REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych

Subskrybuj nas na Youtube
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

REKLAMA

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.

REKLAMA

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Fundusz Medyczny w systemie ochrony zdrowia

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

REKLAMA

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

Autor: Iwona Żurek
iżu/ kkr/ dsr/ szz/ joz/

Zapisz się na newsletter
Najlepsze artykuły, najpoczytniejsze tematy, zmiany w prawie i porady. Skoncentrowana dawka wiadomości z różnych kategorii: prawo, księgowość, kadry, biznes, nieruchomości, pieniądze, edukacja. Zapisz się na nasz newsletter i bądź zawsze na czasie.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

REKLAMA

Prawo
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
W Sejmie petycja o zmiany zasad waloryzacji subkonta ZUS. I to od 2014 r.

Przez lata konto główne w ZUS miało wyższą waloryzacją (np. 14,41% w 2025 r.) niż subkonto ZUS (np. 9,49% w 2025 r.). Sejm zajmie się propozycją zrównania tych wartości i to wstecznie (aż od 2014 r.). To są spore pieniądze. Propozycja obywatela jest uczciwa, ale należy ocenić szanse jej przeprowadzenia przez parlament na 0%. Ta petycja obywatela będzie procedowana przez odpowiednią komisję, ale konkluzja będzie najpewniej taka „Nie ma na to pieniędzy w budżecie”.

Krótszy czas pracy w Polsce: Ministerstwo podało pierwsze dane z pilotażu

W trakcie pierwszego tygodnia od rozpoczęcia pilotażu skrócenia czasu pracy do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wpłynęło 150 kompletnych wniosków od pracodawców, którzy chcieliby wziąć udział w programie. Kolejne są w trakcie przygotowywania.

Duże zmiany w Karcie Nauczyciela od września 2025 r. M.in. godziny ponadwymiarowe, nagrody, odprawy ochrona przedemerytalna. Prezydent podpisał nowelizację

W dniu 21 sierpnia 2025 r. Prezydent RP podpisał ustawę z 25 lipca 2025 r. o zmianie ustawy – Karta nauczyciela oraz niektórych innych ustaw. Nowe przepisy mają w większości wejść w życie 1 września 2025 r. Nowelizacja ta zmienia także kilka innych ustaw - np. ustawę o nauczycielskich świadczeniach kompensacyjnych i Prawo oświatowe.

Sprzedaż spadku z problemami. Notariusze ostrzegają przed pułapkami w nowych przepisach. Czy będą odmawiać sporządzania aktów notarialnych?

Kolejna nowelizacja ustawy o podatku od spadków i darowizn, choć w założeniu ma ograniczyć biurokrację, w praktyce może prowadzić do licznych problemów interpretacyjnych – ostrzegają notariusze z Izby Notarialnej w Poznaniu. Chodzi o ustawę z 25 lipca 2025 r. o zmianie ustawy o podatku od spadków i darowizn, która weszła w życie 20 sierpnia 2025 r.

REKLAMA

Poczta Polska wstrzymuje przyjmowanie paczek do USA od 25 sierpnia 2025 r. Powodem są nowe amerykańskie cła

Ze względu na wejście w życie 29 sierpnia amerykańskich ceł, Poczta Polska od poniedziałku czasowo wstrzymuje przyjmowanie przesyłek do USA zawierających towary - poinformował 22 sierpnia operator. Możliwe będzie wysyłanie m.in. korespondencji i dokumentów.

Zdolność kredytowa 2025: para (dwie średnie krajowe) z dzieckiem dostanie z banku prawie 900 tys. złotych

W ciągu ostatnich 12 miesięcy zdolność kredytowa trzyosobowej rodziny dysponującej dwiema średnimi krajowymi wzrosła o ponad 23%. Dziś takiej familii przeciętny bank skłonny jest pożyczyć na zakup mieszkania prawie 900 tysięcy złotych. To najwyższy wynik w historii. Łatwiejszemu dostępowi do kredytów sprzyjają rosnące wynagrodzenia i spadające oprocentowanie kredytów.

Sankcja kredytu darmowego - łatwy zysk kredytobiorcy kosztem banku? Adwokat wyjaśnia co naprawdę oznaczają wyroki TSUE i statystyki sądowe?

Sankcja kredytu darmowego występuje w debacie publicznej jako obietnica łatwego zysku kosztem banku. Obietnice te składają przede wszystkim parakancelarie (a więc podmioty, które nie są kancelariami adwokackimi lub radcowski) i firmy odszkodowawcze. W mediach znajdziemy wiele nagłówków sugerujących, że banki nagminnie łamały prawo, a teraz muszą oddać miliony złotych. Rzeczywistość jest jednak znacznie bardziej złożona – a dla wielu konsumentów (prawie 90 proc.) droga sądowa wcale nie kończy się happy endem.

Wypadek w pracy: ZUS wyjaśnia jakie świadczenia należą się pracownikowi. Jakie odszkodowanie za 1% uszczerbku na zdrowiu?

Wypadek w czasie wykonywania pracy może zdarzyć się każdemu pracownikowi, niezależnie od rodzaju wykonywanego zawodu czy zajmowanego stanowiska. Krystyna Michałek, regionalna rzeczniczka prasowa ZUS w województwie kujawsko-pomorskim wyjaśnia jakie świadczenia należą się aktualnie pracownikom z tytułu takiego wypadku.

REKLAMA

Pies w galerii handlowej? Polacy są podzieleni, ale trend rośnie – zakupy z czworonogiem stają się codziennością

Jeszcze kilka lat temu pies w centrum handlowym budził zdziwienie, a nawet oburzenie. Dziś? Coraz częściej towarzyszy nam w butikach, kawiarniach czy na food courtach. Najnowsze ogólnopolskie badanie Posnanii, jednego z największych centrów handlowych w Polsce, przeprowadzone z firmą Inquiry pokazuje, że zakupy z pupilem to już codzienność – 60% Polaków jest na „tak”, a ponad połowie opiekunów czworonogów zdarza się zabierać je do galerii handlowych. Ale uwaga – nie wszyscy klienci witają psy z otwartymi ramionami.

Za wypalanie traw, rozniecanie ognia czy rozpalenie grilla w niedozwolonym miejscu, palenie tytoniu poza miejscami wyznaczonymi, nieostrożne obchodzenie się z ogniem: do 30 tys. zł grzywny i do 5 tys. zł mandatu

Za wypalanie traw, rozniecanie ognia, palenie tytoniu poza miejscami wyznaczonymi, nieostrożne obchodzenie się z ogniem: do 30 tys. zł grzywny i do 5 tys. zł mandatu. Dlaczego? Bo nowelizacja przepisów to odpowiedź na rosnące zagrożenie pożarowe w Polsce. Wprowadzając surowe kary finansowe, rząd ma nadzieję skuteczniej walczyć z niebezpiecznymi zachowaniami i zapobiegać tragediom.

REKLAMA