Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Badania genetyczne - potrzebne są odpowiednie przepisy

dr Joanna Uchańska
Chałas i Wspólnicy
Kancelaria Prawna
Bezpieczeństwo badań genetycznych pozostawia wiele do życzenia – pokazała to w ubiegłym roku kontrola NIK./Fot. Shutterstock
Bezpieczeństwo badań genetycznych pozostawia wiele do życzenia – pokazała to w ubiegłym roku kontrola NIK./Fot. Shutterstock
fot. Shutterstock
W Polsce brakuje odpowiednich uregulowań prawnych związanych z zasadami przeprowadzania badań genetycznych, przechowywania materiału DNA oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Taka sytuacja przyczynia się m.n. do niewystarczającej ochrony informacji o pacjentach.

(nie)Bezpieczne testy genetyczne – wyzwanie dla ustawodawcy już kolejnej kadencji

W Polsce w dalszym ciągu nie ma odpowiednich przepisów regulujących kompleksowo obszar genetyki, w tym przeprowadzania testów. Tymczasem biomedycyna gwałtownie się rozwija. Obserwowany jest wzrost zainteresowania badaniami genetycznymi, służącymi m.in. rozpoznaniu i zapobieganiu skomplikowanym schorzeniom. W Polsce rocznie przeprowadza się tysiące testów genetycznych z udziałem ludzi – wykonywane są one zarówno w ramach badań klinicznych, jak i eksperymentów medycznych. Czy uda się wyjść z panującego w naszym kraju chaosu związanego z badaniami DNA?

Polecamy: RODO 2019. Plusy i minusy zmian od 4 maja

Genetyczne zamieszanie

Nasz kraj do tej pory nie wypracował odpowiednich uregulowań prawnych związanych z zasadami przeprowadzania badań genetycznych, przechowywania materiału DNA oraz bezpieczeństwa danych genetycznych.

Wiele europejskich państw wprowadziło już takie przepisy. Jednymi z pierwszych krajów były Wielka Brytania, Francja i Austria – uregulowanie obszaru badań genetycznych nastąpiło tam już w latach 90. ubiegłego wieku. W dalszej kolejności zrobiły to m.in. Szwajcaria, Hiszpania,  Portugalia, Szwecja czy nasi sąsiedzi Niemcy, Litwa i Czechy. W Polsce ustawy brakuje, mimo istniejących przepisów międzynarodowych, potrzeby rynku, a także licznych interwencji w tej sprawie środowiska nauki oraz Rzecznika Praw Obywatelskich.

dr Joanna Uchańska, Partner w Kancelarii Prawnej Chałas i Wspólnicy

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Bezpieczeństwo badań genetycznych pozostawia wiele do życzenia – pokazała to w ubiegłym roku kontrola NIK. Po analizie praktyk w wybranych podmiotach stwierdzono, że w naszym kraju brakuje regulacji prawnych określających kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału czy bezpieczeństwa danych genetycznych. Alarmowano, iż taka sytuacja przyczynia się do wysokiego ryzyka występowania wszelkich pomyłek, błędnej interpretacji wyników oraz niewystarczającej ochrony informacji o pacjentach lub innych nieprawidłowości.

Projekt ustawy jest już w Sejmie

W ubiegłej kadencji Parlamentu, Ministerstwo Zdrowia wielokrotnie informowało, że są prowadzone prace związane z projektem ustawy o badaniach genetycznych oraz biobankowaniu, a nawet, że projekt jest gotowy. Proces legislacyjny miał wejść  w etap konsultacji społecznych jeszcze w 2018 roku. Niestety tak się nie stało do końca kadencji, mimo dużego zainteresowania zarówno  przedsiębiorców, jak i naukowców

dr Joanna Uchańska, Partner w Kancelarii Prawnej Chałas i Wspólnicy

Ministerstwo Zdrowia zapowiadało, że w projekcie, opracowywanym przez rząd, znaleźć ma się miejsce m.in. na stworzenie jednolitych i kompleksowych zasad wykonywania badań genetycznych przez wszystkie podmioty działające na rynku usług medycznych, czyli te funkcjonujące w ramach systemu opieki zdrowotnej, jak i podmioty komercyjne wykonujące obecnie usługi z zakresu testów (badań) genetycznych na tzw. życzenie klienta.

W dobie ciągłego rozwoju rynku badań genetycznych niezwykle istotna staje się kwestia ich regulacji. Odpowiednie przepisy prawa, związane chociażby z kontrolą i nadzorem na rynku, zwiększą bezpieczeństwo testów DNA. Warto wskazać, że badania genetyczne mogą być dla wielu firm trampoliną do zdobycia zaufania nieświadomych zagrożenia pacjentów. Planowana ustawa ma wyznaczyć nowe standardy w obszarze usług związanych z genetyką. Co jednak szalenie ważne, zasady powinny być także dostosowane do realiów, zapotrzebowania nauki i podmiotów prowadzących prace badawcze i rozwojowe, a w końcu tych wszystkich, którzy działają uczciwie i rzetelnie, wykonując testy genetyczne różnych kategorii  

dr Joanna Uchańska, Partner w Kancelarii Prawnej Chałas i Wspólnicy

Polecamy serwis: Prawa pacjenta

Reklama
Zaktualizuj swoją wiedzę z naszymi publikacjami i szkoleniami
Źródło: INFOR
Czy ten artykuł był przydatny?
tak
nie
Dziękujemy za powiadomienie - zapraszamy do subskrybcji naszego newslettera
Jeśli nie znalazłeś odpowiedzi na swoje pytania w tym artykule, powiedz jak możemy to poprawić.
UWAGA: Ten formularz nie służy wysyłaniu zgłoszeń . Wykorzystamy go aby poprawić artykuł.
Jeśli masz dodatkowe pytania prosimy o kontakt

Komentarze(0)

Pokaż:

Uwaga, Twój komentarz może pojawić się z opóźnieniem do 10 minut. Zanim dodasz komentarz -zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.
    QR Code

    © Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

    Wynagrodzenie minimalne 2023 [quiz]
    certificate
    Jak zdobyć Certyfikat:
    • Czytaj artykuły
    • Rozwiązuj testy
    • Zdobądź certyfikat
    1/15
    Kiedy będą miały miejsce podwyżki minimalnego wynagrodzenia w 2023 roku?
    od 1 stycznia i od 1 lipca
    od 1 stycznia i od 1 czerwca
    od 1 lutego i od 1 lipca
    Następne
    Prawo
    Zapisz się na newsletter
    Zobacz przykładowy newsletter
    Zapisz się
    Wpisz poprawny e-mail
    „Dyrektywa plastikowa” od 1 lipca 2024 r. Zniknie wiele produktów jednorazowych!

    Polska wdraża „dyrektywę plastikową”. Z półek zniknie wiele produktów jednorazowych. Zmiany od 1 lipca 2024 roku.

    Umył psa w myjni samochodowej. Stanie przed sądem

    Zarzut znęcania się nad zwierzęciem usłyszał 45-letni oświęcimianin, który umył psa w myjni samochodowej przy użyciu znajdujących się tam detergentów i lancy z wodą pod ciśnieniem – podała w środę oświęcimska policja. Zatrzymany stanie przed sądem.

    500 plus 2023 - wniosek, terminy, wypłata. Kiedy złożyć wniosek i jakich błędów nie można popełnić?

    Zakład Ubezpieczeń Społecznych informuje, że gdy rodzic złoży wniosek o 500 plus do 31 maja 2023 r., otrzyma prawo do świadczenia od 1 czerwca 2023 r. do 31 maja 2024 roku. Błędów we wnioskach jest mniej niż w ubiegłym roku, ale wciąż zdarzają się sytuacje, kiedy dwoje rodziców wnioskuje na to samo dziecko – wskazuje rzecznik ZUS Paweł Żebrowski.

    Dzień Dziecka. Roduś nauczy dzieci chronić dane osobowe

    Z Rodusiem chronimy dane osobowe – to tytuł e-lekcji, na którą uczniów klas 1–3 zaprosił Urząd Ochrony Danych Osobowych. Lekcja ma na celu m.in. nauczenie dzieci ochrony swoich danych osobowych. Wydarzenie odbędzie się w Dzień Dziecka.

    1 czerwca - XXIX sesja Sejmu Dzieci i Młodzieży

    W Międzynarodowym Dniu Dziecka uczniowie będą obradować na XXIX sesji Sejmu Dzieci i Młodzieży. Temat tegorocznej sesji związany jest z 80. rocznicą wybuchu powstania w getcie warszawskim, dotyczy walki zbrojnej żydowskich organizacji bojowych.

    Rynek pracy - czym jest i jakie stoją przed nim wyzwania?

    Rynek pracy jest często używanym pojęciem w kontekście poszukiwania pracy. Jak można go zdefiniować? Jakim wyzwaniom obecnie podlega?

    Zachowek po zmianach w 2023 r.

    Czym jest zachowek i komu przysługuje? Jakie zmiany weszły w życie 22 maja 2023 r.? Oto najważniejsze informacje.

    Jak podróżować z dzieckiem po Unii Europejskiej?

    O czym warto pamiętać, gdy podróżujemy z dzieckiem samolotem, autem lub pociągiem? Jakie dokumenty są niezbędne? Na co zwrócić uwagę, wybierając hotel?

    Wszystko zaczyna się od fundatora, czyli o roli założyciela fundacji rodzinnej

    Jaka jest rola fundatora w fundacji rodzinnej? Jakie możliwości i kompetencje daje fundatorowi konstrukcja prawna fundacji rodzinnej? 

    Dzień Dziecka 2023. 10 pomysłów na wspólne spędzenie czasu

    Dzień Dziecka coraz bliżej, a to doskonała okazja na prezent w postaci wspólnie spędzonego czasu. Oto 10 propozycji, z których każdy znajdzie coś dla siebie. 

    Czy urzędnicy otrzymają wynagrodzenie za nadgodziny?

    Obecne regulacje sprawiają, że zatrudnieni w służbie cywilnej otrzymują za nadgodziny czas wolny, a nie wynagrodzenie. Jednak planowane zmiany w prawie zakładają większą elastyczność w tym zakresie i umożliwienie zapłaty za nadgodziny dla urzędników.

    Stan wyjątkowy

    Stan wyjątkowy – stan nadzwyczajny, który może zostać wprowadzony w sytuacjach szczególnych zagrożeń, jeżeli zwykłe środki konstytucyjne są niewystarczające, w razie zagrożenia konstytucyjnego ustroju państwa, bezpieczeństwa obywateli lub porządku publicznego.

    Stan wojenny

    Stan wojenny – stan nadzwyczajny, który może zostać wprowadzony w sytuacjach szczególnych zagrożeń, jeżeli zwykłe środki konstytucyjne są niewystarczające, w razie zewnętrznego zagrożenia bezpieczeństwa, agresji zbrojnej lub zobowiązań sojuszniczych do wspólnej obrony.

    Fiskus sprawdza podatników w social mediach

    Fiskus sprawdza podatników na Facebooku, Instagramie i platformach handlowych. Przeglądając zdjęcia i ogłoszenia, skarbówka szuka informacji o osobach, które nie płacą podatków, zaniżają ich wysokość, prowadzą działalność gospodarczą bez rejestracji lub traktują wydatki wakacyjne jak koszty podróży służbowej - podaje Prawo.pl.

    II Ogólnopolski Moot Court z Prawa i Postępowania Karnego

    Konkurs jest doskonałą okazją, aby przećwiczyć w praktyce umiejętności konstruowania argumentów, pisania pism procesowych oraz pracy w zespole. 

    4200 złotych płacy minimalnej pułapką dla przedsiębiorców?

    Przedsiębiorcy nie dyskutują z koniecznością podnoszenia płac pracownikom, ale mają realne obawy, że kolejny skok może być dla wielu branż trudny do udźwignięcia. Czy pracodawcy będą stawiać na automatyzację?

    Granica z Białorusią. Rosyjskie i białoruskie naczepy nie przejadą

    Ruch towarowy na granicy z Białorusią dla pojazdów zarejestrowanych w Rosji i na Białorusi zostanie całkowicie zawieszony od 1 czerwca. Obecna decyzja dotyczy w praktyce zarejestrowanych w tych państwach naczep – ruch ciężarówek został zawieszony jeszcze w lutym. 

    Fundacja rodzinna

    Fundacja rodzinna jest sposobem na sukcesję. Pozwala bowiem zapewnić ciągłość działania firmy. Jakie przepisy regulują działalność fundacji rodzinnej?

    Resocjalizacja – ważny proces reintegracji osób skazanych

    Resocjalizacja to proces, który ma na celu przywrócenie jednostce, która popełniła przestępstwo, funkcjonowania zgodnego z normami społeczeństwa. To wieloetapowe działanie ma zapobiegać powtarzalności przestępstw poprzez zmianę postaw, zachowań i umiejętności osoby skazanej.

    Życie więzienne, czyli o tym jak wygląda życie za murami zakładu karnego – część 6

    W poprzedniej części serii artykułów o życiu za murami karnego była mowa o karach dyscyplinarnych dla osadzonych. W niniejszym zaś artykule poruszę temat nagród, które także przysługują osobom skazanym, oczywiście w określonych sytuacjach.

    Pierwsza komunia święta dziecka rozwiedzionych rodziców

    Maj jest tradycyjnie czasem przystępowania dzieci do sakramentu komunii świętej. Dla rodzin to szczególny okres duchowego przeżycia poprzedzony miesiącami przygotowań, które pogłębiają więzi między dziećmi a rodzicami. To okazja do wielkiego świętowania w gronie najbliższych, gdzie najważniejszą osobą jest dziecko, przystępujące pierwszy raz do komunii świętej. Sprawy organizacji tego wydarzenia mogą się jednak komplikować, gdy rodzice są rozwiedzeni. 

    Polacy przeciw rezygnacji przez Polskę z prawa weta w UE [SONDAŻ]

    58 proc. badanych opowiada się przeciwko rezygnacji przez Polskę z prawa weta w UE, za opowiedziało się 11 proc. badanych, 31 proc. nie ma zdania w tej sprawie - wynika z sondażu Social Changes dla portalu wPolityce.pl.

    10 życzeń dla naszej wspaniałej teściowej w Dniu Matki!

    Dzień Matki to wyjątkowy czas, kiedy możemy okazać naszą miłość i wdzięczność nie tylko naszym mamom, ale także niesamowitym teściowym, które weszły w nasze życie i stały się częścią naszej rodziny. To doskonała okazja, aby docenić ich rolę i pokazać, jak bardzo są dla nas ważne. Jeśli szukasz oryginalnych pomysłów na życzenia dla Twojej teściowej w tym wyjątkowym dniu, to właśnie tutaj znajdziesz inspirację! Przedstawiam dziesięć wyjątkowych życzeń, które przyniosą uśmiech na twarzy Twojej teściowej i pokażą jej, jak bardzo ją doceniamy.

    10 oryginalnych życzeń na Dzień Matki

    Dzień Matki to wyjątkowa okazja, aby okazać miłość, wdzięczność i podziękowania dla tych niezastąpionych kobiet, naszych mam. Jeśli szukasz oryginalnych pomysłów na życzenia dla swojej mamy w tym wyjątkowym dniu, to właśnie tutaj znajdziesz inspirację!

    Premier zaakceptował propozycję kredytu dla firm skupujących zboże i owoce miękkie

    Premier zaakceptował propozycję nowej linii kredytowej dla firm skupujących od polskiego rolnika zboże, jak również tzw. owoce miękkie - poinformował w piątek minister rolnictwa i rozwoju wsi Robert Telus.