Terapia Zachowania Tożsamości (SET): przełomowe podejście terapeutyczne do opieki nad osobami z demencją [Alzheimer, demencja]

• Nowa perspektywa w terapeutycznym podejściu do demencji
• Filozofia i korzenie koncepcji
• Struktura „ja” jako cel terapii
• Trzy filary stabilizacji tożsamości
• Komunikacja terapeutyczna
• Znaczenie aktywności codziennych i twórczych
• Praca ze wspomnieniami
• Model kliniczny z Bad Aibling
• Skuteczność SET – wyniki badań
• Rozwój i wdrażanie koncepcji
• Społeczne znaczenie terapii SET
• Wnioski

Pisałem o tym w moim poprzednim artykule opublikowanym na portalu infor.pl w dniu 19. marca br. Na pierwszy plan wśród osób w grupie senioralnej (w Polsce określanej wiekiem 60+ lat) wybija się tutaj demencja, a zwłaszcza choroba Alzheimera. Aczkolwiek zaburzenia te dotykają coraz młodsze roczniki to jednak towarzysząca często stanom otępiennym oraz chorobom neurodegeneracyjnym (Parkinson, Alzheimer) multimorbidalność (wielochorobowość), przede wszystkim cukrzyca i nadciśnienie wymagające przestrzegania stricte dyscypliny farmakologicznej, zdecydowanie utrudnia w grupie senioralnej dobranie stosownej metody terapeutycznej wychodzącej skutecznie naprzeciw sytuacji psychofizycznej osoby dotkniętej tymi zaburzeniami. W obliczu nieskuteczności farmakologii w leczeniu chorób neurodegeneracyjnych - przyznawanej przez samą big-pharma, coraz większą rolę odgrywa podejście multimodalne, uznawane przez coraz szersze grono lekarzy neurologów i psychiatrów,  łączące ze sobą różne metody leczenia, techniki i interwencje w celu uzyskania synergicznego efektu terapeutycznego. 

Interwencyjne protokoły multimodalne, stosowane w przypadkach zaburzeń neurologicznych i chorób neurodegeneracyjnych, obejmują, obok farmakologii:

• fizjoterapię i fizykoterapię, z wybijającą się obecnie na plan pierwszy fotobiomodulacją przezczaszkową światłem bliskiej podczerwienii (PBM) - o czym pisałem w wyżej cytowanym artykule,
• rehabilitację i aktywność ruchową dobrana indywidualnie do możliwości psychofizycznych i motorycznych pacjenta (vide: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39225877/),
• psychoterapię z relaksacją,
• dietoterapię z odpowiednią suplementacją,
• trening poznawczy,
• arteterapię,
• wsparcie społeczne i edukację opiekunów.

Syntetyczną metodą łączącą w sobie wiele elementów podejścia multimodalnego do pacjentów borykających się z demencją i chorobą Alzheimera jest Terapia Zachowania Tożsamości (SET – Selbst-Erhaltungs-Therapie), opracowana przez dr Barbarę Romero. Została ona szczegółowo zaprezentowana w formie publikacji w czerwcu 2004 roku w czasopiśmie "Zeitschrift für Gerontopsychologie & -psychiatrie", vide: https://www.researchgate.net/publication/250798302.*

SET to nowa perspektywa w terapeutycznym podejściu do problemu demencji. To jeden z najbardziej oryginalnych i zarazem skutecznych programów w Europie w tym zakresie. Z punktu widzenia branży opieki senioralnej w Polsce wydaje się być koniecznym, aby terapia ta znalazła swe upowszechnienie zarówno w opiece instytucjonalnej (stacjonarnej, całodobowej, jak i dziennej, w tym ambulatoryjnej), jak i domowej; wszędzie tam, gdzie borykamy się z problemem demencji i choroby Alzheimera. Warunkiem tutaj jest powołanie do życia ośrodków, które szkoliłyby kadry opiekuńcze w formie warsztatowej w tym zakresie; czy to przy istniejących domach opieki senioralnej, czy też specjalnie ku temu tworzonych centrach SET.

Centrum Pobytowo-Terapeutyczne Terapii PBM i SET Zaburzeń Neurologicznych i Chorób Neurodegeneracyjnych przy Rezydencji dla Seniora "Willa ARKADIA" w 55-120 Wielka Lipa 5, jest pionierskim ośrodkiem w Polsce wdrażającym terapię SET w swej codziennej praktyce terapeutycznej. (vide: seniore.pl).

Poniżej przedstawiamy pokrótce Terapię Zachowania Tożsamości posiłkując się przy tym wyżej wymienioną publikacją dr Barbary Romero: 

Nowa perspektywa w terapeutycznym podejściu do demencji

Terapia SET to psychologicznie ugruntowany program terapeutyczny skierowany do osób z demencją, szczególnie z chorobą Alzheimera. Jej nadrzędnym celem jest zachowanie funkcjonalności i spójności subiektywnego „ja” u pacjenta – poczucia bycia sobą i świadomości z własnej tożsamości: kim i jaki jestem i jaka jest moja historia, rola społeczna i wartości, które mnie definiują. Terapię SET można realizować zarówno w trybie ambulatoryjnym, np. w opiece dziennej, jak i stacjonarnym – np. w domach opieki, na oddziałach geriatrycznych  w szpitalach, czy też w poradniach zdrowia psychicznego. Warunkiem tutaj jest posiadanie odpowiednio przeszkolonego personelu.

Dzięki wieloletniej pracy dr Barbary Romero największe doświadczenie w praktycznym stosowaniu SET zdobyto we współzałożonym przez nią w roku 1999 Centrum Terapii Alzheimera (ATZ) w Bad Aibling w Niemczech, którym to dr Romero kierowała jako dyrektor naukowy do 2010 roku. ATZ wyróżnia się unikalnym podejściem, które integruje terapię pacjentów z aktywnym udziałem ich opiekunów. Pacjenci otrzymują kompleksową opiekę – łączącą farmakoterapię z programem terapeutyczny obejmującym m. in. terapię muzyczną (muzyka, taniec, śpiew), artystyczną (głównie plastyczną), ruch - aktywność fizyczną i treningi pamięci. W tym samym czasie w ramach realizowanego programu opiekunom pacjentów przebywającym razem w Centrum serwowane jest wsparcie psychologiczne i psychoedukacyjne. Ponadto dla opiekunów wspólny pobyt z podopiecznym w Centrum ma charakter hybrydowego pobytu wytchnieniowego.

Warto tutaj wspomnieć, że program terapii SET, z zachowaniem metody, meritum i charakteru, realizowany jest w Centrum Pobytowo-Terapeutycznym w Wielkiej Lipie (patrz powyżej) w formie wspólnych, jedno- do trzymiesięcznych pobytów terapeutycznych osób dotkniętych demencją (a także innym zaburzeniem neurologicznym) wraz z opiekunem.

Filozofia i korzenie koncepcji

SET wyrasta z tradycji szkoły neuropsychologicznej prof. Aleksandra Łurii i szkoły systemowej. W myśl tej koncepcji, funkcje poznawcze człowieka tworzą dynamicznie zintegrowane systemy, których uszkodzenie – jak w demencji – wymaga całościowej reorganizacji.

Dr Romero, korzystając z doświadczeń z poradni demencyjnej prof. Hansa Lautera, założonej w 1985 roku w Klinice Psychiatrii i Psychoterapii na TU w Monachium, pierwszej tego typu w Europie, od początku zakładała odejście od medycznego pesymizmu. SET łączy wiedzę psychologiczną, neurologiczną i praktykę kliniczną, oferując holistyczne podejście: z szacunkiem i poszanowaniem chorej osoby, włączeniem opiekunów i współpracą interdyscyplinarnego zespołu terapeutów.

Struktura „ja” jako cel terapii

Podstawą SET jest przekonanie, że „ja” – rozumiane jako złożony system przekonań, emocji, wspomnień i relacji – jest kluczowym regulatorem funkcjonowania osoby. W demencji system ten ulega destabilizacji: przez utratę ról społecznych, pamięci, niezależności. Terapia ma na celu wspieranie „ja” chorego – jego spójności i ciągłości w czasie.

W tym ujęciu nie chodzi o powrót do zdrowego "ja”, tj. do stanu sprzed zaistnienia choroby, lecz o wspieranie nowego porządku postrzegania siebie i świata, jaki wyłania się w toku choroby. Nawet przy ograniczonej świadomości choroby, osoby z demencją próbują nadać sens swojemu życiu i doświadczeniu. Terapia powinna im w tym towarzyszyć, oferując zrozumiały i spójny przekaz w bezpiecznym środowisku.

Trzy filary stabilizacji tożsamości

W terapii SET identyfikuje się trzy obszary, które mają kluczowe znaczenie dla utrzymania tożsamości:

1. Komunikacja – powinna być potwierdzająca, oparta na empatii i dostosowana do percepcji chorego.
2. Codzienne aktywności – organizowanie dnia, nadawanie poczucie sprawczości, sukcesy i porażki mają znaczenie terapeutyczne.
3. Wspomnienia osobiste – praca z zachowaną pamięcią autobiograficzną wzmacnia poczucie ciągłości własnego „ja”.

Komunikacja terapeutyczna

SET podkreśla znaczenie komunikacji potwierdzającej, która nie podważa subiektywnej prawdy chorego. Chory, który myśli, że czeka na autobus do pracy, nie powinien być poprawiany, ale wspierany w tym doświadczeniu: „Czy chcesz, żebym cię odprowadziła?”

Choć takie podejście może budzić kontrowersje (czy nie jest to kłamstwo?), SET tłumaczy to koniecznością minimalizacji rozbieżności między oczekiwaniami a rzeczywistością. Celem jest dobrostan, nie literalna prawda. Tego typu komunikacja wymaga przeszkolenia – nie tylko wiedzy, ale i praktyki.

Znaczenie aktywności codziennych i twórczych

Choroba odbiera chorym zdolność do samodzielnego planowania i działania. Dlatego terapia powinna oferować strukturalne, ale elastyczne zajęcia: od prostych prac domowych, przez terapię ruchem, muzyką, sztuką, aż po działania społeczne.

Twórczość odgrywa tu istotną rolę: daje możliwość ekspresji, doświadczenia sensu i sukcesu – niezależnie od poziomu sprawności. Pacjenci, którzy nie są w stanie mówić, mogą komunikować się poprzez barwy, rytm, dotyk.

Praca ze wspomnieniami

Chociaż w demencji dochodzi do stopniowego zaniku pamięci autobiograficznej, praca z tym, co jeszcze zachowane, może mieć ogromne znaczenie terapeutyczne. SET wykorzystuje zdjęcia, pamiątki, muzykę, zapachy – wszystko, co przywołuje ważne wspomnienia i zmysłowe doznania. Celem nie jest nauka faktów, lecz wzmacnianie poczucia „to byłem ja”, „to moje życie”.

Narracje biograficzne, nawet jeśli niepełne, dają choremu poczucie spójności, pomagają też opiekunom lepiej go zrozumieć. SET nie dąży do precyzyjnej rekonstrukcji przeszłości, lecz do odzyskiwania znaczenia.

Model kliniczny z Bad Aibling

W Centrum Terapii Alzheimera (ATZ) w Bad Aibling SET stała się podstawą czterotygodniowego programu stacjonarnego dla chorych i ich opiekunów. Terapia ma charakter multimodalny: łączy farmakologię, psychoterapię, terapię zajęciową i edukację.

Pacjenci uczestniczą w zajęciach grupowych i indywidualnych, a zespół interdyscyplinarny (lekarz, psycholog, terapeuta zajęciowy, rehabilitant, fizjoterapeuta, pielęgniarka) dostosowuje plan terapii do ich profilu poznawczego i emocjonalnego.

Opiekunowie biorą udział w warsztatach, otrzymują wsparcie psychologiczne, uczą się strategii komunikacyjnych i organizacyjnych. Program przewiduje wspólne zajęcia rodzin, a także czas wolny, który ma pomóc w ponownym zbliżeniu się do chorego.

Skuteczność SET – wyniki badań

W ATZ przeprowadzono liczne badania nad skutecznością SET. Wykazały one:

• zmniejszenie depresji i lęku u pacjentów,
• poprawę funkcjonowania w codzienności,
• poprawę stanu psychicznego i emocjonalnego opiekunów,
• zmniejszenie potrzeby hospitalizacji i opieki całodobowej.

Badania pokazują, że efekty nie zależą od wieku czy stadium choroby – nawet osoby z zaawansowaną demencją odczuwają poprawę, jeśli terapia jest odpowiednio dostosowana.

Rozwój i wdrażanie koncepcji

Zainteresowanie SET rośnie nieprzerwanie od 25 lat – zarówno w Niemczech, jak i poza nimi. W Niemczech terapia została włączona do programów kształcenia zawodowego personelu pielęgniarskiego i opiekuńczego. Szkolenia prowadzone przez zespół ATZ odbywają się w różnych krajach. Dr Barbara Romera, aczkolwiek już na emeryturze, nadal jest aktywnym propagatorem terapii SET prowadząc szkolenia w tym zakresie zarówno w Niemczech, jak i zagranicą.

Placówki ambulatoryjne i domy opieki wdrażają elementy SET do codziennej praktyki. Kluczowym warunkiem jest przygotowanie personelu – nie tylko merytoryczne, ale i etyczne. SET to nie „technika”, ale postawa wobec osoby z demencją.

Społeczne znaczenie terapii SET

Demencja wciąż bywa stygmatyzowana – zarówno pacjenci, jak i ich bliscy często czują się wykluczeni. SET działa również na poziomie społecznym: pomaga rodzinom zaakceptować nową sytuację, buduje wspólnoty wsparcia, wzmacnia poczucie sensu.

Pacjenci uczą się odnajdywać siebie w zmienionych warunkach, opiekunowie – radzić sobie z emocjami, lękiem, poczuciem winy. Terapia prowadzi do zbliżenia, nie oddalenia. Wielu uczestników mówi o „nowym początku” w relacji.

Wnioski

Terapia Zachowania Tożsamości to przykład nowoczesnego, zintegrowanego podejścia do opieki nad osobami z demencją. Łączy naukę, empatię i praktykę. Zamiast koncentrować się na deficytach, skupia się na osobie – jej wartościach, historii, potrzebach.

W świecie, w którym demencja będzie dotyczyć coraz większej liczby rodzin, takie podejście nie jest luksusem – ale koniecznością. SET pokazuje, że nawet w obliczu nieuleczalnej choroby możliwe jest prowadzenie życia z godnością, sensem i bliskością.

*Ci z czytelników tego artykułu, którzy chcieliby poznać więcej szczegółów związanych z terapią SET prezentowaną w wymienionej na początku publikacji dr Barbar Romero, proszeni są o kontakt mailowy z autorem niniejszego artykułu pod adresem: fundacjaopieki@pro-tutela.pl celem pozyskania publikacji przetłumaczonej na język polski.

mgr Jan Rybski
Prezes Fundacji Opieki "PRO-TUTELA"
Dyrektor Centrum Terapii PBM & SET w Polsce
Członek Rady Ekspertów LTCF Long-Time Care Foundation
Ekspert KIDO Krajowej Izby Domów Opieki
Specjalista ds. inwestycji oraz polsko-niemieckiej współpracy w branży opieki senioralnej