Stale widzę skargi rodziców, których dzieci straciły pkt 7 w PZON - oznacza to utratę cennego świadczenia pielęgnacyjnego. Rodzice są oburzeni procedurą stosowaną przez PZON wobec ich niepełnosprawnych dzieci. Niestety wynika to z przepisów (choć trzeba przyznać restrykcyjnie interpretowanych w PZON). Dla otrzymania świadczenia dziecko w relacji do otoczenia musi spełnić wymogi tej definicji: "Całkowita zależność osoby od otoczenia, polegająca na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych". Jeżeli dziecko wykonuje choć część tych czynności samodzielnie (np. myje sobie zęby, wiąże buty, ubiera się, utrzymuje kontakty z rówieśnikami), to PZON odbiera pkt 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności. Orzeczenie potwierdza niepełnosprawność, ale nie wynika z niego niesamodzielność.
- Mój syn mówi i jest dość komunikatywny. Panie z komisji zapytały go, czy lubi szkołę oraz czy lubi jeść
- Mój syn jest nadpobudliwy, wpada w szał, nadal załatwia potrzeby w pieluchę, sam się nie przebierze, nie umyje, zrobi sobie kanapkę z pokrojonego pieczywa, ale nic więcej. Ucieka.
- Szkoły pozbywają się uczniów w spektrum, którzy przeszkadzają
- Podstawy prawne odbierania pkt 7 albo 8 w orzeczeniu
Żeby otrzymać pkt 7 dziecko musi być - tak stanowią przepisy - "całkowicie zależną osobą od otoczenia" (w końcowej części artykułu umieszczam pełną definicję prawną, w której jest ten zwrot). Dlatego lekarze w PZON pytają autystyczne dzieci o takie rzeczy jak "Ubierasz się sam?", "Myjesz się sam?", "Wiążesz sam buty?". Jeżeli autystyczne dziecko (np. 8 lat) odpowie, że wykonuje samodzielnie te czynności, zostaje uznane za "częściowo zależne od otoczenia". Zależne, ale tylko "częściowo". Lekarze nie kwestionują przy tym niepełnosprawności dziecka. Ale uznają, że jest częściowo samodzielne, a to wyklucza świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców. Zamiana słowa "całkowicie zależna" (tu jest świadczenie pielęgnacyjne) na "częściowo zależna" (tu nie ma świadczenia pielęgnacyjnego) pozbawia rodziców dziecka kwoty około 46 000 zł rocznie.
Poniżej list czytelniczki:
Mój syn mówi i jest dość komunikatywny. Panie z komisji zapytały go, czy lubi szkołę oraz czy lubi jeść
"Czytałam Pana artykuł na temat „znikających” punktów 7 i 8 w orzeczeniach dla dzieci w spektrum autyzmu i postanowiłam wtrącić swoje 3 grosze.
Zgadzam się z tym, że osoby w spektrum autyzmu różnie funkcjonują. Jestem mamą chłopca z diagnozą spektrum autyzmu i ADHD w wieku 8 lat. I zgadzam się, że komisje nagminnie uzdrawiają nasze dzieci. Sama odwoływałam się od orzeczenia PZON do WZON 2 lata temu. Cała komisja trwała jakieś 3–5 min. Mój syn mówi i jest dość komunikatywny. Panie z komisji zapytały go, czy lubi szkołę oraz czy lubi jeść. Oba pytania związane były z formą nauki syna – ED (nieakceptowalną przez komisje, MOPS-y itp.) oraz z wybiórczością pokarmową dziecka. Syn odpowiedział: „NIE” i „TAK”. Panie zaraz stwierdziły, że nie pasuje mu ED, bo to przecież jest „izolowanie dziecka od rówieśników, od świata”, należy syna wysłać do szkoły, najlepiej specjalnej. To, że syn zje więcej, nie znaczy, że więcej potraw. Lubi jeść np. tosty z pasztetem i keczupem i je je na śniadanie, obiad i kolację.
I tyle z komisji. Nikt nie zapytał, jak radzę sobie jako opiekun z agresją syna, jak to jest z tym, że nadal ma pampersa, że ledwo trzyma widelec, a z łyżki zupa mu ucieka, że jest mądry i ogarnia tabliczkę mnożenia, ale podpisać się nie potrafi... Ani o to, za co będziemy żyć w czasie do odwołania się do WZON.
Mój syn jest nadpobudliwy, wpada w szał, nadal załatwia potrzeby w pieluchę, sam się nie przebierze, nie umyje, zrobi sobie kanapkę z pokrojonego pieczywa, ale nic więcej. Ucieka.
Mamy jeszcze rok do kolejnej komisji PZON, a ja wciąż szukam pracy zdalnej albo takiej, którą mogłabym wykonywać w domu i godzić ją z opieką nad synem, bo po komisji PZON mogę zostać z dzieckiem bez środków do życia. Wynajmuję mieszkanie, opłacam rachunki ze świadczenia pielęgnacyjnego i 800+, i na życie zostaje nam niewiele. Gdyby nie szkoła w ED, do której zapisany jest syn, albo nie jedlibyśmy, a syn miałby terapie, albo odwrotnie, a tak to szkoła pomaga nam w tych opłatach.
Uciekłam od przemocowego partnera uzależnionego od narkotyków, który zgotował nam piekło na ziemi, z woj. mazowieckiego do wielkopolskiego. Nie mogę tam wrócić. 6 lat wojny sądowej i sądowego piekła, bo przemoc to konflikt. Ojciec dzieckiem nie interesuje się w zasadzie od urodzenia, ale odeszłam i chciał mnie ukarać, stąd sprawy sądowe. Wiem tyle, że odsiedział w więzieniu już kilka wyroków za narkotyki. Za przemoc żadnego.
Mój syn jest nadpobudliwy, wpada w szał, nadal załatwia potrzeby w pieluchę, sam się nie przebierze, nie umyje, zrobi sobie kanapkę z pokrojonego pieczywa, ale nic więcej. Ucieka. Przed każdym wyjściem z domu powtarzamy zasady, że nie może biegać po sklepie, że nie wolno mu samemu przechodzić przez ulicę, że czekać ma na mnie przy pasach... Powiedzmy, że działa to. Powiedzmy. Zawsze biegnie przede mną, a ja się wydzieram: „STÓJ!”, im bliżej jest ulicy.
Szkoły pozbywają się uczniów w spektrum, którzy przeszkadzają
Nikt nie pyta rodzica, jak sobie radzi w domu, w życiu z dzieckiem w spektrum autyzmu. Co najwyżej znajdzie się zawsze ktoś, kto skrytykuje, bo np. dziecko krzyczy na ulicy czy w sklepie. Szkoły pozbywają się uczniów w spektrum, którzy przeszkadzają. I tu jest zabawnie, bo chcesz, rodzicu, by dziecko było w ED, to wszyscy namawiają do szkół systemowych, że niby to dla dobra dziecka, ale jeśli chodzi do systemowej i rozrabia, to rzucaj wszystko, rodzicu (pracę), i zabieraj do domu.
Przepraszam, że piszę tak późno, ale dopiero teraz mogłam jako tako pozbierać myśli.
Gdy po prysznicu i umyciu włosów, podczas czego syn wydzierał się, jakbym miała go utopić czy żywcem ze skóry obdzierać, śpi spokojnie w swoim łóżeczku."
Polecamy: Pomoc społeczna. Komentarz do ustawy
Podstawy prawne odbierania pkt 7 albo 8 w orzeczeniu
1. Pierwszy warunek dla otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego:
Konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (pkt 7 wskazań w orzeczeniu o niepełnosprawności)
W tabelce jest użyty zwrot "Konieczność sprawowania opieki". Ma on swoją definicję w "Standardach w zakresie kwalifikowania oraz postępowania dotyczącego orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności oraz oznaczenie symboli przyczyn niepełnosprawności". "Konieczność sprawowania opieki" oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego oraz ułatwiania kontaktów ze środowiskiem.
Ta definicja dla pkt 7 interpretowana jest w ten sposób, że jeżeli dziecko potrafi jakiekolwiek czynności zrobić samo, to nie ma "całkowitej zależności". Dlatego lekarze pytają o to, czy dziecko umie się ubrać, umyć, zawiązać buty, ma kolegów.
1. Drugi warunek dla otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego:
"konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji" (pkt 8 wskazań w orzeczeniu o niepełnosprawności).
Tak stanowi art. 17 ustawy o świadczeniach rodzinnych link do ustawy
Polecamy: Pomoc społeczna. Komentarz do ustawy
Rozdział 6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności
Standardy w zakresie kwalifikowania oraz postępowania dotyczącego orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności oraz oznaczenie symboli przyczyn niepełnosprawności
DEFINICJA nr 1
Konieczność sprawowania opieki – oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego oraz ułatwiania kontaktów ze środowiskiem;
DEFINICJA nr 2
Konieczność udzielania pomocy, w tym również w pełnieniu ról społecznych – oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałania w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych.