełnosprawności przesuwają ją z poziomu deficytów organizmu na ocenę sprawności w radzeniu sobie z rzeczywistością. Obserwujemy to wszyscy przy świadczeniu wspierającym - niewidoma i sparaliżowany (od pasa w dół) ma sprawne ręce. Może więc zrobić sobie posiłek, pójść na zakupy. I dlatego nie otrzyma świadczenia wspierającego. Podobny trend wynika z poniższego listu: