Dzienniki Urzędowe - rok 2016 poz. 30

Na podstawie art. 7 ust. 4 pkt 5 ustawy z dnia 8 sierpnia 1996 r. o Radzie Ministrów (Dz. U. z 2012 r. poz. 392 oraz z 2015 r. poz. 1064) zarządza się, co następuje:

2. Zespół jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia.

1) Przewodniczący – Krzysztof Landa – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;

2) Zastępca Przewodniczącego – osoba wyznaczona przez Przewodniczącego spośród członków Zespołu;

3) członkowie:

a) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

b) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

c) przedstawiciel Ministerstwa Edukacji Narodowej,

d) przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,

e) dwóch przedstawicieli zaproszonych przez Przewodniczącego organizacji społecznych, do których celów statutowych należy działanie na rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie,

f) sześciu członków zaproszonych przez Przewodniczącego posiadających wiedzę w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych, których wiedza, doświadczenie lub dorobek zawodowy w obszarze chorób rzadkich będą przydatne w pracach Zespołu.

2. Członek Zespołu przed powołaniem w jego skład wyraża pisemną zgodę na udział w pracach Zespołu.

3. W pracach Zespołu mogą uczestniczyć, z głosem doradczym, zaproszeni przez Przewodniczącego eksperci, którzy nie są członkami Zespołu.

4. Przewodniczący w ramach prac Zespołu może wyznaczać grupy robocze złożone z członków Zespołu i zaproszonych ekspertów, których celem będzie opracowanie konkretnych zagadnień wchodzących w zakres działalności Zespołu.

5. Przewodniczący wyznacza, spośród pracowników Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, Sekretarza – osobę odpowiedzialną za protokołowanie posiedzeń oraz obsługę organizacyjną prac Zespołu.

1) opracowanie projektu „Narodowego planu dla chorób rzadkich”;

2) przygotowanie, w oparciu o postanowienia „Narodowego planu dla chorób rzadkich”, do wdrożenia projektów oraz rozwiązań w zakresie informacji, diagnostyki oraz opieki i terapii osób z chorobami rzadkimi.

2. Zespół jest obowiązany przedłożyć ministrowi właściwemu do spraw zdrowia projekt „Narodowego planu dla chorób rzadkich”, nie później niż do dnia 1 grudnia 2016 r.

2. Posiedzenia Zespołu zwołuje Przewodniczący lub Zastępca Przewodniczącego z inicjatywy własnej lub na wniosek członka Zespołu.

2. Z posiedzeń Zespołu sporządza się protokoły, które podpisuje Przewodniczący, a w razie jego nieobecności Zastępca Przewodniczącego oraz Sekretarz.

3. Zespół podejmuje decyzje w formie uchwał, zwykłą większością głosów w obecności co najmniej połowy członków Zespołu. W przypadku równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.

4. Zespół może podejmować uchwały w trybie obiegowym, za pośrednictwem poczty elektronicznej.

5. Uchwały podpisuje Przewodniczący.

2. Osobom, o których mowa w § 2 ust. 1 pkt 3 lit. e i f, przysługuje zwrot poniesionych kosztów podróży służbowych na terenie kraju w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu na zasadach określonych w Rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).

¹⁾ Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej – zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 17 listopada 2015 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 1908).