REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych

Subskrybuj nas na Youtube
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

REKLAMA

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.

REKLAMA

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Fundusz Medyczny w systemie ochrony zdrowia

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

REKLAMA

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

Autor: Iwona Żurek
iżu/ kkr/ dsr/ szz/ joz/

Zapisz się na newsletter
Najlepsze artykuły, najpoczytniejsze tematy, zmiany w prawie i porady. Skoncentrowana dawka wiadomości z różnych kategorii: prawo, księgowość, kadry, biznes, nieruchomości, pieniądze, edukacja. Zapisz się na nasz newsletter i bądź zawsze na czasie.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

REKLAMA

Prawo
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Ci, którzy mają mieszkania z balkonem słono za to zapłacą. I nie ma litości

Nie wszystkich stać na dom z ogrodem, czy choćby własna, niewielką działkę. Niektórzy swoim kwiatowym i kulinarnym pasjom oddają się na balkonach blokowisk. I tu zaczyna się problem, który może się skończyć zapłaceniem słonej kary.

Już od 14 sierpnia 2025 r. będzie łatwiej o orzeczenie o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, uprawniające do szeregu świadczeń, ulg i uprawnień. Nowe przepisy wchodzą w życie

W dniu 14 sierpnia 2025 r. wchodzi w życie rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 28.07.2025 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, dzięki któremu będzie można szybciej uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności (i odpowiednio – stopniu niepełnosprawności), a co się z tym wiąże – szybciej korzystać z przysługujących na jego podstawie świadczeń, ulg i innych uprawnień.

To już przesądzone: Co najmniej dwie niedziele handlowe w miesiącu, zakupy w pierwszą i trzecią niedzielę każdego miesiąca, koniec z zakazem handlu w kolejne 20 niedziel w roku?

Na III czytanie sejmowej Komisji Gospodarki i Rozwoju oczekuje projekt ustawy o zmianie ustawy o ograniczeniu handlu w niedziele i święta oraz w niektóre inne dni oraz ustawy - Kodeks pracy (druk sejmowy nr 384), który ma na celu zmianę regulacji dotyczących zasad prowadzenia handlu i czynności związanych z handlem w niedziele, poprzez wprowadzenie co najmniej dwóch niedziel handlowych w każdym miesiącu roku kalendarzowego. Dotychczasowe 4 niedziele handlowe (wyznaczone na ostatnią niedzielę w styczniu, kwietniu, czerwcu i sierpniu) – zostałyby zatem zastąpione aż 24 takimi niedzielami, w które nie obowiązywałby zakaz handlu. W związku z wyborem Karola Nawrockiego na nowego Prezydenta RP i jego deklaracjami, które padły w tym zakresie w czasie kampanii prezydenckiej – wydaje się, że dalsze losy tego projektu są już jednak przesądzone.

133 korzystne wyroki sądów powszechnych w sprawach dot. wyroku TK z 4 czerwca 2024 r. SK 140/20, w tym 16 prawomocnych – uruchomienie pierwszej w Polsce wyszukiwarki wyroków

Orzecznictwo w sprawach art. 25 ust. 1b ustawy emerytalnej po wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 4 czerwca 2024 r. sygn. akt SK 140/20 jest bardzo niejednolite. Wskazana niejednolitość przejawia się na wielu płaszczyznach, przede wszystkim niektóre sądy powszechne orzekają na korzyść emerytów poprzez zmianę decyzji ZUS, inne z kolei orzekają na niekorzyść, oddalając odwołania emerytów. Również w ramach orzeczeń korzystnych, można zaobserwować spore różnice. We wpisie przedstawiam zbiór znanych mi korzystnych orzeczeń dotyczących art. 25 ust. 1b ustawy emerytalnej, wydanych po wyroku TK z 4 czerwca 2024 roku sygn. akt SK 140/20.

REKLAMA

Czas pracy w 2026 roku – dni robocze, święta, Wigilia [TABELA]

W 2026 roku obowiązuje 14 dni ustawowo wolnych od pracy, w tym Wigilia (24 grudnia), która od 2025 roku również jest dniem wolnym. W efekcie pracownicy na pełnym etacie będą mieli do przepracowania 2008 godzin w ciągu roku, przy 251 dniach roboczych i 114 dniach wolnych (wliczając weekendy).

Renta wdowia miała być wsparciem: Dziś wielu czuje się pominiętych. Nowe przepisy źródłem frustracji i oburzenia

Renta wdowia – dla wielu miała być finansowym wsparciem i symboliczną pomocą po utracie najbliższej osoby. Dziś coraz więcej osób mówi o rozczarowaniu, a nawet o poczuciu wykluczenia. Dlaczego świadczenie, które miało łagodzić życiowy dramat, stało się źródłem frustracji i oburzenia?

4 043 zł z PFRON na wózek lub skuter elektryczny – ruszył nabór wniosków

Masz wózek lub skuter z napędem elektrycznym? PFRON rusza z nowym wsparciem – możesz dostać nawet 4 043 zł na serwis, naprawę lub wymianę akumulatorów. O dofinansowanie mogą wnioskować osoby z umiarkowanym lub znacznym stopniem niepełnosprawności. Wnioski przyjmowane są do 31 sierpnia przez system SOW.

Język ukraiński jako drugi język obcy w szkołach podstawowych – jest nowa podstawa programowa

25 lipca 2025 r. opublikowano nową podstawę programową do nauczania języka ukraińskiego jako drugiego języka obcego dla klas VII–VIII szkół podstawowych w Polsce. Dokument ten został opracowany z myślą o nauczycielach języka ukraińskiego pracujących w szkołach podstawowych.

REKLAMA

Podatek katastralny - jak to działa w praktyce. Przewodnik dla Polaków kupujących nieruchomości w Hiszpanii

Coraz więcej Polaków kupuje mieszkania czy domy w Hiszpanii, dlatego rośnie zainteresowanie hiszpańskim systemem podatkowym. Jednym z kluczowych obciążeń w tym państwie jest podatek katastralny, zwany lokalnie IBI (Impuesto sobre Bienes Inmuebles).

Wielki powrót użytkowania wieczystego w mieszkalnictwie, a jeszcze niedawno – miliony Polaków zapłaciło (lub cały czas jeszcze płaci) za wykup od Skarbu Państwa udziału w nieruchomości związanego z posiadanym mieszkaniem

Podczas posiedzenia Senatu, które odbyło się w dniu 17 lipca 2025 r. – wiceminister rozwoju i technologii Tomasz Lewandowski ujawnił, że resort ma już gotowy projekt ustawy mającej na celu przywrócenie użytkowania wieczystego nieruchomości gruntowych zabudowanych na cele mieszkaniowe. Co więcej – przewiduje on nie tylko powrót do budownictwa na gruntach należących do Skarbu Państwa lub samorządu terytorialnego, ale również zupełnie nową kategorię użytkowania wieczystego, z którą związane będą odmienne niż dotychczas (tj. sprzed zmiany stanu prawnego, która miała miejsce 1 stycznia 2019 r.) opłaty.

REKLAMA