Tematy - Choroby rzadkie

Zapisz się na newsletter

Wpisz poprawny e-mail

Ministerstwo Zdrowia uruchomiło nową stronę internetową o chorobach rzadkich. Pacjenci mogą znaleźć tam fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, ich diagnozowania i leczenia. Strona będzie aktualizowana na bieżąco.

Rzadkie choroby. Po tym, jak firma farmaceutyczna zgodnie z planem zakończyła badanie kliniczne, dzięki któremu pacjenci cierpiący na alfa-mannozydozę mogli otrzymywać innowacyjną terapię leczniczą, Ministerstwo Zdrowia nie podjęło dalszych konsultacji dotyczących objęcia jej refundacją.

Plan dla Chorób Rzadkich. 24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożony przez ministra zdrowia. Celem tego Planu jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Na realizację Planu rząd przeznaczył ponad 128 mln zł.

REKLAMA

Choroby rzadkie

Choroby Rzadkie - nowa strona internetowa dla pacjentów już działa

Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie chcą mieć równe szanse

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd