REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

REKLAMA

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.

REKLAMA

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Fundusz Medyczny w systemie ochrony zdrowia

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

REKLAMA

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

Autor: Iwona Żurek
iżu/ kkr/ dsr/ szz/ joz/

Autopromocja

REKLAMA

Źródło: PAP
Czy ten artykuł był przydatny?
tak
nie
Dziękujemy za powiadomienie - zapraszamy do subskrybcji naszego newslettera
Jeśli nie znalazłeś odpowiedzi na swoje pytania w tym artykule, powiedz jak możemy to poprawić.
UWAGA: Ten formularz nie służy wysyłaniu zgłoszeń . Wykorzystamy go aby poprawić artykuł.
Jeśli masz dodatkowe pytania prosimy o kontakt

REKLAMA

Komentarze(0)

Pokaż:

Uwaga, Twój komentarz może pojawić się z opóźnieniem do 10 minut. Zanim dodasz komentarz -zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.
    QR Code
    Wynagrodzenie minimalne 2023 [quiz]
    certificate
    Jak zdobyć Certyfikat:
    • Czytaj artykuły
    • Rozwiązuj testy
    • Zdobądź certyfikat
    1/15
    Kiedy będą miały miejsce podwyżki minimalnego wynagrodzenia w 2023 roku?
    od 1 stycznia i od 1 lipca
    od 1 stycznia i od 1 czerwca
    od 1 lutego i od 1 lipca
    Następne
    Prawo
    Zapisz się na newsletter
    Zobacz przykładowy newsletter
    Zapisz się
    Wpisz poprawny e-mail
    NSZZ "Solidarność" przyłącza się do strajku rolników. I żąda od D. Tuska walki z polityką klimatyczną UE. Zarzuty wobec premiera

    NSZZ "Solidarność" przyłączył się do strajku rolników. I żąda od D. Tuska walki z polityką klimatyczną UE. Równolegle NSZZ RI "Solidarność" wystąpiła przeciwko wypowiedzi premiera w związku z zapowiedzią uznania przejść drogowych i dróg do nich za infrastrukturę krytyczną. Wynika z niej, że związkowcy blokują nie tylko zboże z Ukrainy, ale i transporty związane z wojną (broń, leki). Związkowcy kategorycznie zaprzeczają. 

    Jakie świadczenia i obowiązki ma obywatel Ukrainy w Polsce w 2024 roku? PESEL UKR, samochód, karta pobytu, praca, świadczenia i pomoc socjalna

    Dzіsiaj, 22 lutego 2024 r. weszła w życie Ustawa o zmianie ustawy o pomocy obywatelom Ukrainy w związku z konfliktem zbrojnym na terytorium tego państwa, Ukraińcy i członkowie ich rodzin, którzy przybyli do Polski od 24 lutego 2022 r., będą mogli korzystać z ochrony tymczasowej do 30 czerwca br., a dodatkowo do końca roku przedłużono ulgi podatkowe dla osób niosących pomoc humanitarną.

    Sejm za nowelizacją Prawa farmaceutycznego zakładającą dostępność bez recepty tzw. tabletki dzień po

    Uchwalona przez Sejm nowelizacja Prawa farmaceutycznego zakłada dostępność bez recepty jednego z hormonalnych środków antykoncepcyjnych - octanu uliprystalu - dla osób powyżej 15 lat.

    Branża opieki senioralnej w Polsce na progu przełomu

    Podjęcie przez premiera Donalda Tuska osobiście tematu polityki senioralnej w Polsce jako jednego z kluczowych dla agendy jego nowego rządu koalicyjnego w Polsce pokazuje dobitnie, przed jakimi problemami stoi branża opieki senioralnej w kontekście wyzwań związanych z presją nieuchronnych zmian demograficznych, skutkujących dynamicznie rosnącym zapotrzebowaniem na kwalifikowane usługi opiekuńcze w grupie wiekowej 60+. Z podobną sytuacją jak w Polsce mamy do czynienia w całej starzejącej się w zastraszającym tempie Europie Zachodniej. Jednakże wielorakie społeczno-polityczne przyczyny tego procesu nie są tematem tej krótkiej analizy dotyczącej status quo opieki senioralnej w Polsce.

    REKLAMA

    Kompensacja szkód wynikających ze zdarzeń medycznych w pytaniach i odpowiedziach

    Począwszy od 6 września 2023 roku w przypadku zaistnienia zdarzenia medycznego, pacjenci mogą ubiegać się o świadczenie kompensacyjne z Funduszu Kompensacyjnego Zdarzeń Medycznych, którego dysponentem jest Rzecznik Praw Pacjenta. Postępowanie w sprawie świadczenia kompensacyjnego przed Rzecznikiem Praw Pacjenta zastępuje dotychczas funkcjonujące postępowanie o ustalenie zdarzenia medycznego, przeprowadzane przez wojewódzkie komisje ds. orzekania o zdarzeniach medycznych, które ostatecznie zakończą swoje działania z dniem 1 lipca 2024 roku.

    Narodowe Święto Niepodległości zmieni datę? Będziemy je obchodzić 7 października zamiast 11 listopada? Sejm rozpatruje petycję w tej sprawie

    Narodowe Święto Niepodległości obchodzone jest corocznie 11 listopada. Do Sejmu trafiła petycja, której autor proponuje, by to święto obchodzić 7 października. Tego dnia przypada rocznica wydania w 1918 r. przez Radę Regencyjną orędzia do Narodu Polskiego, w którym proklamowano  Polskę Zjednoczoną Niepodległą. Czy będzie dodatkowy dzień wolny od pracy?

    Świadczenie pieniężne za zakwaterowanie i wyżywienie Ukraińców. Nowelizacja rozporządzenia zmieni wniosek o to świadczenie

    Zmieni się wniosek o świadczenie pieniężne za zapewnienie zakwaterowania i wyżywienia obywatelom Ukrainy. Jest to konsekwencja przedłużenia okresu legalnego pobytu Ukraińców na terytorium Polski do 30 czerwca 2024 r.

    Zmiana miejsca głosowania w wyborach samorządowych w 2024 roku

    Jak zmienić miejsce głosowania w w wyborach samorządowych w 2024 roku? Od 21 lutego działa zmodyfikowana usługa rozpatrywania wniosków o ujęcie wyborcy w stałym obwodzie głosowania w wyborach samorządowych - powiedział w 22 lutego w Sejmie wiceminister cyfryzacji Michał Gramatyka. Ma ona przyspieszyć wydawanie przez urzędników decyzji ws. wniosków osób chcących zagłosować poza swoim obwodem wyborczym.

    REKLAMA

    Elastyczna organizacja czasu pracy nie tylko dla rodziców. Sprawdź, kto jeszcze może z niej skorzystać zgodnie z przepisami.

    Elastyczna organizacja czasu pracy ma na celu umożliwienie pracownikom pogodzenia obowiązków zawodowych i związanych z pracą. Jednak prawo do niej mają nie tylko rodzice. Sprawdź, kto jeszcze.

    Świadczenie honorowe – założenia projektu ustawy

    Na stronie Kancelarii Prezesa Rady Ministrów zostały opublikowane główne założenia do projektu ustawy o świadczeniu honorowym z tytułu ukończenia 100 lat życia. Projekt określa zasady i tryb postępowania w sprawie przyznawania prawa do ww. świadczenia.

    REKLAMA