Jak będzie działał rejestr ciąż? [WYWIAD]

Zbieranie danych o ciążach wywołało ogromne protesty.

Całkowicie bezpodstawnie. Przygotowaliśmy rozporządzenie o Systemie Informacji Medycznej w interesie pacjentów, bo dane gromadzimy dla potrzeb leczenia, a nie żadnych innych.

Więc to pan stoi za tą burzą?

Mój departament wspólnie z Centrum e-Zdrowia przygotował projekt rozporządzenia, co ewidentnie świadczy przeciwko teorii, która mówi, że to politycy odpowiadają za rozporządzenie. Za burzą zaś stoją już ewidentnie politycy i polityka, bo tak jak mówiłem, racji merytorycznej tu nie ma.

Akurat dane o ciąży?

Te dane od dawna są widoczne w naszej dokumentacji medycznej. A od roku każdy uprawniony lekarz je może zobaczyć. Bo lekarze mają obowiązek sprawozdawać wszystkie zdarzenia medyczne oraz wpisywać katalog dokumentacji medycznej - te dane muszą być widoczne w wersji elektronicznej. Każda wizyta, recepta, zlecenia, badania diagnostyczne są widoczne. Każdy lekarz jest zobligowany od 1 lipca 2021 r. te rzeczy wpisywać. I ciążę też, bo to jedno ze zdarzeń medycznych, tak jak bóle głowy czy badanie tomografem.

Te dane widzi każdy, kto wpisze mój PESEL do systemu?

Nie, tylko pani lekarz rodzinny, do którego jest pani zapisana. Oprócz tego specjalista, którego pani do tego upoważni, oraz każdy medyk w sytuacji ratowania życia. To jedyna sytuacja, w której może zobaczyć pani dane, bez pani zgody.

Do wszystkich zdarzeń może zajrzeć?

Tak. Widzi dokładnie, na co dany pacjent się leczy. Również ciążę. Nawet jak lekarz nie napisze, że pacjentka jest w ciąży, to sam fakt, że recepty są wypisywane z kodem C, czyli ze zniżką dla ciężarnych, będą jednoznaczne. Tak samo jak każde badanie ciążowe.

Skąd system wie, że dany medyk akurat ratuje mi życie i dlatego zagląda do moich danych medycznych?

Zaznacza opcję, że musi tam zajrzeć w tym właśnie celu.

A jak to zrobi, choć mnie nie ratuje, tylko chce sobie podejrzeć moje dane?

System to widzi. Na każdym etapie możemy zweryfikować.

A ja to wiem?

Nie. Jednak na etapie kontroli można zweryfikować te dane. Nikt nie ma prawa tak po prostu z ciekawości tam zajrzeć.

Ale w praktyce każdy lekarz posiadający mój PESEL może zobaczyć całą moją historię zdrowia?

Można z tego skorzystać jedynie w sytuacji ratowania życia.

To po co jeszcze raz fakt ciąży „wyjmować”, co tworzy wrażenie rejestru ciąż…

Ale to żaden rejestr nie jest. Chodzi o to, by taki medyk ratujący życie nie musiał przeglądać całej dokumentacji i domyślać się istotnych danych, tylko żeby widział cztery okienka z kluczowymi informacjami, które pozwolą mu udzielić bardzo szybko pomocy. To może być pięć minut różnicy, pięć minut ratujące życie. Chodzi o informację o grupie krwi, potencjalnej alergii, wszczepionych implantach i ciąży. Ale jeszcze raz: to są informacje, które są już dostępne w systemie. I które bardzo łatwo wyszukać. Tylko teraz po to, by ułatwić ratowanie życia, inaczej to zagregowaliśmy i w prosty sposób obrazujemy.

Skąd ten pomysł? Skąd wiadomo, że akurat te dane są potrzebne?

To jest niezbędna informacja nawet przy wypisywaniu leków czy przy prześwietleniu - zawsze odpowiada się na takie pytanie. To standard. Ale impuls zrodził się 10 lat temu w samej KE. To KE dała rekomendacje, jakie elementy muszą się znajdować, w kontekście wymiany danych. Chodzi o stworzenie takiej karty pacjenta - „patient summary” - która będzie potrzebna także przy wyjeździe zagranicznym. Dlatego, kiedy zakładaliśmy wiele lat temu P1 (platformę zbierania e-danych zdrowotnych), od razu założyliśmy, że takie dane będą zbierane, żeby były zgodne ze standardem wymiany danych na poziomie europejskim. A teraz jesteśmy zobligowani do przestrzegania tego standardu.

Zbiegło się to z projektem unijnego rozporządzenia ustanawiającego europejską przestrzeń danych dotyczących zdrowia - European Health Data Space, której projekt pojawił się na początku maja tego roku. Wchodzi w życie w przyszłym roku i reguluje, jakie dane będą dostępne dla każdego lekarza w UE. Oczywiście przez cały czas za zgodą pacjenta. I tam są nie tylko te cztery elementy, które my wprowadzamy, w tym historia ciąż, lecz także cała lista innych danych.

Czyli ciąże wszystkich Europejek będą widoczne dla każdego medyka udzielającego pomoc…

Dokładnie tak.

No dobrze, ale akurat w Polsce wywołuje to duży bunt. Polki boją się, że będzie to wykorzystywane przeciwko nim w kontekście wyroku Trybunału Konstytucyjnego zakazującego aborcji. Co jeżeli kobieta jest w ciąży, ale potem usunie ją za granicą. Musi powiadomić lekarza?

Nie. System jest taki, że jak lekarz wpisuje, że pacjentka jest w ciąży, nasz algorytm liczy, kiedy ta ciąża się skończy. I sam ją wymazuje z systemu.

Ale ta ciąża może się skończyć wcześniej niż po dziewięciu miesiącach. Ma prawo dokonać aborcji i nie będzie to odnotowane w polskim systemie. Co wtedy?

Wymienię sytuacje, w których ciąża znika z systemu. Albo system po jakimś czasie sam kasuje. Albo jak jest poród lub poronienie, to lekarz automatycznie też odnotuje to zdarzenie, co również wymaże ciążę z pola, z którego korzysta ratownik. Jeżeli będzie taka sytuacja, o jakiej pani mówi, to może zmiany w systemie dokonać każdy lekarz, którego dana pacjentka do tego uprawni. Lekarz w systemie wskazuje „poród” lub „inne”, bez wskazywania szczegółowych informacji.

Każdy? Prywatny też?

Oczywiście, że tak, nasza dokumentacja medyczna idzie za pacjentem nie za lekarzem.

Kobieta musi podać powód?

Nie, nie musi się tłumaczyć dlaczego. W systemie nie widać, jaka była podstawa zmiany. I nikt nie zobaczy, że w tym okienku kilka dni temu była ciąża, a teraz jej nie ma. To pole, które się zaznacza albo odhacza.

Ale w dokumentacji, w innych polach, będzie?

Jeżeli będzie wcześniej odnotowana ciąża, to potem może być napisane, że się zakończyła z powodu porodu albo inne.

To „inne” może być newralgiczne.

Ale ono było już wcześniej. To jest po prostu historia medyczna. Jak pani idzie do lekarza, to często się mówi o liczbie ciąż. Bo to jest istotne zdarzenie medyczne. Dlatego jest w historii medycznej.

Czy lekarz ma prawo nie wpisać - pacjentka mówi, że i tak zaraz ją usunie i nie chce jej w dokumentacji?

Lekarz ma obowiązek wpisać do dokumentacji obecny stan zdrowia. Lekarz nie ma prawa zatajać zdarzeń medycznych.

A prokurator może zaglądać do tych danych?

Zawsze miał prawo wglądu do dokumentacji medycznej, gdy było prowadzone jakieś postępowanie. A te dane tam były również, jak dokumentacja była papierowa. Oczywiste jest, że każda taka decyzja prokuratora musiała być uzasadniona. Tego typu sprawy zdarzają się rzadko. Samo rozporządzenie nie zmienia kodeksu postępowania karnego.

No dobrze, ale w sumie dlaczego departament innowacji tym się zajmuje?

Bo pracujemy m.in. nad algorytmami sztucznej inteligencji, która ma analizować dane pozwalające na zindywidualizowane dotarcie do pacjenta i pomocy w profilaktyce oraz dalszym procesie leczenia. Ciąża to jedna z wielu tysięcy informacji, które są istotne. Te dane mają służyć wyłącznie dobru pacjenta, a nie jakiegokolwiek urzędnika. ©℗

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję

Źródło: Dziennik Gazeta Prawna