Choroby dające bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności – oficjalna lista 2025

• Nowe zasady orzekania w 2025 roku
• Dwie grupy chorób – katalog 208 jednostek
• Punkty 7 i 8 w orzeczeniu – dlaczego są tak ważne
• Jak uzyskać bezterminowe orzeczenie – procedura krok po kroku
• Statystyki i skutki reformy
• Co daje bezterminowe orzeczenie
• Znaczenie zmian
• Podstawa prawna

Nowe zasady orzekania w 2025 roku

Dotychczas osoby z chorobami nieuleczalnymi musiały co kilka lat stawiać się przed komisją orzeczniczą, by potwierdzać swój stan zdrowia. Mimo że ich schorzenie miało nieodwracalny charakter. Od 2025 roku sytuacja uległa zmianie. Dzięki nowym wytycznym zespoły orzekające mogą wydawać orzeczenia na stałe, jeśli dokumentacja medyczna jednoznacznie potwierdza brak rokowań na poprawę stanu zdrowia.

Zmiana objęła m.in. osoby z zespołem Downa, dystrofiami mięśniowymi, mukowiscydozą, chorobami metabolicznymi i neurodegeneracyjnymi. Ministerstwo Rodziny podkreśla, że nowe regulacje mają na celu ograniczenie biurokracji i przywrócenie godności osobom, które od lat zmagają się z chorobami nieuleczalnymi i postępującymi.

Minimalny okres ważności orzeczeń został również określony przepisami rozporządzenia z 26 maja 2025 r. (Dz.U. 2025 poz. 682):

• dla dzieci z potwierdzoną chorobą genetyczną – co najmniej 3 lata (z możliwością orzeczenia do ukończenia 16. roku życia),
• dla dorosłych – minimum 7 lat, z możliwością wydania orzeczenia bezterminowego.

Dwie grupy chorób – katalog 208 jednostek

Nowy katalog podzielono na dwie grupy.

• Załącznik A (150 chorób) – obejmuje schorzenia o nieodwracalnym przebiegu, które uzasadniają orzeczenie z zaznaczeniem punktów 7 i 8 w decyzji, co umożliwia przyznanie orzeczenia bezterminowego.
• Załącznik B (58 chorób) – zawiera choroby, które również wymagają stałego udziału opiekuna, ale nie zawsze uniemożliwiają samodzielne funkcjonowanie. W tych przypadkach orzeczenia wydawane są na dłuższy, lecz określony czas, zazwyczaj od 5 do 7 lat.

Do chorób z grupy A należą m.in.:

• achondroplazja, zespół Aicardi-Goutières, dystrofia mięśniowa Duchenne’a, mukowiscydoza, choroba Niemanna-Picka, choroba Gauchera, zespół Rett, progeria Hutchinsona-Gilforda, choroba Canavan, zespół Kabuki, choroba Pompego czy zespół Cornelia de Lange.

W grupie B znalazły się m.in.:

• zespół DiGeorge’a, artrogrypoza, choroba Charcot-Marie-Tooth, hemofilia A w ciężkiej postaci, fenyloketonuria, stwardnienie guzowate, zespół Wernera i choroba Parkinsona o wczesnym początku.

Punkty 7 i 8 w orzeczeniu – dlaczego są tak ważne

Nowe wytyczne podkreślają znaczenie tzw. wskazań orzeczniczych.

• Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki nad osobą z niepełnosprawnością – dotyczy osób, które wymagają pomocy w podstawowych czynnościach (np. jedzenie, mycie, poruszanie się).
• Punkt 8 wskazuje na potrzebę stałego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji czy edukacji.

Jeśli komisja orzecznicza zaznaczy oba punkty, osoba może otrzymać orzeczenie na stałe. W praktyce oznacza to brak konieczności ponownego stawania przed komisją i składania wniosków o przedłużenie.

Jak uzyskać bezterminowe orzeczenie – procedura krok po kroku

1. Zbierz dokumentację medyczną – zaświadczenia specjalistów, historię choroby i wyniki badań.
2. Wypełnij wniosek w powiatowym lub miejskim zespole ds. orzekania o niepełnosprawności (PZON/MZON).
3. Dołącz dokumenty potwierdzające rozpoznanie choroby z listy 208.
4. Komisja lekarska oceni wpływ schorzenia na codzienne funkcjonowanie i podejmie decyzję o okresie obowiązywania orzeczenia.
5. Odwołanie – w razie decyzji czasowej można wnieść wniosek o ponowne rozpatrzenie do wojewódzkiego zespołu.

Statystyki i skutki reformy

Według danych Ministerstwa Rodziny, do końca września 2025 r. ponad 60 tysięcy osób złożyło wniosek o ponowne orzeczenie z uwzględnieniem nowych wytycznych. Około 40% decyzji kończyło się przyznaniem orzeczenia na stałe, a w przypadku dzieci z chorobami genetycznymi, aż 80% orzeczeń miało charakter bezterminowy.

Eksperci wskazują, że reforma znacząco odciążyła zespoły orzekające i zmniejszyła stres rodzin, które do tej pory co kilka lat musiały potwierdzać nieuleczalny stan zdrowia dziecka lub bliskiej osoby.

Co daje bezterminowe orzeczenie

Posiadanie orzeczenia bezterminowego nie tylko zwalnia z obowiązku składania nowych wniosków, ale daje również pełny dostęp do ulg i świadczeń, takich jak:

• świadczenie wspierające (do 4134 zł miesięcznie),
• świadczenie pielęgnacyjne (do 3287 zł w 2025 r.),
• zasiłek pielęgnacyjny,
• ulgi podatkowe i komunikacyjne,
• dofinansowania z PFRON i prawo do karty parkingowej.

Dla wielu rodzin oznacza to stabilność finansową i większe poczucie bezpieczeństwa – bez konieczności powtarzania kosztownych i stresujących procedur.

Znaczenie zmian

Nowe zasady orzekania to krok w stronę humanizacji systemu i dostosowania go do realiów życia osób z ciężkimi chorobami. Reforma ma też wymiar społeczny – ogranicza biurokrację, a jednocześnie zwiększa zaufanie do instytucji publicznych. Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zapowiada, że katalog 208 chorób będzie aktualizowany co najmniej raz w roku, aby objąć nim kolejne jednostki, w tym choroby ultra-rzadkie i nowo zdiagnozowane genetycznie.

Podstawa prawna

• Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. 2023 poz. 100, z późn. zm.)
• Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 28 lipca 2025 r. (Dz.U. 2025 poz. 682)