Badania genetyczne online - wskazówki dla konsumentów

Konsumenckie badania genetyczne

Aby odkryć pochodzenie etniczne, znaleźć członka rodziny lub poznać swoje predyspozycje do niektórych chorób genetycznych, miliony Europejczyków zamawiają testy DNA. Za pomocą prostej próbki śliny firmy mające siedzibę w Stanach Zjednoczonych, Izraelu lub Europie oferują badanie za mniej niż 100 €. Jak regulowane są te testy DNA w Europie? Jakie są: ryzyko i konsekwencje testów „rekreacyjnych”? W obliczu żywego zainteresowania konsumentów Europejskie Centra Konsumenckie przygotowały raport o testach DNA sprzedawanych online.

Czy testy DNA są dozwolone w Europie?

Nie istnieją obecnie europejskie przepisy dotyczące badań DNA. Rekreacyjne testy genetyczne oferowane online konsumentom są dozwolone w Polsce jak i w kilku krajach europejskich, takich jak Dania, Cypr, Finlandia, Niemcy, Włochy, Luksemburg lub Holandia, ale są zabronione w Portugalii i Francji.

Jakie jest ryzyko testów genetycznych sprzedawanych online?

Decydując się na analizę swojego DNA, przekazujesz bardzo poufne informacje o sobie i swojej rodzinie. W Europie ogólne rozporządzenie o ochronie danych, które weszło w życie w maju 2018 r., wyraźnie wprowadziło „dane biometryczne i genetyczne” jako dwie nowe kategorie chronionych danych osobowych. Dla konsumentów oznacza to, że mają prawo do informacji, modyfikacji, prawo dostępu i prawo do usunięcia swoich danych genetycznych. Firma przeprowadzająca badanie DNA musi między innymi uzyskać zgodę konsumenta na uzyskanie i przetwarzanie danych, poinformować o czasie przechowywania i zapewnić bezpieczne przechowywanie. Często zdarza się że wrażliwe dane są wysyłane poza UE.

Interpretacja testu genetycznego w celu ustalenia predyspozycji danej osoby do pewnych dziedzicznych chorób zawsze opiera się na aktualnym stanie wiedzy medycznej i genetycznej, a te stale się rozwijają. Zmieniają się również sposoby diagnozowania chorób przez lekarzy i predyspozycje pacjentów. Wyniki takich testów genetycznych powinny być zatem uważane za ważne tylko i wyłącznie w momencie ich ukończenia. Ponadto naukowcy coraz częściej podkreślają, że na ujawnienie się konkretnych genów ma wpływ styl życia, metabolizm, środowisko danej osoby. Co więcej posiadanie mutacji jakiegoś genu nie oznacza, że zmutowany gen się ujawni lub że inne geny nie zrekompensują jego mutacji.

Z powyższego wynika, że internetowe testy mogą dawać mało wiarygodne wyniki. Co więcej, mogą też wystąpić stres lub inne konsekwencje psychologiczne, jeśli wyniki testu genetycznego ujawnią tajemnicę rodzinną, taką jak brak ojcostwa, czy poważne ryzyko zachorowania. Jest to paradoks takich „rekreacyjnych” produktów opartych na nieograniczonym „prawie do wiedzy”. Pamiętajmy większość informacji jest czysto spekulatywna i nie należy takich raportów traktować jako badania medycznego. Badania genetyczne należy wykonywać w certyfikowanych ośrodkach zatrudniających doświadczonych specjalistów z zakresu laboratoryjnej genetyki medycznej oraz lekarzy – genetyków klinicznych.

Praktyczne wskazówki dla konsumentów

• Sprawdź, czy usługodawca podaje szczegółowe informacje na temat swoich procedur
• Sprawdź, jak i gdzie będą przechowywane Twoje dane osobowe i medyczne, czy będą dalej wykorzystywane lub udostępniane innym osobom
• Nie wyrażaj zgody na dalsze wykorzystywanie lub ponowną ocenę danych
• Przed wysłaniem jakichkolwiek próbek sprawdź, jakie wyniki uzyskasz, ponieważ możesz wykluczyć niektóre z nich
• Pamiętaj, że w przypadku zakupów online masz 14 dni, aby się wycofać - chyba że rozpocząłeś korzystanie z usługi
• Bądź ostrożny z informacjami dotyczącymi mutacji genów. Uważaj na wszelkie zalecenia dotyczące zmiany stylu życia podane na podstawie wyników testu. Porozmawiaj z lekarzem
• Nie wahaj się poprosić firmę o usunięcie danych po otrzymaniu wyników