Domowa opieka paliatywna nad dzieckiem. Czym jest? Kto może ją wykonywać?

• Opieka paliatywna – co to jest?  
• Domowe wsparcie dla małych pacjentów 
• Jak wygląda domowa opieka paliatywna
• Opieką paliatywna w domu - zasady

Opieka paliatywna – co to jest?  

Opieka paliatywna to dział medycyny, zajmujący się leczeniem i opieką nad osobami nieuleczalnie chorymi. Celem leczenia paliatywnego jest poprawienie jakości życia pacjenta, między innymi łagodząc objawy jego choroby. Pacjentem opiekuje się wyszkolony zespół, w którego skład wchodzą: lekarze, pielęgniarki, psychiatrzy, fizjoterapeuci, przeszkoleni wolontariusze, a także osoby niezwiązane z medycyną (m.in. psycholog, osoba duchowna). 

Opieka paliatywna jest trudnym i wyczerpującym zajęciem, szczególnie, gdy dotyczy dzieci. Oprócz szczególnych cech charakteru, wymaga ponadto odpowiedniego podejścia i wiedzy. Dla pielęgniarek chcących wspierać małych pacjentów są specjalistyczne szkolenia, które uczą profesjonalnej opieki nad potrzebującymi dziećmi i ich rodzinami.

Domowe wsparcie dla małych pacjentów 

Opieka paliatywna nad małym pacjentem może odbywać się w warunkach domowych. Może z niej skorzystać pacjent, którego stan zdrowia, warunki zamieszkania oraz zaangażowanie bliskich pozwalają wdrożyć tego rodzaju leczenie w domu. Proces pielęgnowania opieki paliatywnej domowej zakłada wykonanie niezbędnych badań, leczenie farmakologiczne (bólu oraz innych objawów pogarszających jakość życia), zapobieganie powikłaniom posiadanej choroby, w tym bezpłatne wypożyczenie sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Częstość wizyt ustala się indywidualnie i uwarunkowana jest ona potrzebami pacjenta – w ramach opieki paliatywnej w domu przysługującej z NFZ bądź prywatnej, pacjent ma zapewniony dostęp do pomocy całodobowo, przez 7 dni w tygodniu, włącznie z weekendami. 

Rodziny chorych dzieci, których stan wymaga opieki paliatywnej, często decydują się na jej zapewnienie w warunkach domowych – jeżeli tylko stan dziecka na to pozwala. W hospicjach stacjonarnych o pacjentów dba zatrudniony na miejscu personel; a jak to wygląda w temacie opieki domowej? Opieka paliatywna w domu – hospicjum domowe, jest zorganizowaną formą działania zapewniającą opiekę paliatywną w miejscu zamieszkania pacjenta. W takim przypadku niezmiernie ważne jest odpowiednie przygotowanie należytych warunków oraz wsparcie zespołu medycznego – w tym pielęgniarki, do której należy bezpośrednia opieka nad chorym dzieckiem i jego rodziną. Personel medyczny i niemedyczny musi posiadać odpowiednie przeszkolenie, a także kwalifikacje niezbędne do prowadzenia tej formy terapii. 

Jak wygląda domowa opieka paliatywna

Rolą pediatrycznej domowej opieki paliatywnej (PDOP) jest zapewnienie dziecku z nieuleczalnymi, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci chorobami – czynnej i całościowej opieki w miejscu jego zamieszkania. Celem tego typu działań jest nie tylko poprawienie jakości życia małego pacjenta, ale także wsparcie emocjonalne, psychologiczne i socjalne – to leczenie uciążliwych objawów, zwiększenie jakości życia i zapewnienie godnego odejścia. 

Domową opieką paliatywną obejmowane są dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie. Mowa tutaj o schorzeniach, których nie da się wyleczyć i w ostateczności prowadzą do śmierci. Wiele z tych schorzeń powoduje systematyczne pogorszenie stanu zdrowia, sprawiając, że chorujące dziecko staje się coraz bardziej zależne od rodziców i opiekunów medycznych. Choroby te dzielimy na: 

• choroby zagrażające życiu, w których możliwa jest terapia, ale może okazać się ona nieskuteczna. W takich przypadkach objęcie opieką paliatywną może okazać się niezbędne (m.in. choroba nowotworowa, wątroby, nerek); 
• choroby, w których mogą pojawić się długie okresy intensywnego leczenia, którego celem jest przedłużenie życia i okresy, gdy mały pacjent jest zdolny do normalnej aktywności – nadal istnieje jednak zagrożenie przedwczesną śmiercią (m.in. mukowiscydoza); 
• postępujące niewyleczalne choroby, w których terapia ma wyłącznie paliatywny charakter i zazwyczaj trwa przez wiele lat (m.in. mukopolisacharydoza);
• stan poważnego upośledzenia neurologicznego, którego efektem może być pogorszenie zdrowia, ale nie jest zwykle uważany za schorzenie postępujące (m.in. inwalidztwo po uszkodzeniu mózgu). 

Opieką paliatywna w domu - zasady

Świadczenia w hospicjum domowym realizowane są we współpracy z lekarzem, pielęgniarką i położną podstawowej opieki zdrowotnej. Obejmują: 

• leczenie farmakologiczne, 
• leczenie objawów somatycznych i leczenie bólu, 
• opiekę psychologiczną nad pacjentem i jego rodziną, 
• rehabilitację, 
• bezpłatne wypożyczanie przez hospicja domowe sprzętu medycznego i pomocniczego. 

W ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanej w warunkach domowych, pacjent ma całodobowy dostęp do świadczeń udzielanych przez lekarza i pielęgniarkę przez 7 dni w tygodniu. Porady lekarskie odbywają się (nie rzadziej niż 2 razy w miesiącu), wizyty pielęgniarskie (nie rzadziej niż 2 razy w tygodniu).

W świadczeniach gwarantowanych refundowanych z NFZ, dotyczących opieki paliatywnej w domu znajdują się przede wszystkim wizyty specjalistów i wolontariuszy. Chcąc z nich skorzystać należy: 

• przedstawić skierowanie od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, 
• posiadać wskazania medyczne – wyszczególnioną jednostkę chorobową, która jest wykazana w załączniku do rozporządzenia, jako jednostka chorobowa nie rokująca nadziei wyleczenia. 

Ostateczną decyzję o objęciu małego pacjenta opieką paliatywną i hospicyjną podejmuje lekarz hospicjum. 

Zobacz także: Medycyna paliatywna 

Więcej ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej Inforu