REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych

Subskrybuj nas na Youtube
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Najdroższy lek na SMA na wrześniowej liście leków refundowanych
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

REKLAMA

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.

REKLAMA

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Fundusz Medyczny w systemie ochrony zdrowia

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.

REKLAMA

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

Autor: Iwona Żurek
iżu/ kkr/ dsr/ szz/ joz/

Zapisz się na newsletter
Najlepsze artykuły, najpoczytniejsze tematy, zmiany w prawie i porady. Skoncentrowana dawka wiadomości z różnych kategorii: prawo, księgowość, kadry, biznes, nieruchomości, pieniądze, edukacja. Zapisz się na nasz newsletter i bądź zawsze na czasie.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

REKLAMA

Prawo
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
To może być pierwsza taka sytuacja w historii Polski: Prezes NBP Adam Glapiński już ostrzega!

Historyczny moment dla polskiej gospodarki? Prezes NBP Adam Glapiński ostrzega, że już w 2026 roku dług publiczny może po raz pierwszy przekroczyć unijny próg 60 proc. PKB. Choć inflacja zbliża się do celu NBP, to fiskalna polityka rządu – najluźniejsza w całej UE poza Rumunią – może zachwiać stabilnością makroekonomiczną kraju.

Aby mieć od stycznia więcej urlopu i wyższe wypłaty, już teraz zadbaj o dokumenty. Dotyczy wszystkich pracowników

Przed nami duża zmiana dla wszystkich pracowników. Będzie dotyczyła zarówno pracowników budżetówki, jak i sektora prywatnego. Chodzi o większe pieniądze i wyższy wymiar urlopu. Żeby skorzystać, trzeba będzie mieć dowody.

Za nowy trawnik z rolki zapłaci… dostawca prądu. Przełomowy wyrok NSA, na podstawie którego tysiące właścicieli nieruchomości będzie mogło bezkosztowo odtworzyć swoje ogrody

Niejeden właściciel nieruchomości zmagał się już na pewno z usuwaniem drzew (lub krzewów) z jego nieruchomości na wniosek właściciela urządzeń przesyłowych służących do doprowadzania energii elektrycznej, z tego względu, że drzewa te (lub krzewy) – z tymi urządzeniami kolidowały (a konkretniej – zagrażały funkcjonowaniu tych urządzeń). Okazuje się, że zgodnie z najnowszym wyrokiem NSA – w takim przypadku – odszkodowanie należne od przedsiębiorstwa energetycznego, obejmuje nie tylko wartość usuniętych drzew (lub krzewów), koszty ich wycinki, ponownego zalesienia i pielęgnacji, ale również koszty odtworzenia trawnika, który – na skutek powyższych działań – uległ zniszczeniu.

Kupując tę nieruchomość, wpadniesz w finansową pułapkę i poniesiesz dodatkowy koszt sięgający nawet 50 tys. zł. To skutek nowych wymogów Unii Europejskiej

Dla wielu z nas zakup nieruchomości to jedna z najważniejszych decyzji w życiu. W związku z nowymi klimatycznymi celami Unii Europejskiej, nieruchomości ogrzewane węglem lub gazem będą musiały przejść kosztowną modernizację. W przeciwnym razie ich utrzymanie stanie się bardzo drogie.

REKLAMA

Nowe uprawnienia PIP i wyższe kary dla firm od 2026 r. Czy dojdzie do masowej zamiany śmieciówek w umowy o pracę? Szef PIP: uszczęśliwianie etatami na siłę się nie sprawdza

Nie będziemy masowo zmieniać umów cywilnoprawnych na etaty, a jedynie działać w przypadkach niebudzących wątpliwości – powiedział PAP szef Państwowej Inspekcji Pracy, główny inspektor pracy Marcin Stanecki. Zaznaczył, że w planowanych zmianach nie chodzi o „uszczęśliwianie etatami na siłę”, tylko o reagowanie na skargi.

Zmiana cen gazu. Chodzi o kwoty od 1 tysiąca, nawet do kilkunastu tysięcy złotych. Kto odczuje nową taryfę?

Choć większość z nas od miesięcy żyje tematem cen energii, to dla wielu osób równie istotne są ceny gazu. A te właśnie się zmieniły. Różnica obejmie rocznie kwoty od tysiąca, nawet do kilkunastu tysięcy.

Renta wdowia 2025. ZUS wypłaca świadczenia w zbiegu [Ważne terminy]

Zakład Ubezpieczeń Społecznych wypłaca już wdowie renty. Jak informuje ZUS, dzięki rencie wdowiej świadczeniobiorcy zyskają średnio 359,82 zł. Dlaczego ważne jest szybkie złożenie wniosku?

Milion wniosków o rentę wdowią. ZUS: tym osobom świadczenia nie przyznamy

REKLAMA

Dodatek pielęgnacyjny przed ukończeniem 75 lat. Ważny warunek i przykład z sądu

Po ukończeniu 75 lat Zakład Ubezpieczeń Społecznych przyzna emerytowi dodatek z urzędu. Inaczej jest jednak w przypadku młodszych osób, które muszą spełnić dodatkowe warunki.

W 2025 roku już 900 plus na dentystę. Może skorzystać każdy, kto opłaca składkę zdrowotną. Ale czy wiesz, jak?

Na początku 2025 roku pisaliśmy o tym, że każdy, kto opłaca składkę zdrowotną, może liczyć na 600 plus na dentystę. Co się w tym zakresie zmieniło? Głównie kwoty. Inflacja hamuje, ceny rosną, a pacjenci mają już 900 plus na dentystę.

REKLAMA