REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych

Subskrybuj nas na Youtube
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

REKLAMA

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.

REKLAMA

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Fundusz Medyczny w systemie ochrony zdrowia

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

REKLAMA

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

Autor: Iwona Żurek
iżu/ kkr/ dsr/ szz/ joz/

Zapisz się na newsletter
Najlepsze artykuły, najpoczytniejsze tematy, zmiany w prawie i porady. Skoncentrowana dawka wiadomości z różnych kategorii: prawo, księgowość, kadry, biznes, nieruchomości, pieniądze, edukacja. Zapisz się na nasz newsletter i bądź zawsze na czasie.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

REKLAMA

Prawo
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Minister infrastruktury: w 2025 r. wprowadzimy obowiązek jazdy w kasku na rowerze i hulajnodze elektrycznej przez dzieci i młodzież do lat 16

Jest uchwała w sprawie wprowadzenia ustawowego obowiązku noszenia kasku podczas jazdy m.in. rowerem i hulajnogą elektryczną przez dzieci do lat 16. Przepis ma zostać dodany do nowelizacji ustawy Prawo o ruchu drogowym - poinformował 14 lipca szef MI Dariusz Klimczak.

Renta wdowia zabierze czternastkę. Czy emeryci się tego spodziewali?

Nowe przepisy wprowadzane w 2025 roku miały być ulgą dla tysięcy seniorów, którzy po śmierci małżonka zostali z ograniczonymi środkami do życia. Renta wdowia, nowy instrument łączący własną emeryturę z częścią renty rodzinnej, budziła nadzieję. Niestety, radość nie trwała długo. Okazuje się, że w wielu przypadkach przyjęcie renty wdowiej może pozbawić seniora czternastej emerytury.

Samodzielność kontra mikrozarządzanie: jak zaufanie wpływa na rozwój pracowników

Choć wielu pracowników deklaruje gotowość do samodzielnego działania, to wiele organizacji boryka się z deficytem zaufania do podwładnych. Nadal można obserwować, że style zarządzania opierają się na ścisłej kontroli, przez co ograniczają możliwości rozwoju pracowników i tłumią ich kreatywność.

Co przy spadku daje tzw. transmisja?

Co przy spadku daje tzw. transmisja? Mało osób ma świadomość tej instytucji. a jest ona kluczowa w postępowaniu spadkowym, bo daje ochronę spadkobiercom i spadkodawcom. Co to zatem jest transmisja oraz kim jest transmitent i transmitariusz?

REKLAMA

Takich przelewów jeszcze nie było. We wrześniu emeryci otrzymają rekordowe wypłaty czternastek!

Wrzesień 2025 roku przyniesie długo wyczekiwaną „czternastkę” – dodatkową emeryturę, która dla wielu seniorów stanowi realne wsparcie domowego budżetu. W tym roku jej wysokość to aż 1878,91 zł brutto. Kto dostanie pełną kwotę i jakie są zasady? Sprawdź, co musisz wiedzieć.

Umowę leasingu można zawrzeć online bez podpisu kwalifikowanego. Prawo już na to pozwala ale firmy leasingowe muszą przestawić swoje systemy

Możliwość zawarcia umowy leasingu w formie elektronicznej, bez konieczności posiadania podpisu kwalifikowanego, będzie powszechnie dostępna na rynku prawdopodobnie za kilka - kilkanaście tygodni – ustalili eksperci Superauto.pl. To rynek, którego wartość przekroczyła w 2024 r. 110 mld zł. Firmy leasingowe są w trakcie dostosowywania swoich systemów informatycznych oraz procedur do nowego prawa, które właśnie weszło w życie. Pierwsze firmy leasingowe udostępnią jednak tzw. formę dokumentową od razu. Są to Velo Leasing, Vehis, Cofidis oraz Millennium Leasing.

System kaucyjny w Polsce od 2025. Większość Polaków o nim słyszała, ale wciąż nie wie, jak działa

Aż 75% Polek i Polaków wie, że od 2025 roku wejdzie w życie system kaucyjny – ale aż 71% nie rozumie jego zasad. Zamiast jasnych informacji – domysły i nieporozumienia. Eksperci alarmują: bez skutecznej edukacji i komunikacji nawet najlepsze rozwiązania mogą zawieść.

Przełomowy wyrok TK: tysiące Polaków mogą odzyskać podatek od sprzedaży nieruchomości

Trybunał Konstytucyjny uznał, że wymóg składania oświadczenia o zameldowaniu przy uldze meldunkowej w latach 2007–2008 był niezgodny z Konstytucją. To otwiera drogę do odzyskania niesłusznie zapłaconego podatku – nawet sprzed kilkunastu lat – wraz z odsetkami. Czas na działanie jest ograniczony.

REKLAMA

Już teraz zabierają 800 plus i 300 plus dużej grupie. To koniec bezwarunkowego wsparcia: nie spełniasz kryterium, nie masz świadczenia

Od 1 czerwca 2025 roku program "Rodzina 800+" oraz "Dobry Start" przeszedł zmiany. Obowiązują one również w lipcu, w III kwartale 2025 r., jak i w 2026 r. Wraz z nowym okresem świadczeniowym weszło w życie rygorystyczne kryterium, które pozbawi czy już pozbawiło wsparcia finansowego znaczną grupę beneficjentów. Kończy się więc era, w której świadczenie wychowawcze przysługiwało niemal każdemu dziecku w Polsce.

Koniec darmowych worków na śmieci od gminy. Zmiany w sposobie segregacji odpadów

Coraz więcej gmin w Polsce nie udostępnia już darmowych worków na śmieci dla swoich mieszkańców. Jest to związane ze zmianą sposobu segregacji odpadów. Zmiany mają na celu walkę z niewłaściwym sortowaniem śmieci.

REKLAMA