ZARZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA¹⁾

z dnia 11 lipca 2008 r.

w sprawie powołania Zespołu do spraw opracowania standardu kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz sposobu i zasad finansowania zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia

Na podstawie art. 7 ust. 4 pkt 5 ustawy z dnia 8 sierpnia 1996 r. o Radzie Ministrów (Dz. U. z 2003 r. Nr 24, poz. 199, z późn. zm.²⁾) zarządza się, co następuje:

1. Powołuje się Zespół do spraw opracowania standardu kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz sposobu i zasad finansowania zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia, zwany dalej „Zespołem”, jako organ pomocniczy ministra właściwego do spraw zdrowia.

2. Przed powołaniem Zespołu osoby, o których mowa w § 2 ust. 1 pkt 2, 3, 5 lit. a–i, wyrażają pisemnie zgodę na udział w pracach Zespołu.

1. W skład Zespołu wchodzą:

1) Przewodniczący Zespołu – Agnieszka Beniuk-Patoła – Dyrektor Narodowego Centrum Krwi;

2) Pierwszy Zastępca Przewodniczącego Zespołu – prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska – Akademia Medyczna w Poznaniu;

3) Drugi Zastępca Przewodniczącego Zespołu – prof. dr hab. med. Piotr Marek Radziwon – Dyrektor Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Białymstoku;

4) Sekretarz Zespołu – Krystyna Bylicka – Narodowe Centrum Krwi;

5) Pozostali członkowie Zespołu:

a) prof. dr hab. med. Krzysztof Chojnowski – Klinika Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

b) dr hab. med. Anna Klukowska – Uniwersytet Medyczny w Warszawie,

c) dr n. med. Mateusz J. Kuczabski – Zastępca Dyrektora Narodowego Centrum Krwi,

d) prof. dr hab. med. Jacek Musiał – Uniwersytet Jagielloński w Krakowie,

e) prof. dr hab. med. Maria Podolak-Dawidziak – Akademia Medyczna we Wrocławiu,

f) dr n. med. Jerzy Windyga – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie,

g) Paweł Wojtylak – Dyrektor Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Bydgoszczy,

h) dr Agnieszka Chmiel – Główny Inspektorat Farmaceutyczny,

i) dr Piotr Marusza – Narodowy Fundusz Zdrowia.

2. W pracach Zespołu uczestniczą z głosem doradczym:

1) Zbigniew Babiak – Prezes Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne;

2) Bogdan Gajewski – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

1. W pracach Zespołu mogą uczestniczyć inne osoby niż wymienione w § 2, zaproszone przez Przewodniczącego Zespołu.

2. Przewodniczący Zespołu może powoływać ekspertów, spośród osób dysponujących specjalistyczną wiedzą lub doświadczeniem, w celu sporządzenia opinii lub ekspertyz.

1. Zadaniem Zespołu jest opracowanie norm kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz opracowanie propozycji sposobu realnego – zgodnego z rzeczywistymi kosztami – sposobu finansowania leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

2. Zadaniem Zespołu jest także opracowanie zasad dystrybucji czynników krzepnięcia oraz strategii zaopatrzenia systemu ochrony zdrowia w czynniki krzepnięcia na rok 2009 i lata następne.

3. Do zadań Zespołu w zakresie, o którym mowa w ust. 1, należy opracowanie projektów dotyczących w szczególności:

1) określenie warunków jakie powinny spełniać placówki prowadzące leczenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne;

2) opracowanie zakresu opieki w ośrodkach prowadzących leczenie u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne;

3) opracowanie szczegółowych zasad opieki szpitalnej, ambulatoryjnej i domowej u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne;

4) opracowanie harmonogramu i norm w zakresie wprowadzenia procedur profilaktyki pierwotnej;

5) opracowanie zasad szerszego wprowadzenia czynników rekombinowanych dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

1. Zespół przedstawi ministrowi właściwemu do spraw zdrowia propozycje rozwiązań w zakresie zadań, o których mowa w § 4, nie później niż 3 miesiące od dnia powołania Zespołu.

2. Po zaakceptowaniu przez ministra właściwego do spraw zdrowia przygotowanych przez Zespół propozycji, o których mowa w ust. 1, Zespół ulega rozwiązaniu.

1. Pracami Zespołu kieruje Przewodniczący Zespołu, a w przypadku jego nieobecności Pierwszy Zastępca Przewodniczącego Zespołu, a w przypadku jego nieobecności Drugi Zastępca Przewodniczącego Zespołu.

2. Do zadań Przewodniczącego Zespołu należy w szczególności:

1) reprezentowanie Zespołu na zewnątrz;

2) zwoływanie posiedzeń Zespołu;

3) ustalanie porządku posiedzenia Zespołu;

4) planowanie i organizowanie prac Zespołu;

5) prowadzenie posiedzeń Zespołu;

6) powoływanie zespołów problemowych do wykonania określonego zadania oraz powoływanie przewodniczących tych zespołów;

7) wykonywanie innych zadań zleconych przez ministra właściwego do spraw zdrowia, związanych z przedmiotem działania Zespołu.

1. Zespół obraduje na posiedzeniach.

2. Z przebiegu posiedzenia Zespołu sporządza się protokół, który podpisuje osoba prowadząca posiedzenie.

3. Decyzje Zespołu są podejmowane w formie uchwał, zwykłą większością głosów. W przypadku równej liczby głosów rozstrzyga głos Przewodniczącego Zespołu lub osoby go zastępującej.

Komórki organizacyjne Ministerstwa Zdrowia, na wniosek Przewodniczącego Zespołu lub upoważnionego przez niego członka Zespołu, udzielają Zespołowi pomocy przy wykonywaniu jego zadań, a szczególności przedstawiają niezbędne informacje i dokumenty.

1. Nadzór nad działalnością Zespołu sprawuje członek Kierownictwa Ministerstwa Zdrowia, nadzorujący prace Narodowego Centrum Krwi.

2. Zespół, za pośrednictwem osoby o której mowa w ust. 1, przedstawia ministrowi właściwemu do spraw zdrowia informacje o bieżącej działalności Zespołu nie rzadziej niż dwa razy do dnia wskazanego w § 5 ust. 1.

1. Członkom Zespołu, a także innym osobom zaproszonym przez Przewodniczącego Zespołu, nie przysługuje wynagrodzenie z tytułu uczestnictwa w pracach Zespołu.

2. Osoby, o których mowa w § 3 ust. 2, mogą otrzymać wynagrodzenie za sporządzone opinie lub ekspertyzy na podstawie zawartej umowy cywilno-prawnej.

3. Zamiejscowym członkom Zespołu oraz osobom o których mowa w § 3, przysługuje zwrot kosztów podróży na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu, w wysokości i na warunkach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 19 grudnia 2002 r. w sprawie wysokości oraz warunków ustalania należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej na obszarze kraju (Dz. U. Nr 236, poz. 1990, z 2004 r. Nr 271, poz. 2686, z 2005 r. Nr 186, poz. 1554 oraz z 2006 r. Nr 227, poz. 1661).

Koszty działalności Zespołu są finansowane z budżetu państwa, z części 46 – Zdrowie, dział 851 – Ochrona zdrowia, rozdział 85143 – Publiczna służba krwi.

Obsługę organizacyjno-techniczną Zespołu zapewnia Narodowe Centrum Krwi.

Zarządzenie wchodzi w życie z dniem podpisania.

¹⁾ Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej – zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 16 listopada 2007 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. Nr 216, poz. 1607).

²⁾ Zmiany wymienionej ustawy zostały ogłoszone w Dz. U. z 2003 r. Nr 80, poz. 717, z 2004 r. Nr 238, poz. 2390 i Nr 273, poz. 2703, z 2005 r. Nr 169, poz. 1414 i Nr 249, poz. 2104 oraz z 2006 r. Nr 45, poz. 319, Nr 170, poz. 1217 i Nr 220, poz. 1600.