Czy starość musi oznaczać rozstanie? Nowy model opieki senioralnej pozwala parom pozostać razem mimo demencji i chorób neurodegeneracyjnych

• Couple-Centered Integrated Senior Living™ (CISL™). Nowy model zintegrowanej opieki senioralnej dla par małżeńskich / związków partnerskich borykających się z problemem demencji i chorób neurodegeneracyjnych
• Dramat decyzji o rozdzieleniu się długoletnich małżonków / partnerów
• Wizja przyszłości instytucjonalnej opieki senioralnej

Couple-Centered Integrated Senior Living™ (CISL™). Nowy model zintegrowanej opieki senioralnej dla par małżeńskich / związków partnerskich borykających się z problemem demencji i chorób neurodegeneracyjnych

Artykuł wprowadzający temat zintegrowanej opieki senioralnej na forum dyskusji poświęconej organizacji opieki senioralnej na miarę wyzwań XXI. wieku. Wprowadzenie do tematu: Przez dziesięciolecia system opieki senioralnej zadawał sobie jedno pytanie: "Jak opiekować się seniorem, szczególnie chorym?" Model CISL™ to próba znalezienia organizacyjnie skutecznej odpowiedzi na inaczej postawione pytanie: "Jak pomóc dwojgu seniorom żyć jak najdłużej we wspólnym gospodarstwie domowym mimo postępującego procesu starzenia się?"

Tak postawione pytanie rodzi potrzebę zmiany paradygmatu w opiece senioralnej z opieki w rzeczy samej związanej z chorobą, na rzecz jak najdłuższego utrzymywania przez seniorów możliwie jak najlepszej sprawności i najwyższej jakości życia.

Generalnie, model CISL™ zakłada tym samym przejście od opieki reaktywnej, skoncentrowanej na skutkach postępującej niesamodzielności, do opieki proaktywnej, której celem jest zachowanie, lub co najmniej maksymalne wydłużenie okresu wspólnego i niezależnego życia pod jednym dachem poprzez działania nakierowane na spowalnianie utraty sprawności na drodze wspierania aktywności fizycznej, psychicznej i społecznej podczas procesu starzenia się.

Co do zasady model CISL™ opiera się na pięciu filarach:

1. Independent Living – niezależne mieszkanie.
2. Integrated Care – skoordynowana opieka.
3. Continuous Therapy – codzienna, planowa terapia dostosowana do profilu chorobowego.
4. Couple Support – wsparcie i odciążenie współmałżonka-opiekuna.
5. Healthy Longevity – działania ukierunkowane na utrzymanie sprawności, aktywności i jakości życia obojga partnerów.

Powyższe pięć filarów stanowi fundament dla realizacji koncepcji „Ageing in Place”, to jest umożliwienia seniorom wspólnego, godnego starzenia się we wspólnym miejscu zamieszkania, przy zapewnieniu im na miejscu pakietu usług wspierających, opiekuńczych, medycznych, rehabilitacyjnych i społecznych. Wymaga to od organizatorów opieki senioralnej i od podmiotów za nią odpowiedzialnych aktywnego angażowania się w inicjowanie powstawania ośrodków (campusów), które realizację tej koncepcji będą umożliwiać.

Couple-Centered Integrated Senior Living™ (CISL™), czyli zorientowana na parę seniorów forma zintegrowanej opieki świadczonej w miejscu zamieszkania, to model opieki przeznaczony dla małżeństw i par, którym zasadniczo byłoby trudnym rozstać się na starość z uwagi na stan zdrowie jednego z małżonków / partnerów, lub ich obu.

Typowym przypadkiem dla korzystania z walorów tego modelu jest sytuacja, w której jedna osoba wymaga systematycznej terapii, rehabilitacji lub bardziej intensywnej opieki z powodu przewlekłej choroby, w szczególności demencji lub choroby neurodegeneracyjnej (choroba Parkinsona, choroba Alzheimera), natomiast druga – pomimo zachowania względnej sprawności i zdrowia – nie jest już w stanie dalej samodzielnie pełnić funkcji głównego opiekuna. Nie wyklucza to oczywiście sytuacji, w której małżeństwo/ para wkraczające/a w wiek senioralny, wyprzedzając nieuchronny proces spadku własnej sprawności i pogarszania się stanu zdrowia, podejmuje predykcyjnie decyzję o skorzystaniu z tego typu oferty wsparcia i opieki, i przenosi się do ośrodka (resortu/campusu) ją oferującego. Trzecią sytuacją jest ta, gdy oboje małżonków/ partnerów potrzebuje równocześnie zarówno wsparcia, jak i coraz bardziej intensywnej opieki.

Jak widać model ten adresowany jest do małżeństw i par senioralnych na różnych etapach ich samodzielnego życia. Integruje on bowiem w jednym środowisku mieszkalnym (ekosystemie) funkcje bezpiecznego i niezależnego zamieszkania, usługi wsparcia i opieki, rehabilitację, fizjoterapię, terapię zajęciową, aktywizację ruchową, społeczną, profilaktykę zdrowotną oraz usługi medyczne.

Podstawowym celem modelu nie jest zastąpienie rodziny ani przejęcie roli współmałżonka, lecz stworzenie warunków umożliwiających możliwie najdłuższe wspólne życie pary pod jednym dachem, przy jednoczesnym utrzymaniu przez nią najwyższego możliwego poziomu sprawności, samodzielności, bezpieczeństwa i jakości życia.

W modelu CISL™, w odróżnieniu od modelu Assisted Living (popularnego w krajach anglosaskich, zwanego też „betreutes Wohnen” w krajach niemieckojęzycznych), czy też modelu Continuing Care Retirement Community (CCRC - popularnego zwłaszcza w USA), w centrum działań nie stoi wyłącznie osoba wymagająca wsparcia, lecz równorzędnie para małżonków / partnerów.

Ponadto w modelu CCRC ciągłość opieki zapewnia się poprzez przeniesienie mieszkańca na oddział z odpowiednim do jego potrzeb poziomem opieki, co wiąże się ze zmianą miejsca jego zakwaterowania. Co prawda zmiana ta dokonywana jest zwykle w ramach tego samego campusu, lecz jednak wymaga ona adaptacji do nowego otoczenia i środowiska społecznego.

Model CISL™ zakłada dostosowanie poziomu opieki do potrzeb obojga małżonków / partnerów — przy jednoczesnym umożliwieniu im pozostania razem w dotychczasowym miejscu zakwaterowania w campusie (apartamencie), o ile jest to klinicznie możliwe. Oznacza to, że program terapeutyczny oraz zakres świadczonych usług projektowane są z uwzględnieniem potrzeb zdrowotnych, funkcjonalnych, psychologicznych i społecznych obojga małżonków / partnerów, z uwzględnieniem relacji łączących ich jako rodzinę oraz dotychczasowych przyzwyczajeń i celebracji.

Dramat decyzji o rozdzieleniu się długoletnich małżonków / partnerów

Decyzja o rozdzieleniu się należy do najbardziej dramatycznych momentów w życiu długoletnich małżonków / partnerów. Dla wielu par, które przeżyły razem długie dziesięciolecia, wspólne życie nie jest już tylko wyborem, koniecznością, czy przyzwyczajeniem – staje się siłą rzeczy podstawowym elementem ich tożsamości i poczucia bezpieczeństwa.

Przez dziesięciolecia partnerzy wypracowują własny, autonomiczny sposób funkcjonowania. Dzielą się obowiązkami, podejmują wspólnie decyzje, wzajemnie się motywują i wspierają. Na tym tle z czasem powstaje silna więź emocjonalna, a także swoista wspólnota psychologiczna. Gdy jedno z nich z powodu demencji, choroby Parkinsona, udaru czy narastającej niesamodzielności wymaga całodobowej opieki instytucjonalnej, drugie często staje przed dramatycznym wyborem: pozostać razem u boku partnera kosztem własnych sił, a często i zdrowia, czy też zgodzić się na rozłąkę.

Rozdzielenie jest często przeżywane jak utrata najbliższej osoby, mimo że partner nadal żyje. W psychologii określa się to mianem straty niejednoznacznej (ambiguous loss) – człowiek nie doświadcza śmierci współmałżonka, ale traci codzienną obecność, wspólne rytuały i poczucie bycia razem. Towarzyszą temu smutek, poczucie winy, bezradność i osamotnienie.

Dla osoby pozostającej w domu oznacza to często poczucie porażki, że nie była w stanie zapewnić dalszej opieki, oraz utratę codziennego celu życia. To prowadzi do zwiększonego ryzyka popadnięcia w depresję, do zaburzeń snu i pogorszenia stanu własnego zdrowia, a także do izolacji społecznej.

Z kolei osoba trafiająca do placówki doświadcza utraty poczucia bycia we własnym domu. Zmiana ta powoduje konieczność przyzwyczajenia się do nowego, zupełnie odmiennego i obcego otoczenia. Oznacza konieczność adaptacji nowych zasad i akceptacji nowych ludzi. To wywołuje poczucie bycia opuszczonym i tęsknotę za partnerem i domem. Nierzadko stan ten przyczynia się do radykalnego pogorszenia funkcji poznawczych i pojawienia się objawów depresji. Prowadzi on także do szybszego pogarszania się stanu zdrowia fizycznego i psychicznego, w konsekwencji czego, często także, do rychłego zgonu. Dzieje się tak, gdyż obecność bliskiej osoby działa ochronnie – zmniejsza poziom stresu, ułatwia orientację, motywuje do aktywności i daje poczucie bezpieczeństwa. Nawet jeśli partner codziennie odwiedza współmałżonka, nie zastępuje to wspólnego zamieszkiwania, wspólnych posiłków, rozmów, czy zwykłej obecności.

Problemy powyższe stanowią najważniejsze argumenty uzasadniające potrzebę znalezienia i wdrożenia nowej formy organizacyjnej opieki senioralnej. Większość domów opieki projektowano z myślą o indywidualnym pacjencie, a nie o parze jako podstawowej jednostce życia społecznego i emocjonalnego. Ich funkcjonowanie oparte jest o określone przepisy i procedury, tym samym życie w nich podporządkowane jest określonemu reżimowi.

To właśnie z tego powodu coraz częściej pojawia się pytanie, czy współczesny system opieki nie wymaga zmiany paradygmatu. Zamiast traktować chorobę jednego z partnerów jako powód do rozdzielenia, należałoby zacząć traktować od samego początku parę jako jednostkę terapeutyczną. W takim modelu osoba wymagająca intensywnej opieki otrzymuje profesjonalne wsparcie, natomiast drugi partner, pozostając z nią we wspólnym mieszkaniu, uczestniczy w życiu codziennym i – w zakresie swoich możliwości – wspiera proces terapii. Takie rozwiązanie może przynosić korzyści obu osobom: poprawiać dobrostan psychiczny, zmniejszać poczucie osamotnienia, ułatwiać adaptację do choroby i jej akceptację oraz wzmacniać motywację do podejmowania działań terapeutycznych.

Model CISL™ wychodzi naprzeciw wielu z wyżej opisanych problemów. Nie chodzi w nim wyłącznie o zapewnienie profesjonalnych usług medycznych i opiekuńczych. Chodzi o ochronę jednego z najcenniejszych zasobów człowieka w późnym wieku – trwałej więzi z osobą, z którą dzieli się życie przez kilkadziesiąt lat. Zamiast rozdzielać pary w chwili, gdy najbardziej potrzebują siebie nawzajem, system opieki senioralnej może zostać zaprojektowany tak, aby wspierał ich dalsze wspólne życie, nawet wówczas, gdy jedno z partnerów wymaga zaawansowanej opieki i terapii.

W odróżnieniu od "klasycznego" modelu stacjonarnej opieki senioralnej w domach opieki, model CISL™ przewiduje, że mieszkańcy resortu / campusu nie tylko otrzymują (stałą lub okazjonalną) pomoc w prowadzeniu gospodarstwa domowego (pranie, sprzątanie, zakupy, gotowanie) i codziennym funkcjonowaniu (np. w czynnościach związanych z higieną osobistą), ale mają stały dostęp na miejscu do kompleksowej rehabilitacji, fizjoterapii, terapii poznawczej, aktywności ruchowej, balneoterapii (jeśli resort może ją zaoferować) oraz – tam, gdzie jest to uzasadnione medycznie – nowoczesnych metod wspomagających leczenie. Dzięki temu głównym i wspólnym celem staje się możliwie jak najdłuższe utrzymanie sprawności, samodzielności i wysokiej jakości życia.

Wizja przyszłości instytucjonalnej opieki senioralnej

W ciągu najbliższych 10–15 lat tradycyjne modele pobytowe w zakresie zorganizowanej, instytucjonalnej opieki senioralnej, która obecnie znajduje się w procesie ewolucyjnym, przeistaczając się w coraz większej mierze z miejsca świadczenia usług zapewniających tzw. spokojną starość w ośrodki opiekuńcze świadczące coraz bardziej intensywne usługi terapeutyczne, będą zastępowane modelami, w których funkcja mieszkalna, rehabilitacja, profilaktyka, usługi medyczne, pobytowe, gastronomiczne i życie społeczne tworzą jeden spójny, zintegrowany ekosystem, a wszystkie usługi oferowane są na miejscu - swoiste "all in one".

W obliczu dynamicznie postępującego procesu wzrostu zachorowań na chorobę Parkinsona i demencję, tego typu systemowe rozwiązanie, jak model CISL™, wychodzi naprzeciw doraźnej sytuacji i potrzebom wielu par senioralnych. To sytuacja, w której jedno lub oboje z małżonków / partnerów wymaga / -ją wsparcia i kwalifikowanej opieki i żadne z nich, chociażby ze względu na wiek i stan zdrowia, nie jest w stanie takiej opieki samodzielnie w dłuższym czasie zapewnić. To model, który pozwala na pozostawanie w jednym miejscu zamieszkania przez długie lata, zaczynając od mieszkania serwisowanego, aż do etapu życia, na którym potrzebna jest intensywna opieka medyczna. A przede wszystkim: model CISL™ pozwala małżonkom / parom uniknąć konieczności podjęcia decyzji o rozstaniu się ze względu na pogarszający się stan zdrowia jednego z nich. To wydaje się najważniejszą, najbardziej wartościową cechą tego modelu.

Autor: mgr Jan Rybski
International Health & Senior Care Consulting
Prezez Fundacji Opieki PRO-TUTELA (OPP)
Członek Rady Ekspertów LTCF Long-Time Care Foundation
Ekspert KIDO Krajowej Izby Domów Opieki
Specjalista ds. inwestycji oraz polsko-niemieckiej współpracy w branży opieki senioralnej
e-mail: fundacjaopieki@pro-tutela.pl

Uwaga: CISL™ – Couple-Centered Integrated Senior Living™ oraz Model CISL™ stanowią autorską koncepcję autora artykułu, p. Jana Rybskiego, chronioną z mocy prawa. Wszelkie prawa autorskie związane z Modelem CISL™: jego opisem, nazwą i know-how są zastrzeżone. Udostępnienie niniejszego artykułu nie oznacza przeniesienia praw ani udzielenia licencji, co wymaga odrębnej pisemnej zgody właściciela praw.