REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych

Subskrybuj nas na Youtube
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

REKLAMA

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.

REKLAMA

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Fundusz Medyczny w systemie ochrony zdrowia

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

REKLAMA

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

Autor: Iwona Żurek
iżu/ kkr/ dsr/ szz/ joz/

Zapisz się na newsletter
Najlepsze artykuły, najpoczytniejsze tematy, zmiany w prawie i porady. Skoncentrowana dawka wiadomości z różnych kategorii: prawo, księgowość, kadry, biznes, nieruchomości, pieniądze, edukacja. Zapisz się na nasz newsletter i bądź zawsze na czasie.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

REKLAMA

Prawo
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Jak zabezpieczyć alimenty na dziecko?

Zabezpieczenie alimentów jest ważnym i pomocnym rozwiązaniem na czas trwania postępowania. Pozwala na uzyskanie świadczeń na dziecko jeszcze przed wydaniem przez sąd wyroku. Biorąc pod uwagę fakt, iż proces o alimenty może być rozciągnięty w czasie, takie rozwiązanie może realnie pomóc w zabezpieczeniu interesów dziecka.

Darmowa pomoc prawna dla pracowników - już jest w wielu miejscach pracy

Pracownicy coraz częściej liczą na atrakcyjne dodatki, premie, nagrody oraz pomoc finansową w przypadku trudnych sytuacji życiowych. Oczywiście wynagrodzenie jest bardzo istotne, ale istotne też są benefity. W zakres benefitów istnieje np. wsparcie na pokrycie kosztów badań, zasiłki związane z narodzinami dziecka, a nawet świadczenia dedykowane osobom po przejściu na emeryturę. Ta rosnąca oferta to odpowiedź na zmieniające się potrzeby współczesnego rynku pracy, który stawia na kompleksowe wspieranie pracowników zarówno w sferze zawodowej, jak i prywatnej. Ale uwaga - wśród benefitów pracowniczych pojawiły się też darmowe usługi prawne dla pracowników.

Gorąca debata prezydencka: migranci, miliardy i mylące liczby

Emocje, riposty i... dezinformacja. W telewizyjnej debacie kandydaci mierzyli się w sześciu blokach tematycznych, ale częściej niż faktami – operowali mitami. Karol Nawrocki mówił o „10 tysiącach migrantów wypychanych z Niemiec”, co nie ma potwierdzenia w danych. Rafał Trzaskowski przypisał sobie unijne miliardy, których formalnie nie pozyskał. Sprawdzamy, co naprawdę wydarzyło się na granicy, w szpitalach i na sali debat.

Zasiłek dla opiekunów zamiast świadczenia pielęgnacyjnego. Luka w prawie z wymogiem 365 dni w okresie 18 miesięcy

Zasiłek dla opiekunów osób niepełnosprawnych - są kłopoty w jego otrzymaniu. Wystarczy pół roku czekania na przyznanie punktów przez WZON i już nie ma prawa do zasiłku dla bezrobotnych (bo o ten zasiłek chodzi). Chyba, że zrezygnuje się ze świadczenia wspierającego za okres rozpatrywania wniosku przez WZON (wtedy zamiast wspierającego dla osoby niepełnosprawnej otrzyma opiekun świadczenie pielęgnacyjne). Zasiłek miał pomóc opiekunom tracącym świadczenie pielęgnacyjne w powrocie na rynek pracy (często po dekadzie opiekowania się osoba niepełnosprawną ze znacznym stopniem niepełnosprawności). Uzasadnieniem dla zasiłku jest zrównanie pracy zarobkowej na etacie z opieką nad osobą niepełnosprawną pod warunkiem, że opiekun otrzymał świadczenie pielęgnacyjne przez rok za ostatnie 1,5 roku. Ponieważ mamy przewlekłość przy świadczeniu wspierającym i zwroty świadczenia pielęgnacyjnego za okresy dłuższe niż pół roku, to nie można tego warunku spełnić. Jest on niewykonalny.

REKLAMA

Co kandydaci na Prezydenta RP zamierzają zmienić w ochronie zdrowia? Szczegółowa relacja debaty prezydenckiej Trzaskowski-Nawrocki z dnia 23 maja 2025 r. [wybory prezydenckie w 2025 r.]

W dniu 23 maja br. w Telewizji Polskiej, odbyła się debata prezydencka z udziałem dwóch kandydatów II tury wyborów prezydenckich w 2025 r. – Rafała Trzaskowskiego i Karola Nawrockiego. Była ona podzielona na sześć bloków tematycznych, wśród których jednym była ochrona zdrowia. W tym segmencie, każdy z kandydatów udzielił odpowiedzi na trzy pytania przeciwnika. Oto szczegółowa relacja.

Po jakim czasie nie można odwołać darowizny?

Termin na odwołanie przekazanej darowizny jest dość krótki. Od czego zależy? Kiedy jest możliwe odwołanie darowizny?

Kiedy złożenie przysięgi przez nowo wybranego prezydenta RP? [WYBORY 2025]

Zgodnie z art. 128 Konstytucji, kadencja prezydenta RP rozpoczyna się w dniu objęcia przez niego urzędu. Pytanie brzmi: co to dokładnie oznacza i kiedy ten moment następuje? Kto stwierdza ważność wyborów na prezydenta RP?

Tusk obiecuje: Kwota wolna wzrośnie do 60 tys. zł, ale nie w tym roku

Premier Donald Tusk nie owija w bawełnę: podniesienie kwoty wolnej od podatku to jego priorytet, ale w 2025 roku Polacy nie mają na co liczyć. „To moja twarda obietnica – zrealizuję ją w tej kadencji” – zapowiada. Warunek? Deficyt musi trzymać się w ryzach, bo inaczej grozi nam utrata miliardów z UE.

REKLAMA

Tydzień, maksymalnie dwa. Wielu pracowników nie czeka dłużej na wynik rekrutacji

6 na 10 badanych pracowników fizycznych deklaruje, iż maksymalny czas rekrutacji, jakiego oczekują od potencjalnego pracodawcy, to dwa tygodnie. Tak wynika z badania „Rynek pracowników fizycznych”, przeprowadzonego na zlecenie serwisu Pracuj.pl.

Obniżenie wieku emerytalnego dla kolejnej grupy zawodowej już w 2026 r.? Resort pracy daje minus Senatorom [PROJEKT]

Trwają prace nad obniżeniem wieku emerytalnego dla kolejnej grupy zawodowej. Chodzi o projekt nowelizacji o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych oraz ustawy o emeryturach pomostowych wniesiony przez senatorów 18 grudnia 2024 r. Projekt trafił do sejmu na początku maja 2025 r.

REKLAMA