REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Masz takie objawy? To może być HS – choroba skóry, która niszczy życie i kariery

Subskrybuj nas na Youtube
Dołącz do ekspertów Dołącz do grona ekspertów
Artur Sadziński
Dziennikarz i redaktor od 2017 roku. Pisze o prawie, polityce i finansach – jasno, konkretnie i z myślą o czytelniku.
Masz takie objawy? To może być HS – choroba skóry, która niszczy życie i kariery
Hidradenitis Suppurativa – choroba skóry, która boli, wyklucza i latami pozostaje niezdiagnozowana
Artur Sadziński
Materiały prasowe

REKLAMA

REKLAMA

Hidradenitis Suppurativa (HS) to jedna z najbardziej bolesnych i wykluczających chorób skóry, o której wciąż mówi się zbyt rzadko. Diagnoza trwa nawet 10 lat, a objawy odbierają ludziom pracę, relacje i marzenia o rodzinie. Czerwiec to miesiąc świadomości tej choroby – i najlepszy moment, by poznać prawdę o jej skutkach.

rozwiń >

Hidradenitis Suppurativa – co to za choroba?

Bolesne guzki, ropnie, nieprzyjemny zapach, wstyd i izolacja – z tym na co dzień mierzą się osoby chore na Hidradenitis Suppurativa (HS), czyli przewlekłe ropne zapalenie gruczołów potowych. W Polsce wiedza o tej chorobie jest wciąż znikoma, a pacjenci na diagnozę czekają średnio… 7 do 10 lat. Czerwiec to miesiąc Świadomości HS – idealna okazja, by nagłośnić problem, który dotyka tysiące osób, głównie młodych kobiet.

REKLAMA

HS – choroba widoczna i niewidzialna

HS to nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, w której objawy lokalizują się najczęściej w pachwinach, pod pachami, na pośladkach i w okolicach intymnych. Pojawiają się ropnie, przetoki i blizny, a dolegliwości bólowe bywają tak silne, że uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.

Ale choroba ma też drugie oblicze – emocjonalne i społeczne. Pacjenci zmagają się ze wstydem, samotnością, depresją. Aż 29% cierpi na depresję, a 45% odczuwa silny lęk.

Z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji pacjenci wycofują się z życia, rezygnują z relacji, pracy i marzeń – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Fundacja prowadzi bezpłatną infolinię dla chorych: 530 812 500, a także udostępnia DERMABUS – mobilną klinikę z darmowymi konsultacjami dermatologicznymi. Szczegóły na stronie: www.dermabus.pl.

Największym problemem pozostaje opóźniona diagnoza. Chorzy latami chodzą od lekarza do lekarza – od internisty, przez ginekologa i chirurga, aż po SOR – zanim trafią do dermatologa znającego specyfikę HS. Często myli się tę chorobę z czyrakami lub zwykłym zapaleniem skóry.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

HS to nie tylko choroba skóry

Pacjentom z HS często towarzyszą inne schorzenia:

  • choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego,
  • łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów,
  • reumatoidalne zapalenie stawów,
  • choroby sercowo-naczyniowe i zespół metaboliczny,
  • nowotwory skóry,
  • zaburzenia psychiczne.

Objawy często pojawiają się w wieku 20–30 lat, czyli w kluczowym momencie podejmowania decyzji o edukacji, pracy i założeniu rodziny.

Program lekowy B.161 – wciąż niewystarczający

Od 1 lipca 2024 r. w Polsce działa program lekowy B.161 dla pacjentów z umiarkowaną lub ciężką postacią HS. Niestety – obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A, co oznacza, że jeśli nie zadziała, chory nie ma już alternatywy.

To za mało. Potrzebujemy wszystkich trzech dostępnych terapii – IL-17A, IL-17A/F i inhibitorów TNF-alfa” – apeluje prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/PIM MSWiA.

Zgodnie z polskimi wytycznymi dermatologicznymi, wszystkie te leki powinny być dostępne w programie.

HS wyklucza z pracy i życia prywatnego

Średnia roczna absencja chorobowa pacjenta z HS wynosi 34 dni, a 10% osób traci pracę z powodu choroby. Pacjenci często ograniczają życie towarzyskie, seksualne i rezygnują z kariery.

Chcemy żyć tak jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, zakładać rodziny – podkreśla Dagmara Samselska.

HS – pytania i odpowiedzi

Jakie są pierwsze objawy HS?

Bolesne guzki w okolicach pach, pachwin i pośladków, które przekształcają się w ropnie i przetoki.

Kto choruje na HS?

Głównie kobiety w wieku 20–30 lat, choć choroba może wystąpić też u nastolatków.

Czy HS jest zaraźliwe?

Nie, to choroba autozapalna, nieprzenoszona drogą kontaktową.

Gdzie szukać pomocy?

Na infolinii Fundacji Amicus: 530 812 500, lub w ramach bezpłatnych konsultacji dermatologicznych w DERMABUSIE.

Miesiąc świadomości HS to dobry moment, by przestać traktować chorych jak "niewidzialnych" – zarówno przez społeczeństwo, jak i system ochrony zdrowia. Wcześniejsza diagnoza, więcej dostępnych terapii i wsparcie psychiczne mogą realnie zmienić życie tysięcy pacjentów w Polsce.

Zapisz się na newsletter
Najlepsze artykuły, najpoczytniejsze tematy, zmiany w prawie i porady. Skoncentrowana dawka wiadomości z różnych kategorii: prawo, księgowość, kadry, biznes, nieruchomości, pieniądze, edukacja. Zapisz się na nasz newsletter i bądź zawsze na czasie.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: INFOR

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:

REKLAMA

QR Code

© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

REKLAMA

Infor.pl
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Wyższe wynagrodzenia w budżetówce od 2026 r. Pracodawcy chcą większej podwyżki dla pracowników

Płaca minimalna w 2026 r. wzrośnie o 3%, ale w budżetówce podwyżka powinna być wyższa. Pracodawcy chcą wyższych wynagrodzeń w sferze budżetowej, aby jakość usług publicznych również rosła.

Pytania online na aplikację komorniczą. Przygotuj się do egzaminu wstępnego 2025 r. [pytania z 2024 r.] cz. III
Przed nami kolejnych 25 pytań testowych na egzamin wstępny dla kandydatów na aplikantów komorniczych. W następnych częściach będziemy przedstawiać pozostałe pytania.
Emerytura dla nauczyciela 2025 – które rozwiązanie wybrać? ZUS podpowiada

Nauczyciele, którzy chcą zakończyć aktywność zawodową mają do wyboru kilka możliwości – od powszechnej emerytury, przez wcześniejsze przejście na świadczenie z Karty Nauczyciela, aż po tzw. nową emeryturę nauczycielską. Wybór zależy m.in. od wieku, stażu pracy i spełnienia określonych warunków.

100 zł miesięcznie dodatku do energii elektrycznej dla tej grupy osób z orzeczeniem o niepełnosprawności. Wnioski można składać od 11 lipca 2025 r.

Od 1 lipca 2025 roku więcej osób będzie mogło ubiegać się o dofinansowanie w ramach programu „Aktywny samorząd”, Obszar E. Wsparcie w formie dodatku na opłaty za energię elektryczną przysługuje osobom korzystającym z koncentratora tlenu lub respiratora w warunkach domowych.

REKLAMA

Polscy wykonawcy działający na rynku niemieckim powinni znać VOB/B

VOB/B nadal jest w Niemczech często stosowanym narzędziem prawnym. Jak w pełni wykorzystać zalety tego sprawdzonego zbioru przepisów, minimalizując jednocześnie ryzyko?

Taniej na stacjach! Już w przyszłym tygodniu kierowcy zatankują wyraźnie taniej – znamy nowe ceny paliw

Nadchodzą spadki cen paliw, które wielu kierowców przyjmie z ulgą. Analitycy portalu e-petrol.pl prognozują wyraźne obniżki cen benzyny 95-oktanowej oraz autogazu, które pojawią się już w nadchodzącym tygodniu. Dobra wiadomość dla wszystkich wybierających się w wakacyjne podróże – będzie taniej przy dystrybutorze.

Dodatki dla urzędników. Co na to RIO? Odpowiedź zaskoczy

Dodatki dla urzędników. Co na to RIO? Odpowiedź zaskoczy, bo wydawałoby się, że pracodawca może w skład wynagrodzenia zasadniczego wliczać różnego rodzaju dodatki, tym bardziej w budżetówce. No nie zawsze!

Zestawienie i omówienie 61 korzystnych wyroków sądów powszechnych w sprawach dot. wyroku TK z 4 czerwca 2024 r. SK 140/20, w tym 4 prawomocnych

Orzecznictwo w sprawach art. 25 ust. 1b ustawy emerytalnej po wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 4 czerwca 2024 r. sygn. akt SK 140/20 jest bardzo niejednolite. Wskazana niejednolitość przejawia się na wielu płaszczyznach, przede wszystkim niektóre sądy powszechne orzekają na korzyść emerytów poprzez zmianę decyzji ZUS, inne z kolei orzekają na niekorzyść, oddalając odwołania emerytów. Również w ramach orzeczeń korzystnych, można zaobserwować spore różnice.

REKLAMA

Asystent osobisty tylko do 65. roku życia? Rządowy projekt wyklucza niepełnosprawnych seniorów. Eksperci alarmują

Czy starsze osoby z niepełnosprawnością zostaną pozbawione prawa do asystenta osobistego? Rządowy projekt ustawy o asystencji osobistej, nad którym obecnie pracuje Komitet Stały Rady Ministrów, budzi ogromne kontrowersje. Według Rządowego Centrum Legislacji (RCL), proponowane przepisy wykluczają z pomocy osoby, które utraciły sprawność po ukończeniu 65. roku życia. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS) nie zamierza jednak zmieniać tej regulacji.

Unia zakaże kotłów gazowych? Tak, ale nie od 2040 roku. Ekspert wyjaśnia

- Od dwóch lat ze zmiennym natężeniem pojawiają się w mediach teksty o rzekomym zakazie przez Unię Europejską montażu kotłów gazowych oraz zakazie od 2040 r. wykorzystania gazu do ogrzewania. Warto może wyjaśnić zaniepokojonym klientom, że takie doniesienia to brednie i manipulacja – powiedział serwisowi eNewsroom.pl Bartosz Kwiatkowski, Dyrektor Generalny, Polska Organizacja Gazu Płynnego (POGP)

REKLAMA