Masz takie objawy? To może być HS – choroba skóry, która niszczy życie i kariery

• Hidradenitis Suppurativa – co to za choroba?
• HS – choroba widoczna i niewidzialna
• HS to nie tylko choroba skóry
• Program lekowy B.161 – wciąż niewystarczający
• HS wyklucza z pracy i życia prywatnego
• HS – pytania i odpowiedzi

Hidradenitis Suppurativa – co to za choroba?

Bolesne guzki, ropnie, nieprzyjemny zapach, wstyd i izolacja – z tym na co dzień mierzą się osoby chore na Hidradenitis Suppurativa (HS), czyli przewlekłe ropne zapalenie gruczołów potowych. W Polsce wiedza o tej chorobie jest wciąż znikoma, a pacjenci na diagnozę czekają średnio… 7 do 10 lat. Czerwiec to miesiąc Świadomości HS – idealna okazja, by nagłośnić problem, który dotyka tysiące osób, głównie młodych kobiet.

HS – choroba widoczna i niewidzialna

HS to nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, w której objawy lokalizują się najczęściej w pachwinach, pod pachami, na pośladkach i w okolicach intymnych. Pojawiają się ropnie, przetoki i blizny, a dolegliwości bólowe bywają tak silne, że uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.

Ale choroba ma też drugie oblicze – emocjonalne i społeczne. Pacjenci zmagają się ze wstydem, samotnością, depresją. Aż 29% cierpi na depresję, a 45% odczuwa silny lęk.

– Z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji pacjenci wycofują się z życia, rezygnują z relacji, pracy i marzeń – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Fundacja prowadzi bezpłatną infolinię dla chorych: 530 812 500, a także udostępnia DERMABUS – mobilną klinikę z darmowymi konsultacjami dermatologicznymi. Szczegóły na stronie: www.dermabus.pl.

Największym problemem pozostaje opóźniona diagnoza. Chorzy latami chodzą od lekarza do lekarza – od internisty, przez ginekologa i chirurga, aż po SOR – zanim trafią do dermatologa znającego specyfikę HS. Często myli się tę chorobę z czyrakami lub zwykłym zapaleniem skóry.

HS to nie tylko choroba skóry

Pacjentom z HS często towarzyszą inne schorzenia:

• choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego,
• łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów,
• reumatoidalne zapalenie stawów,
• choroby sercowo-naczyniowe i zespół metaboliczny,
• nowotwory skóry,
• zaburzenia psychiczne.

Objawy często pojawiają się w wieku 20–30 lat, czyli w kluczowym momencie podejmowania decyzji o edukacji, pracy i założeniu rodziny.

Program lekowy B.161 – wciąż niewystarczający

Od 1 lipca 2024 r. w Polsce działa program lekowy B.161 dla pacjentów z umiarkowaną lub ciężką postacią HS. Niestety – obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A, co oznacza, że jeśli nie zadziała, chory nie ma już alternatywy.

– To za mało. Potrzebujemy wszystkich trzech dostępnych terapii – IL-17A, IL-17A/F i inhibitorów TNF-alfa” – apeluje prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/PIM MSWiA.

Zgodnie z polskimi wytycznymi dermatologicznymi, wszystkie te leki powinny być dostępne w programie.

HS wyklucza z pracy i życia prywatnego

Średnia roczna absencja chorobowa pacjenta z HS wynosi 34 dni, a 10% osób traci pracę z powodu choroby. Pacjenci często ograniczają życie towarzyskie, seksualne i rezygnują z kariery.

–Chcemy żyć tak jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, zakładać rodziny – podkreśla Dagmara Samselska.

HS – pytania i odpowiedzi

Jakie są pierwsze objawy HS?

Bolesne guzki w okolicach pach, pachwin i pośladków, które przekształcają się w ropnie i przetoki.

Kto choruje na HS?

Głównie kobiety w wieku 20–30 lat, choć choroba może wystąpić też u nastolatków.

Czy HS jest zaraźliwe?

Nie, to choroba autozapalna, nieprzenoszona drogą kontaktową.

Gdzie szukać pomocy?

Na infolinii Fundacji Amicus: 530 812 500, lub w ramach bezpłatnych konsultacji dermatologicznych w DERMABUSIE.

Miesiąc świadomości HS to dobry moment, by przestać traktować chorych jak "niewidzialnych" – zarówno przez społeczeństwo, jak i system ochrony zdrowia. Wcześniejsza diagnoza, więcej dostępnych terapii i wsparcie psychiczne mogą realnie zmienić życie tysięcy pacjentów w Polsce.