W PZON coraz trudniej otrzymać orzeczenie dające świadczenie pielęgnacyjne (z pkt 7 i 8) [List czytelnika]

Pierwszym artykułem o sygnalizowanym przez Czytelników zjawisku był tekst:

W PZON coraz trudniej otrzymać świadczenie pielęgnacyjne (z pkt 7 i 8) [List czytelnika]

"Dzień dobry,

po przeczytaniu Państwa artykułu dotyczącego cudownego uzdrowienia dziecka chorego na autyzm, muszę zareagować, ponieważ mnie mojej córki dotyczy ta sama sytuacja. Córka od dzieciństwa choruje na Zespół Aspergera i Chorobę Afektywną Dwubiegunową. Orzeczenia były wydawane w sposób czasowy ale jednoznacznie wskazywano wymóg opieki i przyznawano pkt 7 i 8.W tym roku córka skończyła 16 lat i raptownie wszystko odebrano uznano ją za zdrową nie wymagającą opieki ponieważ skończyła 16 lat i tylko to podano w uzasadnieniu. Życie z tymi chorobami to rollercoaster i to powie każdy, którego członek rodziny choruje ,te osoby dzieci wymagają na co dzień opieki , zachowania są różne, nie przewidywalne . W przypadku mojej córki w przeciągu ostatnich miesięcy praktycznie doszło do porzucenia szkoły, ma nieprzewidywalne zachowania wpada w manię i depresję na przemian ,ma orzeczenie o nauce indywidualnej z uwagi na stan zdrowia, koszty leczenia sięgają miesięcznie średnio 1 tysiąca zł. Podobnie jak poprzednia matka zapytam: z kim mam zostawić chora córkę, kto dopilnuje leków, których nie kiedy nie chce brać, kto weźmie odpowiedzialność za to żeby nie zrobiła sobie czy komuś krzywdy? Na dzień dzisiejszy moja sprawa czeka na rozstrzygnięcie w sądzie, moja rodzina pozostała praktycznie bez środków do życia, leczenie pochłania praktycznie cały nasz niewielki budżet czyli alimenty i 800plus.Pomimo wykształcenia nie mogę wrócić do pracy z uwagi na stan zdrowia córki który absolutnie nie jest stabilny i nigdy nie będzie tego się nie uleczy. Decyzje PCPR i WZON są bardzo krzywdzące. Walka trwa w nieskończoność. Każdy z decydentów, kto chociaż przez tydzień podjąłby się takiej opieki myślę, że natychmiast i bez żadnych obiekcji przyznał by rację, że w tych przypadkach nie ma możliwości pozostawienia chorującej osoby samej a wręcz przyznał by 10 takich punktów i stopień znaczy dożywotnio. Mam nadzieję każdego dnia, że nasza sprawa i również podobne przypadki których nie brakuje rozstrzygnie się pomyślnie i zapewni w końcu spokój. My rodzice chorujących dzieci pomimo zabrania świadczenia i tak nie możemy wrócić do pracy, a musimy żyć wykupować leki, jeździć do lekarza, sprawować opiekę, podawać leki, nasze dzieci nigdy nie wyzdrowieją."

Wytyczne dla PZON w sprawie niektórych chorób rzadkich

Praktyka PZON w stosunku do autyzmu, Aspergera i innych podobnych chorób w opinii rodziców kontrastuje z preferencjami dla rzadkich chorób genetycznych.