Łuszczyca daje prawo do orzeczenia o niepełnosprawności [WYWIAD]

• Łuszczyca - co to jest?
• Łuszczyca nie zaraża
• Łuszczyca a orzeczenie o stopniu niepełnosprawności
• Jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności?
• Leczenie chorych na łuszczycę

Łuszczyca - co to jest?

Redaktor Infor.pl, Emilia Panufnik: Dzień dobry, artykuł ten powstaje z myślą o osobach chorych na łuszczycę. Czy może Pan na wstępie krótko opisać tę chorobę?  

Pan Łukasz Matusik, chory na łuszczycę: Dzień dobry, na wstępie chciałbym podziękować za możliwość wypowiedzenia się oraz chciałbym pozdrowić wszystkich zmagających się z tą przypadłością. Łuszczyca jest przewlekłą, niezakaźną, dziedziczną oraz autoimmunologiczną chorobą. Charakteryzuje się stanami zapalnymi skóry, a niekiedy stawów. Zmiany na skórze przybierają najczęściej postać czerwonych kropek lub większych plam, które z czasem pokrywają się szarą łuską. Potrafi również pojawić się w stawach, które dewastuje.

Czy znane są statystyki i wiadomo, ile osób w Polsce choruje na łuszczycę? 

Szacunki mówią, że w Polsce ten problem dotyka nawet 3% populacji, czyli ponad milion osób. Jednakże wiem, że te dane na pewno nie są dokładne - zaniżone, gdyż wiele osób nie zgłasza się nawet do lekarza po pomoc. Dlatego też, moim zdaniem, istnieje duża grupa ludzi chorych, o których nie wiemy potencjalnie (statystycznie), że istnieją. Cieszy mnie fakt, że fundacja Amicus utworzyła infolinię dla osób chorujących na łuszczycę. Dzwoniąc tam, każdy może otrzymać porady, a koleżanka, która opiekuje się tą infolinią poradzi do jakiej kliniki należy się udać (tel. 530 812 500 - warto zadzwonić).

Łuszczyca nie zaraża

Dlaczego tak aktywnie działa Pan w celu rozpowszechniania wiedzy na temat tej choroby? 

Zawsze aktywnie działałem społecznie. Odkąd zacząłem chorować, swoje działania skupiłem m. in. na poszerzaniu świadomości dotyczącej choroby, która mnie dotknęła. Choruje już 20 lat. Przez ten okres zauważyłem, jak wiele trzeba działać na rzecz budowania świadomości dotyczącej mojej choroby, ale ogólnie też niepełnosprawności. Wielokrotnie słyszałem różne mity, czy też nieprawdę na temat łuszczycy. Niekiedy też spotykam się z reakcjami, których bym się nie spodziewał. Mówię o negatywnych sytuacjach. One mnie mobilizowały do tego, aby zmieniać świat wokół siebie i zarażać tym ludzi. W Polsce mamy jeszcze wiele stereotypów, które należy zamazać, stąd też hasło, które promuję #łuszczycaniezaraża. 

Jak zaczynałem chorować, nie było tak dobrze rozwiniętej farmakologii, ale również dostępności do leków w Polsce. Starałem się więc robić wszystko co w mojej mocy, początkowo aby dostać te mityczne nowe leki, a następnie aby pomagać przy wprowadzaniu tychże terapii, wielokrotnie biorąc udział w badaniach klinicznych, czy też występując i opowiadając jak to leczenie zmienia życie, a może inaczej - przywraca życie. 

Działam nie tylko na rzecz osób chorych na łuszczycę. Poprzez swoje stowarzyszenie pomogłem kilku osobom niepełnosprawnym. Wspomagamy również schronisko dla psów, a jako współpracownik i koordynator byłem współtwórcą pierwszej w Europie kobiecej drużyny Amp Futbolowej, a rok temu spędziłem ponad dwa miesiące w USA, gdzie miałem okazję uczyć się w najlepszym szpitalu rehabilitacyjnym na świecie (Shirley Ryan Ability Lab) oraz w Chicago Parks District, jak aktywizować osoby z niepełnosprawnościami. O wielu rzeczach zwyczajnie nie pamietam w tym momencie. Od najmłodszych lat lubiłem pomagać ludziom, myślę że to na górze tak zaplanowano moje życie.

Łuszczyca a orzeczenie o stopniu niepełnosprawności

Wiem, że w związku z łuszczycą ostatnio uzyskał Pan orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności. Co się z tym wiąże? Jak orzeczenie o niepełnosprawności może pomóc chorym? 

Jeśli mam być szczery, zdecydowałem się po 20 latach na ten ruch nie ze względu na przywileje, ale bardziej z ciekawości czy moja historia będzie kwalifikowała się do otrzymania stopnia niepełnosprawności. Dopiero po otrzymaniu decyzji zacząłem zapoznawać się z przepisami i możliwościami dla osób z lekką niepełnosprawnością (stopień, który otrzymałem). Ze wszystkich, największym atutem wydaje się otworzenie rynku pracy, gdyż według przepisów za zatrudnienie osoby niepełnosprawnej pracodawca może ubiegać się o zwrot części wynagrodzenia. Wiele firm poszukuje osób z orzeczeniem o niepełnosprawności, a firmy zatrudniające takie osoby mogą liczyć również na dodatkowe korzyści. Te są również uzależnione od stopnia niepełnosprawności, mój lekki stopień nie daje wielkich możliwości, ale takie jak tańsze bilety do niektórych miejsc, dodatki, zwroty za środki pomocy - jednakże uczulam, że w przypadku lekkiego stopnia zawsze warto zapoznać się z regulaminem danego miejsca.

Jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności?

Jak uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności? Czy mógłby Pan opisać tę drogę krok po kroku? 

Pierwszy krokiem było udanie się do powiatowego zespołu orzekania o niepełnosprawności, tam otrzymałem dokumenty, które należy wypełnić. Wypełnione dokumenty oraz przygotowaną dokumentacje medyczną zanosimy w to samo miejsce. Następnie czekamy na wyznaczenie daty komisji lekarskiej (w moim przypadku było to około miesiąc po złożeniu kompletu dokumentów). Na komisję stawiłem się wraz z dokumentacją, zalecam wziąć tu dokumenty nie tylko dotyczące samej łuszczycy, ale również innych przebytych kontuzji czy operacji. Po tygodniu od komisji otrzymujemy orzeczenie wraz z decyzją. Zatem cały proces, w moim przypadku zajął dwa miesiące. 

Leczenie chorych na łuszczycę

Czy chciałby Pan na koniec naszej rozmowy przekazać kilka słów dla innych osób zmagających się z tą chorobą? Jaką radę chciałby Pan usłyszeć na początku swojej drogi? 

Aby się do niej nie przyzwyczajać, gdyż dziś „wystarczy” aby znaleźć odpowiedniego lekarza, a ten pomoże nam jak tylko będzie mógł, abyśmy zapomnieli o naszej chorobie. Dzisiejsze możliwości leczenia osób z łuszczycą w Polsce są na najwyższym poziomie, dlatego nie należy się nią martwić. Jednakże czasem musimy być cierpliwi, gdyż nie są to procesy trwające miesiąc czy dwa, czasem trochę dłużej, niemniej jednak gdy będziemy współpracować z dobrym lekarzem, to jestem święcie przekonany, że wypracujemy stan czystej skóry i głowy. 

Dziękuję za pokrzepiającą rozmowę i życzę powodzenia w dalszej działalności na rzecz osób z niepełnosprawnościami.